Bibliotheek
Themaboekje ‘Wat als je kind ongeneeslijk ziek is?‘
Themaboekje ‘Wat als je kind ongeneeslijk ziek is?‘

Over palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin

Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening hebben. Het is zorg aan gezinnen die alle zeilen bij moeten zetten. Kinderpalliatieve zorg heeft een grote impact op alle betrokkenen: op het zieke kind en zijn of haar gezin, familie, vrienden, buren, school en de rest van de omgeving. Kinderpalliatieve zorg draait dan ook niet alleen om het zieke kind. Het hele gezin kan hulp en ondersteuning gebruiken bij de verzorging en begeleiding.
Vaak is dat medische of verpleegkundige zorg, maar het kan even goed gaan om pedagogische-psychosociale of spirituele zorg. Dit valt allemaal onder palliatieve zorg, waarbij de focus op de kwaliteit van het leven ligt. Bij kinderpalliatieve zorg is de begeleiding erop gericht om er samen met alle gezinsleden er ‘het beste van te maken’. Soms wordt gedacht dat palliatieve zorg alleen maar in de laatste levensfase wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve zorg voor kinderen start bij de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. De zorg in de laatste levensfase is het afsluitende onderdeel van palliatieve zorg.  Van kinderthuiszorg tot kinderhospice. Van verpleegkundige hulp thuis tot logeerhuis. Van pijnbestrijding tot palliatieve sedatie. Dit boekje beschrijft een breed scala aan onderwerpen waarmee de omgeving van een ziek kind te maken kan krijgen. Het boekje is er in de eerste plaats voor het zieke kind, de ouders en de broers en zussen. Daarnaast is het bedoeld voor allen die door een ernstig ziek kind geraakt worden: familie, vrienden, buren, collega’s maar ook professionals in de zorg en het onderwijs. Dit themaboekje verschijnt als bijlage bij het Pal voor u magazine, een uitgave van Uitgeverij Zezz in samenwerking met. de Netwerken Palliatieve Zorg en Bureau MORBidee en is mede mogelijk gemaakt door Stichting PAL en het Monuta Charity Fund.

Volg ons op Facebook
Volg ons op Twitter