Uitbreiding aantal regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg

Na het succes met het regionale Netwerk Kinderpalliatieve Zorg Holland Rijnland wil Stichting PAL meer netwerken opzetten. In totaal 7 regionale Netwerken, in de adherentiegebieden van de academische kinderziekenhuizen, die samen een landelijke structuur vormen. 

In 2015 heeft Stichting PAL met succes in de regio Holland Rijnland het eerste regionale Netwerk Kinderpalliatieve zorg opgezet. Het Netwerk ondersteunt en begeleidt gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners. De pilotfase heeft laten zien dat het Netwerk daadwerkelijk bijdraagt aan de gezinnen. Het brengt de focus op het gewone leven terug, alsook de rust en de balans in het gezin.

Als Stichting PAL willen we voor alle ernstig zieke kinderen in Nederland en hun gezinnen kwalitatief hoogwaardige kinderpalliatieve zorg thuis mogelijk maken. We willen op structurele wijze de kinderpalliatieve zorg in Nederland organiseren. Daarom gaan we in nog 6 regio’s netwerken opzetten. Aan de hand van de ervaringen van het eerste regionale Netwerk Holland Rijnland hebben we een basismodel ontwikkeld dat wij nu landelijk gaan implementeren. 

Landelijke dekking
Wij willen in samenwerking met alle partners in de regio met betrekking tot kinderpalliatieve zorg komen tot 7 regionale Netwerken in de adherentiegebieden van de academische kinderziekenhuizen. Daarmee realiseren we een landelijke dekking van kinderpalliatieve zorg. De kinderziekenhuizen vormen een centrale schakel in de zorg voor ernstig zieke kinderen. Bijna alle ernstig zieke kinderen worden gezien door een kinderarts in het academische kinderziekenhuis, die ook bij overdracht naar huis hoofdbehandelaar blijft.

Tijdspad
Vanaf september 2016 gaan wij aan de slag om het bestaande regionale Netwerk Kinderpalliatieve zorg Holland Rijnland door te ontwikkelen (1).  Daarnaast starten we met het opzetten van 3 nieuwe regionale Netwerken Kinderpalliatieve zorg, te weten:
2. regio Noord-Holland en Flevoland
3. regio Zuid-West
4. regio Utrecht

In een tweede periode volgen de laatste 3 nieuw op te zetten regionale netwerken:
5. regio Noord-Oost
6. regio Zuid-Oost
7. regio Limburg en Zuid-Oost Brabant

 

 


Meerwaarde netwerken: brede blik
Het Netwerk biedt ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind, gericht op het gewone leven én de rust en balans in het gezin. Het kent een brede opzet met multidisciplinaire deelnemers vanuit het ziekenhuis, huisarts, arts verstandelijk gehandicapten, kinderthuiszorg, kinderopvang, kinder- en jeugdhospice, apotheek en Centrum jeugd en gezin. Vanuit het Netwerk is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar richten wij ons juist ook op de psychische-, pedagogische-, sociale- en spirituele aspecten van het kind en gezin. Hiermee steunen we enerzijds de verdere ontwikkeling en de kwaliteit van leven van het kind en anderzijds het volledige gezin door goede, gecoördineerde zorg te organiseren. Het kind kan hiermee op een zo goed mogelijke manier zijn/haar leven leiden en de gezinnen worden ondersteund om alle benodigde zorg te regelen en worden zodoende ontlast. Ook de impact van de ziekte op de broertjes en zusjes is hierbij een aandachtspunt. 

Samenwerking met Netwerken Palliatieve Zorg
In het verleden is verkend in hoeverre de kinderpalliatieve zorg zou kunnen aansluiten bij de Netwerken Palliatieve Zorg. Dit bleek niet haalbaar, omdat kinderpalliatieve zorg met veel andere partijen te maken heeft, denk aan kinderziekenhuizen/-afdelingen, kinderthuiszorg, gespecialiseerde kinderopvang, kinderhospices en jeugdgezondheidszorg. Ook de verspreiding over 65 NPZ geeft een groot risico op versnippering van kennis gezien de beperkte omvang van de doelgroep. De ziekten waaraan deze kinderen lijden zijn vaak zeldzaam, specifiek voor de kinderleeftijd met een progressief verloop, vaak met een diffuus verloop die enkele weken tot meerdere jaren kan duren.

Nu gaan we in 7 regio’s aan de slag en willen we graag samenwerken met de Netwerken Palliatieve Zorg en de netwerkcoördinatoren om elkaar aan te vullen en te versterken:

  • Elkaar kennen, weten te vinden en afstemmen ten behoeve van de cliënten om zo bij te dragen aan de kwaliteit van zorg.
  • Over en weer vraagbaakfunctie voor informatie en advies.
  • De Netwerken Palliatieve Zorg zijn reeds goed ingebed met veel kennis van de regio, werken nauw samen met huisartsen en weten wat werkt. Graag sluiten we hierbij aan.
  • De Netwerken Palliatieve Zorg kunnen een gezin met een ernstig ziek kind doorverwijzen.
  • De Netwerken Kinderpalliatieve zorg kunnen een bijdrage leveren bij gezinnen met kinderen waarvan een van de ouders gaat overlijden.

Informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Carolien Huizinga

Mede mogelijk gemaakt door
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van onder meer:
Dioraphte, Innovatiefonds Zorgverzekeraars,  Janivo, Fundatie Van den Santheuvel-Sobbe, Stichting Voorzorg, Stichting Weeshuis der Doopsgezinden en ZonMw.

        

 

           

Volg ons op Facebook
Volg ons op Twitter