MijnKinderComfortNet: het digitale platform vanuit kind en gezin voor veilig communiceren

 

MijnKinderComfortNet: het digitale platform vanuit kind en gezin voor veilig communiceren en informatie delen.

Sinds juni 2017 is het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc bezig met het opzetten van een Kinder Comfort Team (KCT Amalia). Uniek voor dit Kinder Comfort Team is de specifieke focus op het ontwikkelen van een digitale tool ter ondersteuning van de communicatie tussen kind, ouders en (zorg)professionals. De keus voor het ontwikkelen van een dergelijke tool komt voort uit de behoeften en wensen die kinderen, ouders en zorgverleners geuit hebben.

 

Spiegelgesprek biedt input

Er is gestart met een verkenning van de ervaringen en wensen van ouders. Dit is gedaan door middel van een spiegelgesprek met ouders van kinderen die zorg vanuit het Amalia Kinderziekenhuis hebben gekregen. Knelpunten met betrekking tot de communicatie kwamen onder andere duidelijk naar voren. In de aansluitende werksessie werd een oplossing aangedragen in de vorm van digitale ondersteuning in de communicatie. Deze oplossing is positief ontvangen en met deze input is de digitale tool vormgegeven.  

 

MijnKinderComfortNet

Voor de ontwikkeling hebben we aansluiting gevonden bij ‘Digitale Poli’ die al digitale tools heeft ontwikkeld en geïmplementeerd. MijnKinderComfortNet is een platform voor beveiligd online contact en voor het veilig delen van informatie tussen het gezin en de mensen die betrokken zijn bij de zorg en ondersteuning van een ernstig ziek kind. MijnKinderComfortNet is ontwikkeld vanuit het kind en gezin. Het gezin heeft de regie over het persoonlijke netwerk van hun kind en bepaalt welke betrokkenen hieraan worden toegevoegd. Binnen het persoonlijke netwerk kan in een vertrouwde omgeving veilig informatie gedeeld worden. Ook kan men afspraken inzien en kindgerichte, inhoudelijke informatie en links bezoeken.

 

Testfase

Op dit moment wordt MijnKinderComfortNet door het KCT Amalia getest met een aantal gezinnen. Dit is een proces van evalueren, bijstellen en opnieuw testen. Zodra de basis stevig staat wordt MijnKinderComfortNet verder ingevoerd in het KCT Amalia. Op het congres 3 april 2019 ‘Uit de Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie’, zal het resultaat gepresenteerd worden. Het is de ambitie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg om het resultaat verder te verspreiden naar de andere Kinder Comfort Teams, de Netwerken Integrale Kindzorg en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.

 

Het eigendomsrecht van MijnKinderComfortNet berust bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De ontwikkeling van deze tool is mede mogelijk gemaakt door financiering van de Afas-Foundation. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Stephanie Vallianatos.