Kinder Comfort Teams in ontwikkeling: Groningen & Nijmegen

Met dank aan: Stephanie Vallianatos, adviseur bij Stichting PAL en voormalig projectleider van het EmmaThuis team

Het Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc

Het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen is in samenwerking met Stichting PAL deze zomer gestart met het opzetten van hun Kinder Comfort Team, mede mogelijk gemaakt door de financiële bijdrage van de AFAS-Foundation. Juni 2019 moet het KCT hier staan.


Wat gaan we doen

Binnen een afgebakend project willen we de organisatie van kinderpalliatieve zorg tot stand brengen. Het doel is om te komen tot kwalitatief hoogwaardige, multidisciplinaire palliatieve zorg aan kinderen (en hun directe familie) met een levensduur verkortende of levensbedreigende ziekte. Vanuit ons kinderziekenhuis zijn we een nauwe samenwerking aangegaan met het Team Ondersteunende Palliatieve zorg volwassenen (TOP team) van het Radboudumc. Dit team heeft onder andere ervaring met de begeleiding van oncologische kinderen van ziekenhuis naar huis. Ook kijken we, op het gebied van samenwerken, buiten de grenzen van ons eigen ziekenhuis. Zo sluiten wij ons als KCT aan bij het regionale Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Op korte termijn zullen we voor het eerst bij elkaar komen.

eHealth ontwikkeling

Vernieuwend in dit project is het ontwikkelen van een digitaal zorgproduct ter ondersteuning van de communicatie met en tussen kinderen, ouders en zorgverleners. Het Kinder Comfort Team van het Amalia Kinderziekenhuis is het eerste KCT dat een dergelijk product tot stand brengt. Het Radboudumc is voorloper betreffende digitale toepassingen. Met ‘Mijn Radboud’ hebben ouders al toegang tot medische gegevens en digitale consulten worden ook al toegepast binnen de patiëntenzorg.

Spiegelgesprek met ouders

Er is inmiddels een spiegelgesprek gevoerd met ouders over hun ervaringen in het ziekenhuis en rondom kinderpalliatieve zorg. Stichting PAL was hierbij ook aanwezig. Wat dit type gesprek zo bijzonder maakt is dat de ouders aan het woord zijn en hun persoonlijke ervaringen delen, de toeschouwers luisteren naar de verhalen zonder iets te zeggen. Het betrof ouders die allemaal een kind verloren zijn. Het was dan ook een heel indrukwekkend gesprek.

Punten die door ouders benoemd werden, zijn onder andere: het voorkomen van onnodig lijden, communicatielijnen tussen ziekenhuis, huisarts en thuiszorg en informatievoorziening rondom de wettelijke mogelijkheden met betrekking tot euthanasie en levensbeëindiging bij kinderen. Na afloop van het spiegelgesprek is gekeken wat er van de gedeelde ervaringen geleerd kan worden en hoe de zorg en begeleiding verbeterd kan worden. Ook Stichting PAL heeft deze waardevolle input meegenomen om concrete verbeteringen te kunnen realiseren.

Multidisciplinaire overleggen

Vanaf oktober starten we met maandelijks multidisciplinaire overleggen met als doel om te leren van (huidige) casuïstiek en we bespreken ook de verwachtingen van het KCT in oprichting. Gaandeweg zal het KCT samengesteld worden dat zich in zal gaan zetten voor adequate kinderpalliatieve zorg.
 

Het Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen

Bij het Beatrix Kinderziekenhuis staat het KCT plan nu in de steigers. Er zijn al sessies geweest om het multidisciplinaire overleg te bevorderen en er worden volop ideeën uitgewisseld. Wel zijn er nog extra gelden nodig voor de implementatie. Hier wordt op dit moment hard aan gewerkt.


Bijzondere positie Beatrix Kinderziekenhuis:

Het Beatrix Kinderziekenhuis neemt een bijzondere positie in als het gaat om de ontwikkeling van een Kinder Comfort Team. Zo heeft dit KCT een enorm uitgestrekt zorggebied waar zowel Groningen, Friesland, Drenthe als Overijssel onder vallen. Ook is er op bepaalde terreinen landelijke expertise aanwezig, zoals bijvoorbeeld op het vlak van levertransplantatie, leverdialyse en protonen therapie voor kinderen met kanker. Hierdoor is het Beatrix Kinderziekenhuis het enige Shared Care Centrum Plus van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Een groot punt van aandacht is de achterstand in het kunnen bieden van zorg thuis, in grote delen van het zorggebied.

