3rd ICPCN Conference: Inspiration, Innovation, Integration

3rd ICPCN Conference: Inspiration, Innovation, Integration

Durban, South Africa from Wednesday 30 May – Saturday 2 June 2018.

Vacature coördinator Netwerk Integrale Kindzorg

Vacature coördinator Netwerk Integrale Kindzorg

Coördinator gezocht voor de NIK  Noordoost.

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor zorg en beslissingen in de laatste levensfase voor kinderen. Met de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is een belangrijke stap gemaakt richting goede palliatieve zorg voor kinderen, maar...
PACT voor kinderen

PACT voor kinderen

PACT staat voor Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care. Het doel van dit project is een voor kind, ouder en professional hanteerbare strategie te ontwikkelen die het hen mogelijk...
Kinder Comfort Teams in ontwikkeling: Groningen & Nijmegen.

Kinder Comfort Teams in ontwikkeling: Groningen & Nijmegen.

Om de brug te slaan tussen kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen in Nederland Kinder Comfort Teams opgericht of nog in oprichting. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een...

Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study

L.M. Verberne, M.C. Kars, A.Y.N. Schouten-van Meeteren, D.K. Bosman, D.A. Colenbrander, M.A. Grootenhuis, J.J.M. van Delden

Ouders worden in de kinderpalliatieve zorg geconfronteerd met steeds zwaardere zorgtaken. Er wordt meer thuis voor kinderen gezorgd, en dankzij technische en medische vooruitgang duurt deze zorg langer. 

‘Ik mis je’

‘Ik mis je’

Vrijwel direct na de implementatie van ‘Hou me vast’ en ‘Vergeet me niet’ werden wij er door diverse kinderartsen en ouders op gewezen dat er ook veel behoefte is aan informatie en een soort ‘houvast’ doosje...
De baas van de piekerfabriek

De baas van de piekerfabriek

Doeboek met tips en oefeningen om angsten en zorgen te verminderen

Iedereen piekert wel eens, dat is heel normaal en die gedachten gaan meestal vanzelf weer weg. Maar wat doe je als dat niet gebeurt?

 

Ono

Ono

een bijzonder broertje

Ilo is blij want hij krijgt een broertje. Maar bij de geboorte blijkt het een heel bijzonder broertje te zijn. Ono weent niet en kan ook niet spelen. Ono is dood. Na een feest zonder ballonnen, vlaggen of taart is Ono weg. 

Uil is dood

Uil is dood

Uil is dood. Uitje vindt hem in het bos. Wat doen we nu met Uil? Een eenvoudig verhaaltje over de dood, met ruimte voor eigen invulling.

Mindful omgaan met verlies

Mindful omgaan met verlies

De laatste tien jaar is er een toenemende belangstelling voor mindfulness en de betekenis
die de beoefening van mindfulness kan hebben voor de manier waarop we in ons leven
staan.

Rouwen van het verlies van je baby

Rouwen van het verlies van je baby

een blijvend verlangen naar je kind van de toekomst

De dood van een baby wordt in onze samenleving als schokkend ervaren maar slechts met kortdurend verdriet als gevolg, omdat ouders hun kindje niet of amper zouden kennen. Maar als ouder verlies je ook een deel van jezelf en de toekomst van je...
Bedje in de wolken

Bedje in de wolken

Als in de lente Joeps zusje Maike te vroeg geboren wordt, blijkt dat zij maar kort kan blijven leven. Al heel vlug moeten papa, mama en Joep afscheid nemen van haar. Ze geven Maike duizend kusjes en aaien haar over haar bolletje. "Jij bent...
De wensbloem

De wensbloem

Amper een paar dagen na Kago’s verjaardagsfeest gebeurt er een vreselijk ongeluk. Snuiters vriend was op het verkeerde moment op de verkeerde plek en nu is hij dood. Plots moet het leven verder zonder Kago en dat valt niet mee...
Grote boom is ziek

Grote boom is ziek

Snuiter houdt veel van Grote Boom. Wanneer de dokter houtwormpjes ontdekt onder de schors van Grote Boom, wordt zijn wereld helemaal op z'n kop gezet...

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Together for Short Lives, een organisatie die zich in Groot-Brittanie inzet voor kinderen met een verkorte levensduur, heeft een zorgpad ontwikkeld in samenwerking met experts uit de werkvelden ethiek, obstetrie, antenatale en neonatale zorg, en...
Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

De richtlijn Palliatieve zorg is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Voorzitter van de werkgroep: prof. dr. mr A.A.E. Verhagen, kinderarts. Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële...
Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Dit document ‘Zorgvuldigheidseisen rond actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening’ betreft een actualisatie van het ‘Gronings Protocol’.
Veldnorm chronische beademing

Veldnorm chronische beademing

De veldnorm chronische beademing bij kinderen is ontwikkeld op basis van de veldnorm chronische beademing 1.0, bedoeld voor patiënten vanaf 16 jaar en verschenen in 2012. Wij zijn de vele personen die daaraan hebben meegewerkt zeer erkentelijk....
Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

NVK en Stichting PAL, in nauwe samenwerking met het UMCG, AMC, LUMC, het Sophia KZH / Erasmus MC, PMC, VOKK, VKS, de BMKT en V&VN Kinderverpleegkunde

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. 

Handreikingen (MKS)

Handreikingen (MKS)

Steeds meer (ernstig) zieke kinderen krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Dat is fijn voor kind en ouder/verzorgende. Maar hoe organiseer je deze zorg? Dat is niet altijd helder. Daardoor kan de zorg buiten het ziekenhuis...
Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen. We noemen dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben. Daarom hebben zij vaak extra...
Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

De afgelopen jaren heeft het Emma Thuis team zich met een kern van kinderverpleegkundigen ontwikkeld tot hét kinderpalliatieve team van het Emma Kinderziekenhuis AMC en is niet meer weg te denken binnen de deskundige zorg en adequate begeleiding...

Casemanagement in de Palliatieve zorg voor kinderen

een exploratieve studie - Dr. Gea Huizinga

Palliatieve zorg voor kinderen richt zich op de best mogelijke kwaliteit van leven van kinderen die zeer waarschijnlijk niet volwassen worden en hun gezinsleden. Kinderpalliatieve zorg is niet specifiek gericht op het stervensproces, maar is...

De beste palliatieve zorg voor ieder kind in Nederland

Goede palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen was lange tijd niet vanzelfsprekend in Nederland. Door inspanningen van ouders en zorgprofessionals kwamen er weliswaar kinderpalliatieve teams, regionale netwerken en een standaard individueel...

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs - a vital new resource from UK charity

UK Charity, Together for Short Lives, has launched a new resource on perinatal palliative care that has been developed by experts working across ethics, obstetrics, antenatal and neonatal care, and children’s palliative care.

Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Er zijn zeven nieuwe factsheets over zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag beschikbaar. De factsheets scheppen duidelijkheid over welke instantie wanneer verantwoordelijk is voor organisatie en bekostiging van zorg voor deze kinderen.

A prospective study on the characteristics and subjects of pediatric palliative care case management provided by a hospital based palliative care team

Charissa T. Jagt – van Kampen, Marijke C. Kars, Derk A. Colenbrander, Diederik K. Bosman, Martha A. Grootenhuis, Huib N. Caron and Antoinette Y. N. Schouten-van Meeteren

Case management is a subject of interest within pediatric palliative care. Detailed descriptions of the content of this type of case management are lacking. We aim to describe the contents of care provided, utilization of different...

Klinische les 'Kinderpalliatieve zorg: multidisciplinair en proactief'

Kinderpalliatieve zorg is meer dan alleen terminale zorg. Het begint bij het stellen van een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose, onafhankelijk of curatie nog mogelijk is. Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie...

Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home

Lisa M. Verberne, Marijke C. Kars, Antoinette Y. N. Schouten-van Meeteren, Diederik K. Bosman, Derk A. Colenbrander, Martha A. Grootenhuis en Johannes J. M. van Delden.

'Hou me vast'

'Hou me vast'

Houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.

Vergeet me niet

Vergeet me niet

Houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.

Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin

Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin

Uit een onderzoek van V&VN kinderverpleegkunde en Nictiz (2014) is gebleken dat er veel knelpunten bestaan in het proces van verpleegkundige overdracht voor kindzorg. Zo is deze overdracht vaak onvolledig en niet eenduidig, of ontbreekt...
Verdiepingstraining Kinderpalliatieve zorg krijgt vervolg!

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve zorg krijgt vervolg!

Uit de evaluatie onder de deelnemers blijkt dat de pilot Verdiepingstraining kinderpalliatieve zorg, gehouden in november vorig jaar, erg goed is ontvangen. In het najaar van 2017 zal deze verdiepingstraining in samenwerking met IKNL opnieuw...
Kinder Comfort Teams

Kinder Comfort Teams

De projectfase van de Kinder Comfort Teams zit er bijna op, er wordt gewerkt aan de eindrapportage, die op 22 maart aan de Stuurgroep zal worden gepresenteerd en aansluitend aan de sponsors. Op 27 januari organiseerden de Kinder Comfort Teams...
‘Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin’

‘Standaard generieke verpleegkundige overdrachtsgegevens Kind & Gezin’

Uit een onderzoek van V&VN kinderverpleegkunde en Nictiz (2014) is gebleken dat er veel knelpunten bestaan in het proces van verpleegkundige overdracht voor kindzorg. Zo is deze overdracht vaak onvolledig en niet eenduidig, of ontbreekt...

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor zorg en beslissingen in de laatste levensfase voor kinderen. Met de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is een belangrijke stap gemaakt richting goede palliatieve zorg voor kinderen, maar...
Leren van ouders! MKS Praktijkdag met aandacht voor kinderpalliatieve zorg

Leren van ouders! MKS Praktijkdag met aandacht voor kinderpalliatieve zorg

De MKS* Praktijkdag, gehouden op vrijdag 10 februari in de Landgoederij te Bunnik, was speciaal georganiseerd om ouders bekend te maken met het MKS. Wat levert MKS voor zieke kinderen en ouders op? 

Kinderpalliatieve Zorg in de Tweede Kamer

Kinderpalliatieve Zorg in de Tweede Kamer

Het laatste Algemene Overleg (AO) intensieve (medische) kindzorg en het laatste AO palliatieve zorg in de huidige kabinetsperiode zijn afgerond, de laatste moties ingediend.

‘Opgeven is geen optie’ - 10 jaar Stichting PAL!

‘Opgeven is geen optie’ - 10 jaar Stichting PAL!

Wat in 2007 begon als initiatief van een bevlogen groep professionals en patiënten (-vertegenwoordigers) die zagen dat Nederland achterliep op de ontwikkelingen van kinderpalliatieve zorg ten opzichte van het buitenland

Impressies van het 3e internationale congres in Rome

Impressies van het 3e internationale congres in Rome

Van 16 tot 19 november jl. vond in Rome het '3nd Congres of Paediatric Palliative Care – a global gatering' plaats. Meer dan 300 deelnemers uit de hele wereld deelden tijdens deze drie dagen ervaringen en nieuws uit de...
Project kinderpalliatieve netwerken nu een jaar Kinder Comfort Teams!

Project kinderpalliatieve netwerken nu een jaar Kinder Comfort Teams!

Het is nog maar net een jaar geleden dat er was besloten dat de interne kinderpalliatieve netwerken in twee academisch kinderziekenhuizen ‘Kinder Comfort Teams’ zouden heten. Kinder Comfort Team Sophia en Kinder Comfort Team Willem...
Project ‘Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang’ is gestart

Project ‘Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang’ is gestart

In het najaar is een start gemaakt met de opzet van drie nieuwe Netwerken Integrale Kindzorg voor gezinnen met een ernstig ziek kind in de regio’s Noord-Holland & Flevoland (AMC/ VUmc), Zuid-West (Erasmus MC) en Utrecht (UMCU). De...
Implementatie MKS start begin 2017

Implementatie MKS start begin 2017

Tijdens het algemeen overleg (AO) Intensieve Kindzorg op 15 december is uitgebreid stil gestaan bij de stand van zaken MKS en de plannen voor de komende twee jaar. Daarnaast zijn door Staatssecretaris van Rijn belangrijke trajecten rondom zorg...
Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Op woensdag 14 december heeft staatssecretaris Martin van Rijn op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2016 in Lunteren de Canon Palliatieve Zorg gelanceerd De canon vertelt de geschiedenis en ontwikkeling van de palliatieve zorg in...

Kinderpalliatieve zorg Bij verstandelijk beperkte kinderen

Kinderen met een verstandelijke beperking kunnen minder goed duidelijk maken wat ze voelen, hoeveel pijn ze hebben en wat ze graag willen. De fysieke, psychische en sociale impact die een levensbedreigende aandoening voor hen...
Themaboekje

Themaboekje

Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening hebben. Het is zorg aan gezinnen die alle zeilen bij moeten zetten. Kinderpalliatieve zorg heeft een grote impact op alle betrokkenen: op...
Middenin de nacht

Middenin de nacht

Middenin de nacht is alles anders, het is donker, stil, met af en toe een vreemd geluid.... voor je het weet gaan je gedachten met je op de loop. Dat kan het begin zijn van angstig gepieker, maar net zo goed een uitnodiging voor spannende...
Verdriet dat niet verdwijnt

Verdriet dat niet verdwijnt

Het sterven van een kind veroorzaakt een verdriet dat niet verdwijnt. Dat geldt voor allen die achterblijven: ouders, grootouders, broers en zussen, vrienden. Dit verdriet kent veel verschijningsvormen. Veel hangt af van de levensfase waarin de...
Doodgewoon

Doodgewoon

In dit prachtige voorleesboek van het succesvolle duo Bette Westera en Sylvia Weve staat één thema centraal: de dood. Samen tackelen zij dit onderwerp, dat niet alleen voor kinderen lastig en ongrijpbaar is. Met haar herkenbare taalgebruik en...
12345