Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

Bekostiging

 

Van ouders en vanuit de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg krijgt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg veelvuldig signalen dat kinderen en gezinnen niet altijd de benodigde zorg krijgen omdat de wet- en regelgeving onvoldoende aansluit. Teveel gezinnen met een kind met een complexe en/ of zeldzame aandoening vallen daardoor tussen wal en schip!

 

Om de vraagstukken rondom bekostiging en wet- en regelgeving te verdiepen heeft het Kenniscentrum Bianca den Outer van JB Lorenz gevraagd om zogenoemde ‘patient journeys’ uit te voeren. Bianca interviewt ouders om meer zicht te krijgen op waar de knelpunten zitten en welke zaken er al wel goed gaan binnen het zorgproces: “Ik merk in mijn gesprekken dat ouders heel goed weten waar de verbeterpunten zitten en wat de knelpunten zijn. Wat opvallend is, is dat met name bij de kritische overdrachtsmomenten nog erg veel verbeterd kan worden. Ook hoor ik dat de kinderpalliatieve zorgtrajecten niet alleen voor het zieke kind zelf en zijn/haar ouders erg zwaar zijn, maar ook voor de broers en zussen. Het is echt iets dat het hele gezin raakt en doormaakt.”

Beleidsmakers van het Ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) zijn geïnformeerd over onze aanpak en steunen ons hierin. Het eindrapport wordt overhandigd aan onder meer de twee ministers van VWS, de NZa, ZN en Zorginstituut Nederland.

 

Naast de patient journeys is de Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in gesprek met de NZa over de bekostiging van kinderpalliatieve zorg binnen de academische kinderziekenhuizen. De huidige bekostiging sluit namelijk niet aan. Daarom heeft de NVK een verzoek gedaan om tot een vernieuwing van de intramurale bekostiging te komen. De beoogde verandering moet tevens leiden tot bekostiging van de Kinder Comfort Teams.

 

Ook in de bekostiging van 1e lijns zorg en ondersteuning lopen gezinnen tegen knelpunten aan: de bekostiging is versnipperd, de Wet Langdurige Zorg (WLZ)  is niet flexibel genoeg, het aanvragen van hulpmiddelen duurt vaak erg lang en gezinnen zijn afhankelijk van aanwezige kennis en procedures van gemeenten, etc. Hierover is het Kenniscentrum in gesprek met ZN, de NZa en VWS.

 

In maart was het Kenniscentrum aanwezig bij de ‘Ronde tafels: Bekostiging Palliatieve Zorg in de Toekomst’. Dit waren ronde tafel gesprekken georganiseerd door de NZa. Tijdens deze gesprekken zijn goede stappen gezet om de palliatieve zorg in Nederland te verbeteren, stappen waar ook de kinderpalliatieve zorg baat bij kan hebben. Echter, er zijn zowel inhoudelijke als organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor volwassen en palliatieve zorg voor kinderen. Bij kinderen betreft het vaak zeldzame aandoeningen, is het verloop van het ziekteproces grilliger, zijn meer disciplines betrokken en kinderpalliatieve zorg is gericht op het hele gezin. Om zorg op maat te kunnen bieden, is flexibiliteit binnen de huidige wet- en regelgeving dan ook een vereiste!