Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde

 

Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde

20 september 2018
Geschreven door: Prof Eduard Verhagen en Prof. Leontien Kremer 

 

Helaas overleden 1100 kinderen (van 0 tot 20 jaar) in 2017. Een groot deel van deze kinderen is ziek geweest en heeft in ziekenhuizen gelegen voor het overlijden. Aandacht voor de laatste fase van het leven van kinderen is heel belangrijk voor het kind en iedereen in zijn of haar omgeving die met het kind verbonden is.

 

Samenwerking & richtlijn
De richtlijn kinderpalliatieve zorg, die afgerond is in 2013, is de start van een prachtige samenwerking tussen (vertegenwoordigers van) ouders van overleden kinderen, zorgverleners en organisaties zoals Stichting PAL, IKNL, V&VN en de Nederlandse Vereniging voor kindergeneeskunde (NVK). In de landelijke richtlijn hebben we samen beschreven wat de beste zorg is vanuit het oogpunt van wetenschap, kennis van zorgverleners, vanuit de wensen van ouders en ook van maatschappelijke vertegenwoordigers zoals ziektekostenverzekeraar en juristen. De richtlijn bestaat uit drie onderdelen: ten eerste de medische inhoud; bijvoorbeeld: “hoe behandelen we de symptomen zoals pijn, misselijkheid?”, ten tweede Organisatie van zorg: “Hoe werken we samen in het ziekenhuis en thuis?”; als laatste; Ethische dilemma’s rondom de laatste levensfase van een kind: “Wat is belangrijk voor een kind en wat zijn de regels?” 

 

Aandacht
Eén van de belangrijkste aanbevelingen van de richtlijn was de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te zetten. “Dubbelwerk voorkomen met verzamelen van kennis in richtlijnen, coördinatie van onderzoek en goede praktijkvoorbeelden zijn nodig om de kinderpalliatieve zorg in Nederland te verbeteren.” Samen met Stichting PAL heeft de NVK, dankzij een subsidie van VWS, de lijnen voor het Kenniscentrum uitgezet. Aandacht voor wetenschap, richtlijnen, wensen van ouders en de zorgverleners uit de praktijk en voor organisatie van zorg zijn voorbeelden van de doelen die we hebben opgesteld. Geweldige stimulans voor ons werk was dat VWS daarna de eerste twee proefjaren van het Kenniscentrum in oprichting- heeft gefinancierd. We hebben veel geleerd en we hebben gezien hoe het hoofd (de wetenschap en kennis) met het hart (de emotie en de praktijk rondom het zieke kind) met elkaar verbonden kunnen worden in één persoon en ook in organisaties. De zorg rondom een kind in de laatste fase van het leven wordt hier beter van! 

 

Een nieuwe fase
We gaan nu een nieuwe fase in “het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is nu een feit” Stichting PAL en NVK gaan hier officieel samenwerken. Naast kinderartsen en ouders zijn Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG), huisartsen, verpleegkundigen, psychologen en andere zorgverleners nauw betrokken.
 

Wat kunnen we verwachten van het Kenniscentrum? Op de website staat een mooi overzicht van de 8 aandachtsgebieden waar het centrum een coördinerende en stimulerende rol neemt: Kennis, consultatie, netwerken, scholing, richtlijnen, onderzoek, projecten en beleidsontwikkeling. Een recent voorbeeld van de activiteiten van het Kenniscentrum is het project ‘Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg’. Daarin staat niet alleen een overzicht van wat er op dit moment aan kinderpalliatief onderzoek gedaan wordt, maar in de kennisagenda staat ook welke onderzoeken volgens ouders, experts en onderzoekers moet worden geprioriteerd.
 

Optimale zorg en kwaliteit van leven van het zieke kind
In alle onderdelen van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg spelen kinderartsen, naast Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG), huisartsen en andere medisch specialisten, inmiddels een onmisbare rol. Het behoort tot de kern van het werk van kinderartsen om voor een optimale zorg en kwaliteit van leven van het zieke kind te zorgen. Altijd, maar zekere ook in de palliatieve fase van zieke kinderen. Voor de beste zorg en voor de 8 aandachtsgebieden in het Kenniscentrum; daar zetten wij onze schouders onder samen met kind en ouders, verpleegkundigen, andere hulpverleners en experts.

 

In de komende periode informeren wij regelmatig middels blogs over de lopende ontwikkelingen. De doelstelling en het brede takenpakket van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vragen om samenwerking en verbinding met een diversiteit aan partijen: kind en gezin, hulpverleners, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, zorg-, beroeps- en brancheorganisaties, onderzoekers, onderwijsinstellingen en samenwerkingspartners in de palliatieve zorg (zoals de Coöperatie Palliatieve Zorg (IKNL, Fibula en Stichting PaTz) en Agora).

 

*Lees meer over de ontwikkelingen en de overgang van Stichting PAL naar het Kenniscentrum in onze reeks blogs.

 

  1. Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
  2. Handen ineen voor een optimale kinderpalliatieve zorg
  3. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel
  4. Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde