Namens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, hebben Stephanie Vallianatos (projectleider) en Carolien Huizinga (beleidsadviseur/ bestuurssecretaris) in oktober het 4e Maruzza congres in Rome bezocht. Dit internationale congres heeft tot doel om ervaringen, kennis en ontwikkelingen binnen de kinderpalliatieve zorg uit te wisselen en dat is dan ook volop gebeurd. Nederland was met een drietal presentaties en zes posterpresentaties goed vertegenwoordigd op het congres!

 

Presentaties

De innovatieve tool ‘Mijnkindercomfortnet’ is onder de aandacht gebracht door Stephanie Vallianatos. Deze tool is ontwikkeld om de communicatie tussen ouders en betrokken (zorg)professionals te ondersteunen. Jurrianne Fahner (onderzoeker UMC Utrecht) sprak over de ervaringen en attitude van kinderartsen ten aanzien van advanced care planning en Marije Brouwer (onderzoeker UMC Groningen) presenteerde resultaten uit interviews met ouders én artsen over besluitvorming: ‘Adding days to a life, or life to the days left’.

 

Posterpresentaties

Via posterpresentaties zijn een aantal innovaties en onderzoeksresultaten onder de aandacht gebracht, zoals: de Ervaringsmeter, de landelijke consultatiefunctie van het EmmaThuis team, het onderzoek naar symptoommanagement bij de zeldzame stofwisselingsziekte pontocerebellaire hypoplasie (AMC), de resultaten van retrospectief onderzoek naar de toepassing van morfine en midazolam bij kinderen in de thuissituatie (AMC), de onderzoeksresultaten van een kwalitatieve studie onder zorgprofessionals en ouders met betrekking tot advanced care planning (UMCU) en een onderzoek naar ervaringen rondom levenseinde beslissingen van ouders met kinderen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan (LUMC).

 

Bekijk de poster van het EmmaThuis team

Bekijk de poster over de Ervaringsmeter

 

Samenvattingen lezen?

Samenvattingen van alle presentaties en posters zijn te vinden via deze link. Hierbij een aantal interessante sessies uitgelicht:

  • New drugs, routes and approaches in Pediatric Palliative Care – Satbir Singh Jassal, Bridge Street Medical Practice, United Kingdom.
  • The weaknesses and strengths of children’s palliative care in the age of transition from childhood to adulthood – Finella Craig, Great Ormond Street Hospital, United Kingdom.
  • Parent’s experiences of requests for organ and tissue donation: the value of asking – Anne-Sophie Darlington, University of Southampton, United Kingdom.
  • Pediatric Palliative Care in PICU: yes we can! – Daniel Garros, University of Alberta, Canada.

Gaining insights: The Representations of End of Life: Media and Pediatric Palliative Care – Matteo Asti, SantaGiulia Academy, Italië.