Stichting Pal voor Kinderen,...

...omdat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg op de plek die het wenst.

Vanuit de zorgpraktijk is het initiatief genomen om diverse mensen op het terrein van palliatieve zorg voor kinderen bij elkaar te brengen. Daar is in februari 2007 de Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland, afgekort Stichting Pal,  uit ontstaan.

Doelstelling van de Stichting Pal is erkenning van de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en de verankering daarvan in Nederland bevorderen zodat de best mogelijke kwaliteit van leven voor hen en hun gezinsleden wordt verkregen.

Uit onderzoek is bekend dat jaarlijks 4.200 kinderen enige vorm van palliatieve zorg zouden behoeven. Dat kan om begeleiding bij het sterven van een kind met kanker gaan, maar even goed om het jarenlang begeleiden van een kind met een spierziekte.

Palliatieve zorg voor kinderen onderscheidt zich van de begeleiding en ondersteuning van ernstig zieke volwassenen. De variëteit van de ziektes is groter, het verloop minder geleidelijk. Gaat het bij volwassenen in hoofdzaak om mensen met kanker (75 procent), bij kinderen is dat percentage veel minder groot (30 procent). Veel van de levensbedreigende of levensduurverkortende ziekten waaraan kinderen kunnen lijden, zijn uiterst zeldzaam (zoals de spierziekte van Duchenne of orgaanfalen).

In de praktische zorgverlening gaat het altijd om ‘het kind plus…’. Ook de andere gezinsleden (ouders, broers, zussen) zijn kwetsbaar en hebben in meer of mindere mate behoefte aan ondersteuning. De behoeften aan zorg (respijtzorg, dagbesteding, aanpassingen in huis) kennen een breder palet dan bij volwassenenzorg. Kenmerkende aspecten van palliatieve zorg voor kinderen, zijn de plaats die school in het leven van het kind inneemt en het begrip dat het kind (niet) heeft van woorden als ‘toekomst’ en ‘dood’.

Het besef dat palliatieve zorg voor kinderen een speciale plaats in de gezondheidszorg verdient, is steeds meer aanwezig in binnen- en buitenland.