Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

Het is een prentenboek dat kinderen de ruimte biedt om hun vragen, angsten, gedachten en ideeën rondom de dood te verwoorden. Voor kinderen vanaf 5 jaar.

Laat dat wonder maar komen

Laat dat wonder maar komen

Het verhaal van Anna, lieve dochter, grote zus

Dit boek beschrijft, door de ogen van de moeder, hoe het leven van een 'normaal' gezin van twee werkende ouders en drie jonge kinderen ingrijpend verandert wanneer de oudste dochter plotseling ziek wordt. 

Parental experience at the end-of-life in children with cancer: 'preservation' and 'letting go' in relation to loss

M.C. Kars, M.H.F. Grypdonck, M.C. De Korte-Verhoef, W.A. Kamps, E.M.M. Meijer-van den Bergh, M.A. Verkerk, J.J.M. van Delden

Het overlijden van een kind met kanker is over het algemeen niet onverwacht, en er gaat gewoonlijk een periode van palliatieve zorg aan vooraf. Het proces waar ouders doorheen gaan in de zorg rond het levenseinde is nog weinig onderzocht. De...

Coping and its effect on psychological distress of parents of pediatric cancer patients: a longitudinal prospective study

J.E.H.M. Hoekstra-Weebers, B.J. Wijnberg-Williams, J.P.C. Jaspers, W.A. Kamps, H.B.M. van de Wiel

In dit onderzoek zijn ouders van kinderen met kanker vijf jaar lang gevolgd, vanaf het moment net na de diagnose, om te onderzoeken hoe zij omgaan met deze situatie en welke coping stijlen ze daarbij hanteren.

The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study

A. Wagemans, H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, I. Proot, J. Metsemakers, I. Truffey-Wijne, L. Curfs

Het maken van levenseindebeslissingen bij mensen met een verstandelijke beperking is een ingewikkeld proces, mede doordat de patiënt er in sommige gevallen zelf geen rol in kan spelen. Ook artsen worstelen met dit proces. Het doel van dit...

Physician-assisted dying for children is conceivable for most Dutch pediatricians, irrespective of the patient’s age or competence to decide

E.E. Bolt, E.Q. Flens, R.W. Pasman, D.L. Willems, B.D. Onwuteaka-Philipsen

Jaarlijks overlijden ongeveer 15 kinderen met behulp van een arts, physician-assisted dying (PAD). In het huidige onderzoek is gekeken naar het standpunt van Nederlandse kinderartsen hierin.

Participation in a clinical trial for a child with cancer is burdensome for a minority of children

I.M.M. van der Geest, M.M. van den Heuvel-Eibrink, C.M. Zwaan, R. Pieters, J. Passchier, A.S.E. Darlington

Het is van belang dat er ook klinisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen wordt gedaan, omdat resultaten van onderzoek bij volwassenen niet zonder meer op kinderen van toepassing is. Deelname van ongeneeslijk zieke kinderen met kanker aan...

Parental physical proximity in end-of-life care in the PICU

J.L. Falkenburg, D. Tibboel, R.R. Ganzevoort, S. Gischler, J. Hagoort, M. van Dijk

Op een kinderintensive care unit (PICU) voelen ouders zich vaak verloren in de high-tech omgeving. Ze kunnen lastig voor hun kind zorgen vanwege de noodzakelijke medische hulpmiddelen en procedures, en hebben hiervoor ondersteuning van de...

The parents' ability to attend to the "voice of their child" with incurable cancer during the palliative phase

M.C. Kars, M.H.F. Grypdonck, L.C. de Bock, J.J.M. van Delden

De betrokkenheid van kinderen in het maken van levenseindebeslissingen met betrekking tot zorg en behandeling, wordt in onderzoek weinig meegenomen, evenals de stem van de kinderen via de ouders. De onderzoekers spraken daarom met ouders van 17...
Oproep!

Oproep!

aan ouders van een kind (1-12 jaar) met een levensbedreigende of levensduurverkortend aandoening en kinderen tussen 7-12 jaar - we hebben jullie hulp nodig!

Ontwikkelingen Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Ontwikkelingen Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Een nieuw Kenniscentrum en de nieuwsbrief in een geheel nieuw jasje. 

Lancering landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Lancering landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Eind november vierde Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise haar tienjarig jubileum. Op deze dag vond ook de lancering van het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg plaats. Een terugblik op deze bijzondere dag.

Netwerken Integrale Kindzorg & Kinder Comfort Teams, de stand van zaken

Netwerken Integrale Kindzorg & Kinder Comfort Teams, de stand van zaken

Goed nieuws! Inmiddels zijn in alle zeven regio’s Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in ontwikkeling. In de regio Zuidoost is net een nieuwe netwerkcoördinator aangenomen. Voor de regio’s Limburg & Zuidoost-Brabant en Noordoost is...
Kennis & voorlichting

Kennis & voorlichting

Voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is het van belang om kennis op een dusdanige manier te delen dat deze ook goed aankomt bij en begrepen wordt door de diverse doelgroepen. Hetzelfde geldt uiteraard voor voorlichtingsmateriaal. Er...

Scholing

Tot op heden was Stichting PAL qua scholing erg gericht op (kinder)verpleegkundigen en artsen. De Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een belangrijke rol gespeeld als het gaat om kinderpalliatieve zorg en de opleiding tot...

Wetenschapsagenda in aantocht

Eén van de speerpunten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is het stimuleren en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Het Kenniscentrum wil komen tot een wetenschapsagenda.

Bekostiging: gezinnen tussen wal en schip

Sinds de transitie in de zorg ziet het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een toenemend aantal gezinnen met een ernstig ziek kind tussen de wal en het schip vallen qua bekostiging. Deze signalen komen veelvuldig binnen via ouders en de...

Consultatie: waar kunt u terecht?

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bundelt alle (inter)nationale kennis op één centrale plek en zorgt ervoor dat deze in de regio’s en op de werkvloer terecht komt, met als doel dat de zorg zo dicht mogelijk bij het gezin plaats kan...
Symposium Chronische pijn bij kinderen; hoe nu verder?

Symposium Chronische pijn bij kinderen; hoe nu verder?

Vrijdag 6 april 2018, Radboudumc, auditorium.

Symposium 25 jaar thuisbeademing Nederland

Symposium 25 jaar thuisbeademing Nederland

6 april 2018 | ReeHorst, Ede. 

3rd ICPCN Conference: Inspiration, Innovation, Integration

3rd ICPCN Conference: Inspiration, Innovation, Integration

Durban, South Africa from Wednesday 30 May – Saturday 2 June 2018.

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor zorg en beslissingen in de laatste levensfase voor kinderen. Met de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is een belangrijke stap gemaakt richting goede palliatieve zorg voor kinderen, maar...
PACT voor kinderen

PACT voor kinderen

PACT staat voor Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care. Het doel van dit project is een voor kind, ouder en professional hanteerbare strategie te ontwikkelen die het hen mogelijk...
Kinder Comfort Teams in ontwikkeling: Groningen & Nijmegen.

Kinder Comfort Teams in ontwikkeling: Groningen & Nijmegen.

Om de brug te slaan tussen kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen in Nederland Kinder Comfort Teams opgericht of nog in oprichting. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een...

Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study

L.M. Verberne, M.C. Kars, A.Y.N. Schouten-van Meeteren, D.K. Bosman, D.A. Colenbrander, M.A. Grootenhuis, J.J.M. van Delden

Ouders worden in de kinderpalliatieve zorg geconfronteerd met steeds zwaardere zorgtaken. Er wordt meer thuis voor kinderen gezorgd, en dankzij technische en medische vooruitgang duurt deze zorg langer. 

‘Ik mis je’

‘Ik mis je’

Vrijwel direct na de implementatie van ‘Hou me vast’ en ‘Vergeet me niet’ werden wij er door diverse kinderartsen en ouders op gewezen dat er ook veel behoefte is aan informatie en een soort ‘houvast’ doosje...
De baas van de piekerfabriek

De baas van de piekerfabriek

Doeboek met tips en oefeningen om angsten en zorgen te verminderen

Iedereen piekert wel eens, dat is heel normaal en die gedachten gaan meestal vanzelf weer weg. Maar wat doe je als dat niet gebeurt?

 

Ono

Ono

een bijzonder broertje

Ilo is blij want hij krijgt een broertje. Maar bij de geboorte blijkt het een heel bijzonder broertje te zijn. Ono weent niet en kan ook niet spelen. Ono is dood. Na een feest zonder ballonnen, vlaggen of taart is Ono weg. 

Uil is dood

Uil is dood

Uil is dood. Uitje vindt hem in het bos. Wat doen we nu met Uil? Een eenvoudig verhaaltje over de dood, met ruimte voor eigen invulling.

Mindful omgaan met verlies

Mindful omgaan met verlies

De laatste tien jaar is er een toenemende belangstelling voor mindfulness en de betekenis
die de beoefening van mindfulness kan hebben voor de manier waarop we in ons leven
staan.

Rouwen van het verlies van je baby

Rouwen van het verlies van je baby

een blijvend verlangen naar je kind van de toekomst

De dood van een baby wordt in onze samenleving als schokkend ervaren maar slechts met kortdurend verdriet als gevolg, omdat ouders hun kindje niet of amper zouden kennen. Maar als ouder verlies je ook een deel van jezelf en de toekomst van je...
Bedje in de wolken

Bedje in de wolken

Als in de lente Joeps zusje Maike te vroeg geboren wordt, blijkt dat zij maar kort kan blijven leven. Al heel vlug moeten papa, mama en Joep afscheid nemen van haar. Ze geven Maike duizend kusjes en aaien haar over haar bolletje. "Jij bent...
De wensbloem

De wensbloem

Amper een paar dagen na Kago’s verjaardagsfeest gebeurt er een vreselijk ongeluk. Snuiters vriend was op het verkeerde moment op de verkeerde plek en nu is hij dood. Plots moet het leven verder zonder Kago en dat valt niet mee...
Grote boom is ziek

Grote boom is ziek

Snuiter houdt veel van Grote Boom. Wanneer de dokter houtwormpjes ontdekt onder de schors van Grote Boom, wordt zijn wereld helemaal op z'n kop gezet...

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Together for Short Lives, een organisatie die zich in Groot-Brittanie inzet voor kinderen met een verkorte levensduur, heeft een zorgpad ontwikkeld in samenwerking met experts uit de werkvelden ethiek, obstetrie, antenatale en neonatale zorg, en...
Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

De richtlijn Palliatieve zorg is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Voorzitter van de werkgroep: prof. dr. mr A.A.E. Verhagen, kinderarts. Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële...
Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Dit document ‘Zorgvuldigheidseisen rond actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening’ betreft een actualisatie van het ‘Gronings Protocol’.
Veldnorm chronische beademing

Veldnorm chronische beademing

De veldnorm chronische beademing bij kinderen is ontwikkeld op basis van de veldnorm chronische beademing 1.0, bedoeld voor patiënten vanaf 16 jaar en verschenen in 2012. Wij zijn de vele personen die daaraan hebben meegewerkt zeer erkentelijk....
Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

NVK en Stichting PAL, in nauwe samenwerking met het UMCG, AMC, LUMC, het Sophia KZH / Erasmus MC, PMC, VOKK, VKS, de BMKT en V&VN Kinderverpleegkunde

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. 

Handreikingen (MKS)

Handreikingen (MKS)

Steeds meer (ernstig) zieke kinderen krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Dat is fijn voor kind en ouder/verzorgende. Maar hoe organiseer je deze zorg? Dat is niet altijd helder. Daardoor kan de zorg buiten het ziekenhuis...
Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen. We noemen dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben. Daarom hebben zij vaak extra...
Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

De afgelopen jaren heeft het Emma Thuis team zich met een kern van kinderverpleegkundigen ontwikkeld tot hét kinderpalliatieve team van het Emma Kinderziekenhuis AMC en is niet meer weg te denken binnen de deskundige zorg en adequate begeleiding...

Casemanagement in de Palliatieve zorg voor kinderen

een exploratieve studie - Dr. Gea Huizinga

Palliatieve zorg voor kinderen richt zich op de best mogelijke kwaliteit van leven van kinderen die zeer waarschijnlijk niet volwassen worden en hun gezinsleden. Kinderpalliatieve zorg is niet specifiek gericht op het stervensproces, maar is...

De beste palliatieve zorg voor ieder kind in Nederland

Michel van Dijk

Goede palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen was lange tijd niet vanzelfsprekend in Nederland. Door inspanningen van ouders en zorgprofessionals kwamen er weliswaar kinderpalliatieve teams, regionale netwerken en een standaard individueel...

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs - a vital new resource from UK charity

UK Charity, Together for Short Lives, has launched a new resource on perinatal palliative care that has been developed by experts working across ethics, obstetrics, antenatal and neonatal care, and children’s palliative care.

Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Er zijn zeven nieuwe factsheets over zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag beschikbaar. De factsheets scheppen duidelijkheid over welke instantie wanneer verantwoordelijk is voor organisatie en bekostiging van zorg voor deze kinderen.

Klinische les 'Kinderpalliatieve zorg: multidisciplinair en proactief'

G.C.B. Bindels-de Heus, L.M. Ball, E.M.C. Michiels, H.A. Moll, E.H. Niks, S.M. van Walraven

Kinderpalliatieve zorg is meer dan alleen terminale zorg. Het begint bij het stellen van een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose, onafhankelijk of curatie nog mogelijk is. Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie...
'Hou me vast'

'Hou me vast'

Houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.

Vergeet me niet

Vergeet me niet

Houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.

Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin

Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin

Uit een onderzoek van V&VN kinderverpleegkunde en Nictiz (2014) is gebleken dat er veel knelpunten bestaan in het proces van verpleegkundige overdracht voor kindzorg. Zo is deze overdracht vaak onvolledig en niet eenduidig, of ontbreekt...
12345