Kennisagenda overhandigd aan ZonMw


Kennisagenda overhandigd aan ZonMw


Op 4 december jl. is de Kennisagenda voor Kinderpalliatieve Zorg officieel overhandigd aan ZonMw. De Kennisagenda is een rapport waarin een inventarisatie is gedaan wat er in de afgelopen jaren allemaal aan wetenschappelijke artikelen is gepubliceerd over kinderpalliatieve zorg, en een inventarisatie wat er volgens onderzoekers, zorgprofessionals, en ouders gedaan zou moeten worden de komende jaren. De onderzoeksonderwerpen zijn onder verschillende domeinen geplaatst. Ook is er een aanbeveling gedaan voor verdere inbedding van de Kennisagenda binnen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Door de groei van de groep personen/organisaties die bezig is met het verbeteren van de palliatieve zorg voor kinderen groeit ook het risico op slechte afstemming, dubbel werk, en versnippering van aandacht en fondsen. Ook wordt het delen van kennis en innovaties moeilijker, doordat er geen goed overzicht is over de beschikbare kennis en de lopende onderzoeken. Het doel van de Kennisagenda is daarmee tweeledig:
1) inzicht en overzicht verkrijgen over wat er gedaan wordt aan onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg in Nederland
2) voor potentiële financiers inzichtelijk maken van prioriteiten en samenwerkingsmogelijkheden op het gebied van onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg.

De projectgroep heeft in samenwerking met zorgprofessionals en patiëntenvereniging 3 fasen doorlopen:
1) Er is een inventarisatie van de huidige stand van zaken gedaan met een literatuurstudie, en het opvragen van de lopende promotietrajecten en verschenen proefschriften.
2) De kennishiaten zijn geïdentificeerd uit de Richtlijn voor Kinderpalliatieve Zorg, met een online survey, en met een ludieke bijeenkomst waarin in kleinere groepen veel ideeën zijn verzameld.
Tot slot is de definitieve lijst met onderzoeksonderwerpen opgesteld. De onderwerpen die uit deze verschillende strategieën vloeiden, zijn tijdens bijeenkomsten met de projectgroep gestructureerd, en er is een keuze gemaakt voor onderwerpen die verder onderzoek behoeven.

Er zijn acht domeinen geformuleerd, waarvan twee generieke die een eerste prioriteit zijn voor onderzoek in de kinderpalliatieve zorg; ‘epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur’, en ‘richtlijnen/indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg’. Daarnaast zijn er zes meer specifieke domeinen geformuleerd die een tweede prioriteit zijn; ‘psychosociaal/communicatie/gespreksvoering’, ‘fysiek’, ‘spiritueel’, ‘stervensfase/verlies/rouw’, ‘ethisch/juridisch’, en ‘deskundigheid/leren/samenwerken en organisatie van zorg’. De domeinen staan binnen deze tweedeling in willekeurige volgorde. De onderwerpen binnen alle domeinen behoeven werkelijk de aandacht en staan in een willekeurige volgorde; ze zijn niet verder geprioriteerd.

Er zullen verschillende acties worden uitgezet om de Kennisagenda verder onder de aandacht te brengen en uit te voeren. Dit zal worden gecoördineerd door de onderzoekswerkgroep van het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.

De Kennisagenda voor Kinderpalliatieve Zorg is vanaf heden te vinden op de website van het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.