Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Op woensdag 14 december heeft staatssecretaris Martin van Rijn op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2016 in Lunteren de Canon Palliatieve Zorg gelanceerd

De canon vertelt de geschiedenis en ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Het eerste eigenstandige initiatief voor wat betreft kinderpalliatieve zorg liet tot 1997 op zich wachten. Toen richtte het Rode Kruis in Wezep het Mappa Mondo (Italiaans voor wereldkaart) huis op. Dit kinderhospice voor kinderen die 24-uurszorg nodig hebben en niet langer in een ziekenhuis kunnen of hoeven te blijven, was aanvankelijk bedoeld voor de opvang van kinderen met aids.

E-learning programma voor mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg voor kinderen nu 1 jaar beschikbaar in het Nederlands.

E-learning programma voor mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg voor kinderen nu 1 jaar beschikbaar in het Nederlands.

Vanaf oktober 2015 is het E-learning programma officieel beschikbaar in het Nederlands. Het E-learning programma is bedoeld voor vrijwilligers, mantelzorgers en zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind. PAL heeft in samenwerking met het Internationale Netwerk Kinderpalliatieve Zorg (ICPCN) een E-learning programma ontwikkeld, waarbij deelnemers in drie cursussen de belangrijkste basiskennis van de kinderpalliatieve zorg eigen kunnen maken. 

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve Zorg voor kinderartsen, huisartsen en AVG

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve Zorg voor kinderartsen, huisartsen en AVG

‘Besluitvorming en regie in de kinderpalliatieve zorg, wat vraagt dit van de (kinder)arts?’

De behandeling van ernstig zieke kinderen richt zich in eerste instantie op genezing. Voor dit behandelbeleid dragen kinderartsen de eindverantwoordelijkheid. Wanneer er geen perspectief meer is op genezing, of de kans daarop steeds geringer wordt, verschuift de focus van curatieve zorg naar palliatieve zorg. Er is vaak geen duidelijke markering tussen beide vormen van zorg. Op genezing gerichte behandeling en palliatieve zorg kunnen ook gedurende een langere periode samengaan.

Kinderpalliatieve Zorg als vast onderdeel van het curriculum vervolgopleiding kinderverpleegkunde

Kinderpalliatieve Zorg als vast onderdeel van het curriculum vervolgopleiding kinderverpleegkunde

Nadat in 2015 vanuit een nauwe samenwerking met V&VN Kinderverpleegkunde kinderpalliatieve zorg als expertisegebied een plek heeft gekregen in het nieuwe expertiseprofiel kinderverpleegkunde, hebben met ingang van het nieuwe studiejaar alle vervolgopleidingen kinderverpleegkunde aandacht voor kinderpalliatieve zorg in hun curricula. 

In het doolhof van de ‘zorg’ kan de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) ouders van een verstandelijk of ernstig meervoudig beperkt kind ondersteunen

In het doolhof van de ‘zorg’ kan de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) ouders van een verstandelijk of ernstig meervoudig beperkt kind ondersteunen

Kinderen met een verstandelijke beperking of een ernstig meervoudige beperking kunnen minder goed duidelijk maken wat zij voelen, hoeveel pijn ze hebben en wat ze graag willen. De fysieke, psychische en sociale impact die een levensbedreigende aandoening voor hen heeft, moet daarom goed worden ingeschat zodat behandeling en begeleiding toegesneden kunnen worden op het ontwikkelingsniveau van het kind.

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: over de bijzondere zorg in de verpleegkundige kinderzorghuizen/kinderhospices

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: over de bijzondere zorg in de verpleegkundige kinderzorghuizen/kinderhospices

Zaterdag 8 oktober a.s. is het de ‘Internationale Dag van de Palliatieve Zorg’. Reden voor ons om stil te staan bij de bijzondere vorm van zorg die de verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices in Nederland leveren. Een zorgvorm, die de afgelopen periode uitblinkt daar waar het gaat om innovatie van zorg en het komen tot integrale concepten voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. 

Prijs voor ‘Verpleegkundige Family Integrated Care 2016’ uitgereikt aan pionier kinderpalliatieve zorg!

Prijs voor ‘Verpleegkundige Family Integrated Care 2016’ uitgereikt aan pionier kinderpalliatieve zorg!

Op het EACH congres van 23 september werd de eerste kinderverpleegkundige Award uitgereikt aan een professional die volgens collega’s, ouders, kinderen of leidinggevenden ‘Family Integrated Care’ in de praktijk handen en voeten geeft en daarin een voorbeeld voor anderen kan zijn. Kinderverpleegkundige Clementine Dekkers van het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis kreeg van alle genomineerden de meeste stemmen. Zij mag zich een jaar lang Family Integrated Care verpleegkundige van 2016 noemen.

Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang

Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang

Het besef dat kinderpalliatieve zorg kwalitatief niet altijd voldoet en onvoldoende toegankelijk is, is in de afgelopen jaren gegroeid: “In Nederland ontbreekt een landelijke structuur voor kinderpalliatieve zorg, waardoor de zorg te versnipperd is, niet altijd van voldoende kwaliteit is en onvoldoende toegankelijk. Een netwerkstructuur wordt aanbevolen voor de ondersteuning om zorg rond het kind en gezin te creëren, consultatie te organiseren en kennis en ervaring uit te wisselen.” (Aanbeveling rapportage ‘De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk’, september 2015) 

GEZOCHT: Advies van broers en zussen voor een nieuw ‘BROERS- EN ZUSSEN BOEK’

GEZOCHT: Advies van broers en zussen voor een nieuw ‘BROERS- EN ZUSSEN BOEK’

Journaliste en schrijfster Anjet van Dijken (1976) groeide op met haar drie jaar oudere visueel en verstandelijke handicapte broer. In 2013 bracht Anjet het 'Broers en zussen boek' uit, een magazine-achtig boek met 36 ervaringsverhalen van kinderen en volwassenen met een broer of zus met een handicap, stoornis, en/of ziekte. Recent heeft Anjet het initiatief genomen om een tweede boek te schrijven specifiek voor kinderen met een zieke broer/zus, die regelmatig in het ziekenhuis moe(s)t verblijven.

Project ‘Kinder Comfort Teams’ Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC  – Verslag 1e projectjaar

Project ‘Kinder Comfort Teams’ Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC – Verslag 1e projectjaar

In april 2015 is het project in de twee kinderziekenhuizen gestart. Op beide locaties zijn projectgroepen gevormd die intensief samenwerken aan het verbeteren en organiseren van ziekenhuisbrede kinderpalliatieve zorg. Deze ‘Kinder Comfort Teams’ bestaan uit een enthousiaste groep artsen, verpleegkundigen, psychosociale medewerkers en geestelijk verzorgers die voor advies benaderd kunnen worden, of actief participeren in verschillende werkgroepen. Het betrekken van ouders en kind bij het ontwikkelen van ‘zorg op maat’ staat centraal.

12345678