Inspiration, Innovation & Integration


Namens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, hebben Stephanie Vallianatos en Carolien Huizinga het 3e congres van de ICPCN in Durban, Zuid-Afrika, bezocht. Het congres stond in het teken van inspireren, innoveren en integreren. Ervaringen en ontwikkelingen binnen de kinderpalliatieve zorg wereldwijd zijn volop uitgewisseld. Er was een goede sfeer en veel nationaliteiten en beroepsgroepen waren vertegenwoordigd. Geïnspireerd zijn wij zeker!

 

Innovatie

Innovaties die indruk op ons hebben gemaakt, zijn onder meer de ontwikkeling van een pijn app door de ICPCN en ouderinitiatief Footprints 4Sam in Zuid-Afrika. De ouders van Sam hebben na zijn overlijden een stichting opgezet en ondernemen allerlei activiteiten om andere ouders te ondersteunen. Zo hebben ze een eenvoudige ‘survival guide’ ontwikkeld voor ouders waarvan hun kind op een NICU of PICU verblijft en een busje geregeld dat ouders en kinderen in Kaapstad van en naar het ziekenhuis brengt. De pijnapp biedt kinderen vanaf ongeveer 3,5 jaar een eenvoudige tool om hun pijnscores bij te houden met als doel effectieve pijncontrole. De app biedt verschillende opties passend bij het kind om de pijn te scoren. De app is in de eindfase van proefdraaien. De ICPCN zoekt nog kinderen die mee willen doen met de proef en mensen die de app kunnen vertalen.

In algemene zin waren wij onder de indruk van de ontwikkelingen en initiatieven in Zuid-Afrika: vanuit een enorme betrokkenheid en met beperkte middelen en mankracht weten zij veel tot stand te brengen. Zo wordt ‘Umduduzi - hospice care for children’ in Durban door twee personen, een dokter en maatschappelijk werker, gerund!

 

Inspiratie

Het congres stimuleert om op bepaalde onderwerpen meer de internationale samenwerking te zoeken. Zo sprak prof. Ana Lacerda, kinderoncoloog in Portugal, over hoe zij in korte tijd het onderwerp kinderpalliatieve zorg heeft ingebed in de opleiding voor kinderartsen. Een belangrijke stap, waar wij in Nederland wellicht van kunnen leren. Dr. Patrick Carragher uit Schotland hield een interessante lezing over de transitie rondom het 18e levensjaar. Onder andere door de inzet van een ‘transition worker’ proberen ze in Schotland de overgang van de kind- naar volwassenenzorg soepel te laten verlopen.

 

Vanuit Nederland hebben wij, samen met Marije Brouwer (onderzoeker UMCG levenseinde onderzoek), anderen weten te inspireren. De Ervaringsmeter en onze landelijke structuur van Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg hebben we via posters onder de aandacht gebracht. Deze ontwikkelingen zijn enthousiast ontvangen. Marije Brouwer heeft de eerste resultaten van het levenseinde onderzoek gepresenteerd.

 

Integratie

Wat ons opviel, is dat eigenlijk alle landen worstelen als het gaat om schaarste van gekwalificeerd personeel en/of middelen/materialen, communicatie en ‘awareness’ creëren. Hoe krijgen we kinderpalliatieve zorg ‘op de kaart’? Mooie voorbeelden om na te volgen zijn: ‘Hats on for CPC’ op 12 oktober 2018 en de ‘Kinder-Lebens-Lauf’ in ons buurland: gedurende 132 dagen lopen, fietsen, rennen duizenden mensen in Duitsland om aandacht te vragen voor kinderpalliatieve zorg. Dit is een initiatief van Sabine Kraft, voorzitter van de internationale raad van toezicht van de ICPCN.

 

Meer informatie over de ICPCN is te vinden op: http://www.icpcn.org.