In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.
Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..
Test123
Handen ineen voor optimale kinderpalliatieve zorg!
23 augustus 2018
Geschreven door: Carolien Huizinga, beleidsadviseur Stichting PAL, projectbureau Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Het goed organiseren en verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland vraagt dat alle betrokkenen de handen ineen slaan! In de zorg voor kind en gezin betekent dit onder meer een nauwe samenwerking tussen en afstemming met álle betrokken hulpverleners uit de 1e, 2e en 3e lijn. Stichting PAL heeft deze ontwikkeling in de afgelopen jaren samen met stakeholders uit de 1e, 2e en 3e lijn geïnitieerd en geïmplementeerd. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg zal deze ontwikkeling voortzetten en samen met de Kinder Comfort Teams (KCT) in de academische ziekenhuizen en de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) de onderlinge samenwerking en afstemming bevorderen en faciliteren.* Beide initiatieven vervullen ook een consultatierol om ouders en hulpverleners de weg te wijzen in het zorglandschap en te ondersteunen in de organisatie van de benodigde zorg en ondersteuning.
Verschil KCT en NIK
Bij een KCT kunnen ouders en hulpverleners terecht met vragen over bijvoorbeeld het medisch beleid, de afstemming met het ziekenhuis of de transfer van ziekenhuis naar huis. Als het gaat om vragen over de organisatie van zorg thuis, de onderlinge afstemming/ coördinatie, financiering, onderwijs & zorg of zorg voor broers en zussen, dan kan contact opgenomen worden met één van de zeven NIK. Aangezien nog niet in alle regio’s een KCT of NIK zover is opgestart dat de consultatierol gewaarborgd is, vervult het Emma Thuis team van het Amsterdam UMC een landelijke consultatierol. Dit betekent dat ouders en hulpverleners met hun vragen terecht kunnen bij het Emma Thuis team wanneer er in hun regio nog geen KCT of NIK is. Ook de KCT en NIK in ontwikkeling kunnen een beroep doen op het Emma Thuis team.
Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen
Specifiek voor behandelend artsen met vragen over of behoefte aan steun bij complexe besluitvorming rond het levenseinde van kinderen, is per 1 oktober (dit jaar) het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen telefonisch bereikbaar. Het Artsensteunpunt kan adviseren en meedenken met vragen over bijvoorbeeld het proces van besluitvorming in de behandeling, behandelingsbeperkingen of beslissingen over het levenseinde. Ook kan een arts na overlijden van een kind een beroep doen op het Artsensteunpunt voor een gesprek.
De KCT, NIK en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen vormen samen een duurzame structuur waarmee het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg beoogt kind, gezin en hulpverleners de hand te reiken.
Gezinnen en hulpverleners structureel gehoord
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg slaat graag de handen ineen met de patiënten-, beroeps- en brancheorganisaties uit de medische, psychosociale en spirituele kindzorg als ook met partijen uit de palliatieve zorg. Het verbinden van wetenschap, kennis en praktijk van de kinderpalliatieve zorg is alleen mogelijk als gezinnen en hulpverleners structureel gehoord worden en wij innovaties op hun ervaringen, kennis en behoeften bouwen. Stichting PAL is met raad en daad bijgestaan door het Landelijke Platform Kinderpalliatieve Zorg. De inzet en betrokkenheid van het platform bij Stichting PAL en de kinderpalliatieve zorg in Nederland heeft enorm bijgedragen aan het op de kaart zetten van kinderpalliatieve zorg, het verbeteren van deze zorg en haar verankering in beleid en bekostiging. Betrokkenheid vanuit de praktijk en advies vanuit verschillende perspectieven is van onschatbare waarde gebleken. Daarom zal in de toekomst het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg terzijde worden gestaan door een Expertiseraad en een Patiëntenraad.
Expertiseraad en Patiëntenraad
Beide raden zijn een belangrijke sparringspartner voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en geven gevraagd en ongevraagd kritisch advies. De Expertiseraad bestaat uit afgevaardigden van een beroeps- of brancheorganisatie en vertegenwoordigers uit landelijke werkgroepen of bijzondere specialismen. De Patiëntenraad bestaat uit vertegenwoordigers van verschillende patiëntenverenigingen. De raden hebben een eigen overlegstructuur, waarin het halen en delen van kennis, goede ervaringen uit de praktijk, als ook de knelpunten en behoeften vanuit zowel het perspectief van kind en gezin als hulpverleners centraal staan. Een ander belangrijk gespreksonderwerp is hoe we vanuit gezamenlijkheid een landelijke lobby omtrent de kinderpalliatieve zorg kunnen opbouwen en verstevigen.
In de komende periode informeren wij regelmatig middels blogs over de lopende ontwikkelingen. De doelstelling en het brede takenpakket van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vragen om samenwerking en verbinding met een diversiteit aan partijen: kind en gezin, hulpverleners, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, zorg-, beroeps- en brancheorganisaties, onderzoekers, onderwijsinstellingen en samenwerkingspartners in de palliatieve zorg (zoals de Coöperatie Palliatieve Zorg (IKNL, Fibula en Stichting PaTz) en Agora). In de twee komende blogs staan de verbinding met de NIK en KCT en de samenwerking vanuit de kindergeneeskunde centraal.
*Lees meer over de ontwikkelingen en de overgang van Stichting PAL naar het Kenniscentrum in onze reeks blogs.