Missie van het Kinder Comfort Team Beatrix

Als Kinder Comfort Team willen we de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg voor kinderen verbeteren en optimaliseren. Om deze zorg toekomstgericht vorm te geven gaan we verkennen hoe eHealth toepassingen, zoals deze nu ontwikkeld worden binnen het Kinder Comfort Team van het Amalia Kinderziekenhuis, ingezet kunnen worden in ons ziekenhuis zodat we de eigen regie van gezinnen kunnen helpen vergroten. Ook willen we een belangrijke bijdrage leveren aan de krachtenbundeling en netwerkvorming ter verbetering van kinderpalliatieve zorg in de regio.

Aansluiting bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noord Oost

In de regio Noord Oost is een Netwerk Integrale Kindzorg in oprichting. In het najaar wordt de stap gezet om hier verder invulling aan te geven. Om het NIK Noord Oost goed in te bedden is een goede aansluiting met het Beatrix Kinderziekenhuis een belangrijke voorwaarde, zo wordt er een brug geslagen tussen de zorg binnen het ziekenhuis en de zorg in de thuissituatie.
Daar waar het NIK Noord Oost zich inzet voor het kunnen bieden van goede zorg in de thuissituatie, richten wij ons als KCT op het bepalen van de zorg en de transfer van ziekenhuis naar huis. Uiteraard blijven de korte lijntjes met het ziekenhuis bestaan als een kind naar huis gaat. Zo kunnen gezinnen en zorgprofessionals altijd bij ons terecht voor consultatie en afstemming.

Aandachtspunten

Tijdens een multidisciplinaire sessie over de toekomst van het KCT, zijn onder andere de volgende aandachtspunten naar voren gekomen die bij de ontwikkeling van het KCT worden meegenomen: de psychosociale zorg moet beter, een training kinderpalliatieve zorg is nodig, er is een multidisciplinair KCT kernteam nodig en we moeten ons focussen op integrale hulpverlening. Breed kijken naar kind en gezin. Deze en andere punten zullen verder vormgegeven worden ter verbetering van de kinderpalliatieve zorg die wij bieden.

KennisInZicht

Op KennisInZicht (UMC Groningen) deelt prof. dr. Eduard Verhagen, Kinderarts, zijn visie op het Kinder Comfort Team en kinderpalliatieve zorg. Hierbij een korte samenvatting:

"Maatwerk, daar draait het bij palliatieve zorg voor kinderen om. 
En daar het liefst zo vroeg mogelijk mee beginnen."

Palliatieve zorg voor kinderen stond tot een paar jaar geleden niet erg hoog op de agenda. Waarschijnlijk omdat er veel minder ongeneeslijk zieke kinderen dan volwassenen zijn. Maar vergis je niet, het gaat jaarlijks toch om zo’n 5.000 tot 7.000 kinderen. De impact is enorm. Voor kinderen zelf, maar zeker ook voor hun naasten. Gelukkig weten we steeds beter hoe we deze palliatieve patiëntjes en hun familie zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Bijvoorbeeld met pijnbestrijding, maar óók met psychische, sociale en spirituele hulp.

Ook is het heel belangrijk dat zorgverleners goed snappen wat de verwachtingen en wensen van ouders, kind en gezin zijn. Die manier van werken is voor veel zorgverleners best even wennen. Het vereist namelijk dat we ouders meer en andersoortige vragen stellen. En dat we respecteren dat de medisch logische aanpak niet altijd bij de normen en waarden van ouders past.

Daarnaast is er bij behandelaars niet altijd voldoende ervaring met en kennis over psychosociale en spirituele zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen en hun ouders. Hier zit de toegevoegde waarde van het Kinder Comfort Team, door niet alleen naar de medische kant van een kind te kijken. Met ‘comfort’ bedoelen we: alle zaken die de kwaliteit van leven vergroten. Dat kan variëren van het voorkomen of behandelen van pijn of benauwdheid, tot het bespreken van angsten en zorgen.

 We hebben ongeneeslijk zieke kinderen en families zoveel méér te bieden dan een paar jaar geleden. Nu nog zorgen dat zij allemaal daadwerkelijk de best mogelijk begeleiding-op-maat krijgen.

Volg ons op Facebook
Volg ons op Twitter