Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel


Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel

4 september 2018

Geschreven door:  Stephanie Vallianatos, programmaleider Kinder Comfort Teams, projectbureau Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg​

Eind september zal Stichting PAL officieel overgaan naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarmee komt een einde aan de huidige Stichting PAL en tegelijkertijd is dit het begin van een nieuwe fase in de ontwikkeling en de verdere verankering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Eén van de centrale doelstellingen van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is het stimuleren en faciliteren van een duurzame verbinding tussen de Kinder Comfort Teams en de regionale Netwerken Integrale Kindzorg.

“De aandacht en respect voor onze behoeften en vooral voor de wensen van onze dochter heeft ons veel vertrouwen gegeven. Zij waren er altijd als je ze heel hard nodig had, dat gaf enorm veel rust. De samenwerking was grandioos, altijd was alles bespreekbaar, geen drempels, waar staan we, waar gaan we naar toe? Hierdoor hebben we de laatste maanden van het leven van onze dochter nog zo intens van haar kunnen genieten. En ook nu nog ondervinden wij steun van het team om het leven weer op te pakken.”


Al enige tijd geleden waren dit de woorden van een moeder over het Emma Thuis team, het 1e Kinder Comfort Team (KCT) in Nederland. Dit is waar het om gaat, aansluiten, focus op het hele gezin, anticiperen, kortom ‘er zijn’.

Landelijke dekking KCT
Vanuit het voorbeeld Emma Thuis team volgde het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, het Willem Alexander Kinderziekenhuis LUMC, het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc en het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG. Inmiddels hebben het MUMC+ en Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC en Prinses Maxima Kinderoncologisch Centrum ook stappen gezet om een KCT op te zetten. Daarmee wordt een landelijke dekking gerealiseerd.

KCT en NIK
Met een KCT alleen is een gezin in de thuissituatie onvoldoende geholpen. Om de benodigde zorg en ondersteuning in de thuissituatie goed te organiseren, is samenwerking met en afstemming tussen 1e, 2e en 3e lijns organisaties noodzakelijk. Om dit te bevorderen zijn de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) ontstaan. In een NIK bundelen de partijen binnen de regio die betrokken zijn bij gezinnen met een ernstig ziek kind de krachten voor goede kinderpalliatieve zorg. Het NIK is er voor de gezinnen en de professionals in de regio om de zorg en ondersteuning te coördineren, af te stemmen en te ondersteunen met als doel rust en balans voor de gezinnen om het alledaagse leven te leiden.

Samenwerking en doorontwikkeling
De landelijke structuur van de KCT en NIK verspreid over 7 regio’s is bijna gerealiseerd. De NIK zijn u allemaal gestart. Per maart 2019 wordt het project voor de implementatie afgerond en zijn de NIK ingebed in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De opzet van de laatste KCT kunnen we met financiële steun van het Ministerie van VWS de komende 2 jaar realiseren. Hiermee is een landelijke structuur van KCT en NIK binnen de 7 regio’s een feit en komt de focus te liggen op samenwerking en doorontwikkeling. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zal hier een belangrijke rol in vervullen. Er wordt op dit moment gewerkt aan een structuur voor de duurzame (digitale en fysieke) onderlinge verbinding en aan een actieve informatiestroom tussen Kenniscentrum en de KCT en de NIK. Een vaste medewerker zal ook in de toekomst de werkgroep van afgevaardigden van de KCT en het team van netwerkcoördinatoren van de NIK faciliteren en versterken waar het gaat om onderlinge verbinding, uitwisseling en innovatie. Organiseren van ontmoetingen, het bevorderen van informatie-uitwisseling en het stimuleren van samenwerking met betrekking tot training en presentaties behoren tot activiteiten van het Kenniscentrum. Eigens hiervoor is een beveiligd systeem voor online communicatie en informatiedeling ontwikkeld, waar alle KCT’s en NIK toegang tot hebben.

 

 

In de komende periode informeren wij regelmatig middels blogs over de lopende ontwikkelingen. De doelstelling en het brede takenpakket van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vragen om samenwerking en verbinding met een diversiteit aan partijen: kind en gezin, hulpverleners, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, zorg-, beroeps- en brancheorganisaties, onderzoekers, onderwijsinstellingen en samenwerkingspartners in de palliatieve zorg (zoals de Coöperatie Palliatieve Zorg (IKNL, Fibula en Stichting PaTz) en Agora). In de komende blog staat de samenwerking vanuit de kindergeneeskunde centraal.

 

*Lees meer over de ontwikkelingen en de overgang van Stichting PAL naar het Kenniscentrum in onze reeks blogs.

 

  1. Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
  2. Handen ineen voor een optimale kinderpalliatieve zorg
  3. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel
  4. Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde