De Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen heeft een visie op palliatieve zorg voor kinderen opgesteld. Als basis voor deze visie is de definitie van de WHO gebruikt. De definitie van de stichting luidt:

Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de actieve, totale benadering van zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. De zorg voor het kind en/of gezinsleden omvat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. De palliatieve zorg wordt gecontinueerd, ongeacht transities in plaats, zorgverleners en zorgperspectief. Effectieve palliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin deel uitmaakt.

Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van palliatieve zorg voor kinderen. Essentieel hierin is de gerichtheid op léven, al wordt feitelijk de dood tegemoet getreden. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het naderende einde en een zo goed mogelijke afronding van het leven van het kind is, naarmate het ziekteproces vordert, een aandachtspunt dat aanwezig dient te zijn in de contacten tussen kind/gezin en betrokken zorgverleners. Nazorg is een essentieel onderdeel van deze zorg.

Afhankelijk van de ziekte en/ of het ziektebeloop kan een onderdeel van het ziekteproces de palliatieve fase en/ of de palliatief terminale fase zijn.
Het Platform PZK ziet palliatieve zorg voor kinderen als een benaderingswijze. Alle kinderen met een levensbedreigende ziekte of levensduurbeperkende ziekte en hun gezinnen zouden hiervan gebruik moeten kunnen maken.

Door te definiëren dat palliatieve zorg start ten tijde van de diagnose wordt duidelijk gemaakt dat het gaat om een attitude en niet uitsluitend om een bepaalde vorm van zorg. De zorg is gericht op “leven”. Bij het geven van de zorg wordt (impliciet) rekening gehouden met het levenseinde. Het is de taak van de zorgverleners om het kind en zijn naasten daar naar toe te laten groeien.

Palliatief betekent niet dat het kind dood gaat maar dat het een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte heeft. Het gaat dan om de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin. Door de nadruk op leven te leggen wordt gekeken naar de mogelijkheden van een kind en niet naar zijn beperkingen. Niet de ziekte maar het kind en zijn omgeving staan centraal.

ACT (de engelse koepelorganisatie voor palliatieve zorg voor kinderen) gaat uit van twee soorten aandoeningen bij kinderen, te weten levensduurbeperkende (life-limited) en levensbedreigende (life-threatening).
De populatie van kinderen met een levensduurbeperkende- of levensbedreigende aandoening omvat zeer diverse ziektebeelden: het betreft een grote variëteit aan vaak zeldzame aandoeningen, waaronder aangeboren afwijkingen, chromosomale aandoeningen en neurodegeneratieve ziektebeelden. Minder dan de helft heeft een oncologische aandoening.

Levensduurbeperkend (life limited) is een aandoening waarvoor geen hoop op genezing is en waaraan kinderen of jongeren overlijden. Het gaat om die ziekten waarbij het aannemelijk is dat door de ziekte het leven van het kind substantieel korter zal zijn dan de gemiddelde levensduurverwachting van een mens in Nederland.
Een levensbedreigende aandoening kan met behandeling genezen maar kan ook fataal aflopen. Levensbedreigend kan soms kortdurend zijn waarna het kind weer kan genezen (bijv. een behandeling op de intensive care waarna het kind geneest).

Palliatieve zorg stopt bij langdurige remissie en genezing.
Bij een in de literatuur vrij algemeen gehanteerde indeling worden vier groepen kinderen onderscheiden die gedurende hun leven op enig moment palliatieve zorg nodig hebben (Goldman, 1998; Abu-Saad, 2001; ACT/RCPCH, 2003):

• Groep 1: kinderen met levensbedreigende ziekten waarvoor curatieve behandeling mogelijk is, maar niet aanslaat, zoals kanker en onherstelbaar orgaanfalen.
• Groep 2: kinderen met levensbedreigende ziekten waarbij lange perioden van intensieve behandeling leiden tot een goede kwaliteit van leven, maar waarbij rekening gehouden wordt met mogelijk vroegtijdig overlijden, zoals bij cystic fibrosis, HIV/AIDS.
• Groep 3: kinderen met progressieve aandoeningen waarbij de behandeling vanaf de diagnose alleen palliatief van opzet is en welke zich soms over vele jaren kan uitstrekken zoals bij de ziekte van Batten-Spielmayer-Vogt en mucopolysaccharidosis.
• Groep 4: kinderen met aandoeningen, vaak neurologisch van aard, die, hoewel niet progressief, leiden tot ernstige afwijkingen en een ernstige bedreiging vormen voor de gezondheid door een verhoogd risico op complicaties, zoals cerebrale parese. Hierbij moet rekening gehouden worden met de mogelijkheid van vroegtijdig overlijden. 

Door de definitie van palliatieve zorg voor kinderen zo breed te maken dat het alle kinderen die in één van deze vier groepen worden genoemd omvat, wordt duidelijk dat palliatieve zorg voor kinderen een benaderingswijze/ attitude is en dat het niet automatisch het verlenen van een bepaalde vorm van zorg betekent. Een benadering waarbij het feit dat deze kinderen en hun ouders met vroegtijdig sterven rekening moeten houden doorwerkt in het handelen, het nemen van beslissingen etc.