Regionale Netwerken Integrale Kindzorg

Regionale Netwerken Integrale  Kindzorg

Carolien Huizinga

c.huizinga@kinderpalliatief.nl

Door het succes met het regionale Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland gaat het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, in samenwerking met partners in de regio, nog 6 regionale netwerken doorontwikkelen. Een NIK ondersteunt en begeleidt gezinnen met een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en de betrokken hulpverleners. De pilotfase in de regio Holland Rijnland heeft laten zien dat NIK daadwerkelijk een waardevolle bijdrage levert binnen gezinnen met een ernstig ziek kind. Het brengt de focus op het gewone leven terug, alsook de rust en de balans in het gezin.

Het project loopt tot 31 maart 2019. In het vervolg van het project worden de netwerken verbreedt vanuit een samenwerking met de werkgroep Wij zien je Wel en het programma Medische Kindzorgsysteem (MKS). Hierdoor wordt de doelgroep breder dan kinderpalliatieve zorg. Het doel van deze samenwerking is het bewerkstelligen van de intergratie van intensieve kindzorg in de 1e lijn.

 

Landelijke dekking
In totaal worden 7 regionale netwerken opgezet in de werkgebieden van de academische kinderziekenhuizen. Deze vormen samen een landelijke structuur. Ook worden de 7 netwerken aangesloten op het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Tijdspad
De NIK's worden fasegewijs opgezet. Vanaf september 2016 gaan wij aan de slag om het bestaande NIK Holland Rijnland door te ontwikkelen (1). Daarnaast starten we met het opzetten NIK in 3 nieuwe regio’s, te weten:
2. regio Noord-Holland en Flevoland
3. regio Zuid-West
4. regio Utrecht

In een tweede periode volgen de laatste 3 nieuw op te zetten regionale netwerken:
5. regio Noord-Oost
6. regio Zuid-Oost
7. regio Limburg en Zuid-Oost Brabant


Meerwaarde netwerken: brede blik
NIK biedt ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind en richt zich op het gewone leven én terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Het kent een brede opzet met multidisciplinaire deelnemers vanuit het ziekenhuis, kinderthuiszorg, kinderopvang, kinder- en jeugdhospice, apotheek, huisartsen, AVG, Centrum voor Thuisbeademing, onderwijs en Centrum jeugd en gezin. Vanuit NIK is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar juist ook voor de psychische, pedagogische, sociale en spirituele aspecten van het kind en gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin. Hiermee steunen we enerzijds de verdere ontwikkeling en de kwaliteit van leven van het kind en anderzijds het volledige gezin door goede, gecoördineerde zorg te organiseren. Het kind kan hiermee op een zo goed mogelijke manier zijn/haar leven leiden en de gezinnen worden ondersteund om alle benodigde zorg te regelen en worden zodoende ontlast. Ook de impact van de ziekte op de broertjes en zusjes is hierbij een aandachtspunt. Daarnaast adviseert NIK rondom bekostiging en de juiste loketten in gemeenten. Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders en zorgprofessionals.

 

Samenwerking met Netwerken Palliatieve Zorg
In het verleden is verkend in hoeverre de kinderpalliatieve zorg zou kunnen aansluiten bij de Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ). Dit bleek niet haalbaar, omdat kinderpalliatieve zorg met veel andere partijen te maken heeft, denk aan kinderziekenhuizen/-afdelingen, kinderthuiszorg, gespecialiseerde kinderopvang, kinderhospices en jeugdgezondheidszorg. Ook de verspreiding over 66 NPZ geeft een groot risico op versnippering van kennis gezien de beperkte omvang van de doelgroep. De ziekten waaraan deze kinderen lijden zijn vaak zeldzaam, specifiek voor de kinderleeftijd en hebben een progressief, diffuus verloop, dat enkele weken tot meerdere jaren kan duren. In de 7 regio’s willen we graag samenwerken met de Netwerken Palliatieve Zorg en de netwerkcoördinatoren om elkaar aan te vullen en te versterken

 

Informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Carolien Huizinga