Handen ineen voor optimale kinderpalliatieve zorg!
23 augustus 2018
Geschreven door: Carolien Huizinga, beleidsadviseur Stichting PAL, projectbureau Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Het goed organiseren en verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland vraagt dat alle betrokkenen de handen ineen slaan! In de zorg voor kind en gezin betekent dit onder meer een nauwe samenwerking tussen en afstemming met álle betrokken hulpverleners uit de 1e, 2e en 3e lijn. Stichting PAL heeft deze ontwikkeling in de afgelopen jaren samen met stakeholders uit de 1e, 2e en 3e lijn geïnitieerd en geïmplementeerd. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg zal deze ontwikkeling voortzetten en samen met de Kinder Comfort Teams (KCT) in de academische ziekenhuizen en de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) de onderlinge samenwerking en afstemming bevorderen en faciliteren.* Beide initiatieven vervullen ook een consultatierol om ouders en hulpverleners de weg te wijzen in het zorglandschap en te ondersteunen in de organisatie van de benodigde zorg en ondersteuning.
Verschil KCT en NIK
Bij een KCT kunnen ouders en hulpverleners terecht met vragen over bijvoorbeeld het medisch beleid, de afstemming met het ziekenhuis of de transfer van ziekenhuis naar huis. Als het gaat om vragen over de organisatie van zorg thuis, de onderlinge afstemming/ coördinatie, financiering, onderwijs & zorg of zorg voor broers en zussen, dan kan contact opgenomen worden met één van de zeven NIK. Aangezien nog niet in alle regio’s een KCT of NIK zover is opgestart dat de consultatierol gewaarborgd is, vervult het Emma Thuis team van het Amsterdam UMC een landelijke consultatierol. Dit betekent dat ouders en hulpverleners met hun vragen terecht kunnen bij het Emma Thuis team wanneer er in hun regio nog geen KCT of NIK is. Ook de KCT en NIK in ontwikkeling kunnen een beroep doen op het Emma Thuis team.
Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen
Specifiek voor behandelend artsen met vragen over of behoefte aan steun bij complexe besluitvorming rond het levenseinde van kinderen, is per 1 oktober (dit jaar) het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen telefonisch bereikbaar. Het Artsensteunpunt kan adviseren en meedenken met vragen over bijvoorbeeld het proces van besluitvorming in de behandeling, behandelingsbeperkingen of beslissingen over het levenseinde. Ook kan een arts na overlijden van een kind een beroep doen op het Artsensteunpunt voor een gesprek.
De KCT, NIK en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen vormen samen een duurzame structuur waarmee het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg beoogt kind, gezin en hulpverleners de hand te reiken.
Gezinnen en hulpverleners structureel gehoord
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg slaat graag de handen ineen met de patiënten-, beroeps- en brancheorganisaties uit de medische, psychosociale en spirituele kindzorg als ook met partijen uit de palliatieve zorg. Het verbinden van wetenschap, kennis en praktijk van de kinderpalliatieve zorg is alleen mogelijk als gezinnen en hulpverleners structureel gehoord worden en wij innovaties op hun ervaringen, kennis en behoeften bouwen. Stichting PAL is met raad en daad bijgestaan door het Landelijke Platform Kinderpalliatieve Zorg. De inzet en betrokkenheid van het platform bij Stichting PAL en de kinderpalliatieve zorg in Nederland heeft enorm bijgedragen aan het op de kaart zetten van kinderpalliatieve zorg, het verbeteren van deze zorg en haar verankering in beleid en bekostiging. Betrokkenheid vanuit de praktijk en advies vanuit verschillende perspectieven is van onschatbare waarde gebleken. Daarom zal in de toekomst het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg terzijde worden gestaan door een Expertiseraad en een Patiëntenraad.
Expertiseraad en Patiëntenraad
Beide raden zijn een belangrijke sparringspartner voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en geven gevraagd en ongevraagd kritisch advies. De Expertiseraad bestaat uit afgevaardigden van een beroeps- of brancheorganisatie en vertegenwoordigers uit landelijke werkgroepen of bijzondere specialismen. De Patiëntenraad bestaat uit vertegenwoordigers van verschillende patiëntenverenigingen. De raden hebben een eigen overlegstructuur, waarin het halen en delen van kennis, goede ervaringen uit de praktijk, als ook de knelpunten en behoeften vanuit zowel het perspectief van kind en gezin als hulpverleners centraal staan. Een ander belangrijk gespreksonderwerp is hoe we vanuit gezamenlijkheid een landelijke lobby omtrent de kinderpalliatieve zorg kunnen opbouwen en verstevigen.
In de komende periode informeren wij regelmatig middels blogs over de lopende ontwikkelingen. De doelstelling en het brede takenpakket van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vragen om samenwerking en verbinding met een diversiteit aan partijen: kind en gezin, hulpverleners, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, zorg-, beroeps- en brancheorganisaties, onderzoekers, onderwijsinstellingen en samenwerkingspartners in de palliatieve zorg (zoals de Coöperatie Palliatieve Zorg (IKNL, Fibula en Stichting PaTz) en Agora). In de twee komende blogs staan de verbinding met de NIK en KCT en de samenwerking vanuit de kindergeneeskunde centraal.
*Lees meer over de ontwikkelingen en de overgang van Stichting PAL naar het Kenniscentrum in onze reeks blogs.
- Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
- Handen ineen voor een optimale kinderpalliatieve zorg
- Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel
- Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde