De Ervaringsmeter: maakt ervaringen van ouders beleidsrelevant

De Ervaringsmeter: maakt ervaringen van ouders beleidsrelevant

De Ervaringsmeter biedt ouders van kinderen die palliatieve zorg nodig hebben de kans om hun verhaal en ervaringen in de zorg te delen. Hiermee dragen zij bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Vacature promotieonderzoek Princes Máxima Centrum

Vacature promotieonderzoek Princes Máxima Centrum

Voor de periode van drie jaar zoekt het Princes Máxima Centrum een onderzoeker die een promotieproject uitvoert. Het gaat om het opzetten van het onderzoek, analyseren van verzamelde data en de rapportage over pijn bij kinderen.

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve zorg krijgt vervolg!

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve zorg krijgt vervolg!

Uit de evaluatie onder de deelnemers blijkt dat de pilot Verdiepingstraining kinderpalliatieve zorg, gehouden in november vorig jaar, erg goed is ontvangen. In het najaar van 2017 zal deze verdiepingstraining in samenwerking met IKNL opnieuw worden aangeboden door stichting PAL.

Impressies van het 3e internationale congres in Rome

Impressies van het 3e internationale congres in Rome

Van 16 tot 19 november jl. vond in Rome het '3nd Congres of Paediatric Palliative Care – a global gatering' plaats. Meer dan 300 deelnemers uit de hele wereld deelden tijdens deze drie dagen ervaringen en nieuws uit de kinderpalliatieve zorg. Nederland was met een zestal presentaties goed vertegenwoordigt op het congres. 

Project kinderpalliatieve netwerken nu een jaar Kinder Comfort Teams!

Project kinderpalliatieve netwerken nu een jaar Kinder Comfort Teams!

Het is nog maar net een jaar geleden dat er was besloten dat de interne kinderpalliatieve netwerken in twee academisch kinderziekenhuizen ‘Kinder Comfort Teams’ zouden heten. Kinder Comfort Team Sophia en Kinder Comfort Team Willem Alexander: ze hebben zich in het afgelopen jaar gepresenteerd en gepositioneerd in het Erasmus MC-Sophia en het LUMC. 

Project ‘Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang’ is gestart

Project ‘Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang’ is gestart

In het najaar is een start gemaakt met de opzet van drie nieuwe Netwerken Integrale Kindzorg voor gezinnen met een ernstig ziek kind in de regio’s Noord-Holland & Flevoland (AMC/ VUmc), Zuid-West (Erasmus MC) en Utrecht (UMCU). De stuurgroepen van deze netwerken zijn inmiddels 1 of 2 keer bij elkaar gekomen om kennis te maken en met elkaar te brainstormen over welke uitdagingen en ambities er zijn binnen hun regio. 

Implementatie MKS start begin 2017

Implementatie MKS start begin 2017

Tijdens het algemeen overleg (AO) Intensieve Kindzorg op 15 december is uitgebreid stil gestaan bij de stand van zaken MKS en de plannen voor de komende twee jaar. Daarnaast zijn door Staatssecretaris van Rijn belangrijke trajecten rondom zorg aan ernstig zieke kinderen in gang gezet. 

Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Op woensdag 14 december heeft staatssecretaris Martin van Rijn op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2016 in Lunteren de Canon Palliatieve Zorg gelanceerd

De canon vertelt de geschiedenis en ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Het eerste eigenstandige initiatief voor wat betreft kinderpalliatieve zorg liet tot 1997 op zich wachten. Toen richtte het Rode Kruis in Wezep het Mappa Mondo (Italiaans voor wereldkaart) huis op. Dit kinderhospice voor kinderen die 24-uurszorg nodig hebben en niet langer in een ziekenhuis kunnen of hoeven te blijven, was aanvankelijk bedoeld voor de opvang van kinderen met aids.

E-learning programma voor mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg voor kinderen nu 1 jaar beschikbaar in het Nederlands.

E-learning programma voor mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg voor kinderen nu 1 jaar beschikbaar in het Nederlands.

Vanaf oktober 2015 is het E-learning programma officieel beschikbaar in het Nederlands. Het E-learning programma is bedoeld voor vrijwilligers, mantelzorgers en zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind. PAL heeft in samenwerking met het Internationale Netwerk Kinderpalliatieve Zorg (ICPCN) een E-learning programma ontwikkeld, waarbij deelnemers in drie cursussen de belangrijkste basiskennis van de kinderpalliatieve zorg eigen kunnen maken. 

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve Zorg voor kinderartsen, huisartsen en AVG

Verdiepingstraining Kinderpalliatieve Zorg voor kinderartsen, huisartsen en AVG

‘Besluitvorming en regie in de kinderpalliatieve zorg, wat vraagt dit van de (kinder)arts?’

De behandeling van ernstig zieke kinderen richt zich in eerste instantie op genezing. Voor dit behandelbeleid dragen kinderartsen de eindverantwoordelijkheid. Wanneer er geen perspectief meer is op genezing, of de kans daarop steeds geringer wordt, verschuift de focus van curatieve zorg naar palliatieve zorg. Er is vaak geen duidelijke markering tussen beide vormen van zorg. Op genezing gerichte behandeling en palliatieve zorg kunnen ook gedurende een langere periode samengaan.

123456789