Op weg naar een landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Op weg naar een landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (verder NVK) met prof. Eduard Verhagen en Leontien Kremer en Stichting PAL, zijn als toekomstige partners en initiatiefnemers nauw betrokken bij de totstandkoming van Kinderpalliatiefnet. Partijen zoeken de samenwerking op om door het verbinden van expertise en elkaars netwerk/achterban te komen tot optimale kennisbundeling en netwerkvorming ter verbetering en t.b.v. een duurzame inbedding van kinderpalliatieve zorg in het Nederlandse zorgsysteem. 

Kennis centraal en zorg dicht bij huis
In het afgelopen decennium is het besef gegroeid, dat de benadering van kinderen met een levensbedreigende ziekte, medisch, psychosociaal en spiritueel, regelmatig tekortschiet. Oorzaken zijn dat er:

  1. Onvoldoende kennis en ervaring bij artsen en hulpverleners is over hoe, waar en wanneer palliatieve zorg bij kinderen behoort te worden gegeven.
  2. Onvoldoende afstemming van zorg is, doordat het goed organiseren van een palliatief zorgtraject complex en ondoorzichtig is voor artsen, hulpverleners en ouders.

Goede zorg voor kinderen in de palliatieve fase is op dit moment veelal nog afhankelijk van de inzet van individuele professionals en lokale initiatieven. Helaas staan individuele professionals en ouders vaak alleen in deze essentiële fase van het leven. Dit komt de kwaliteit van palliatieve zorg maar ook de kwaliteit van het sterven en de verliesverwerking van ouders en nabestaanden niet ten goede. 

Doelen
De doelstelling van het landelijke kenniscentrum kinderpalliatieve zorg ligt in het komen tot een betrouwbare organisatie- en kennisstructuur met als einddoel het komen tot een structurele inbedding van kinderpalliatieve zorg als expertisegebied in het Nederlandse zorgsysteem. Een beleidsmatige inbedding en politieke commitment zijn hiervoor van groot belang.

Hiaten en lacunes in de zorg moeten door de kennisnetwerken worden gesignaleerd en onder regie en coördinatie van het kenniscentrum worden omgezet in zorg- of onderzoeksprojecten ter verbetering van de zorg. Duurzaamheid en structurele inbedding in bestaande zorgstructuren staan centraal, financiële risico’s moeten worden verdeeld en ondervangen.

De door het werkveld in 2010 en 2014 geformuleerde doelstellingen voor kenniscentrum zijn omgezet in de uitgangspunten voor de inrichting en dienstverlening van het kenniscentrum.

Om het einddoel, de verbetering en structurele inbedding van kinderpalliatieve zorg, te kunnen realiseren zullen de volgende aspecten gerealiseerd worden:

  • Centrale kennisbundeling consultatie en verspreiding.
  • Investeringen in training en opleiding voor alle beroepsgroepen betrokken bij kinderpalliatieve zorg.
  • Landelijke agenda voor onderzoek en initiëren en coördineren van zorginnovatie (projecten en onderzoek).
  • Beleidsmatige verankering en financiële inbedding. 

Het kenniscentrum zal faciliterend en coördinerend van aard zijn. Met als uitgangspunt 'kennis centraal - zorg dicht bij huis'.  NVK en PAL, zullen gezamenlijk met alle stakeholders aan de realisatie van het kenniscentrum werken. Het landelijk kenniscentrum zal een (virtuele) netwerkorganisatie worden, waarin verbinden, coördineren en faciliteren voorop staan. 

Informatie
Lees voor meer informatie het 1e Plan van Aanpak 2014 of neem contact op met de projectleider: Mw. Meggi Schuiling-Otten via: m.schuiling@kinderpalliatief.nl

Volg ons op Facebook
Volg ons op Twitter