Xenia, een huis met een hart.

 

Xenia, een huis met een hart.
In gesprek met directeur Jacqueline Bouts.

 

Xenia is een huis met een hart. Het is het enige zorghuis / hospice in Nederland voor jongvolwassenen van 16-40 jaar die intensieve, verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Xenia biedt hen een veilige, huiselijke omgeving in een rustig hofje in het centrum van Leiden.

 

‘Ongeneeslijk zieke 18-plussers zijn een vergeten groep in de gezondheidszorg’, vertelt Jacqueline. ‘Dat merkte ik ook op de kinderafdeling in het ziekenhuis: als je onder de achttien bent, kan en mag alles. Na die leeftijd verhuis je naar een afdeling waar vooral 70-plussers liggen en mag je ouder niet meer blijven slapen. Terwijl deze leeftijd heel heftig is, je bent bezig met een studie of carrière of hebt een partner en jonge kinderen. Het is verdrietig dat je in zo’n kwetsbare periode niet in een omgeving kunt zijn waar je je thuis voelt. Daarom bedacht ik Xenia, een hospice waar je niet tussen de ouderen zit, met veelal jonge verpleegkundigen en vrijwilligers.’

 

Ook respijtzorg mogelijk

‘Normaal kun je pas naar een hospice wanneer je levensverwachting maximaal 3 maanden is. Bijzonder aan Xenia is dat jongeren hier ook terecht kunnen voor respijtzorg om de mantelzorgers te ontlasten. We hadden bijvoorbeeld een logeergast van 21 met EB, een ernstige huidaandoening. Hij werd door allebei zijn ouders verzorgd, toen zijn vader onverwachts overleed. Opeens stond die moeder er alleen voor, zonder back-up. Haar zoon logeerde hier elke twee weken vier dagen, zodat wij de zorg deelden en ze toekwam aan haar eigen rouwproces.’

 

Een dynamische sfeer

‘Xenia staat middenin het bruisende centrum van Leiden. Er werken hier veel jonge verpleegkundigen en vrijwilligers. Oudere vrijwilligers brengen een berg ervaring mee, als je maar jong van geest bent. Omdat Leiden een studentenstad is, zijn veel vrijwilligers student. De sfeer is heel dynamisch. Vrienden komen langs met een kratje bier om samen voetbal te kijken, er wordt regelmatig McDonalds besteld en er wordt veel gelachen. Humor is sowieso erg belangrijk in de zorg voor jonge mensen.’

 

Prachtig compliment

‘Ik voelde de liefde voor mijn man terugkomen’, dat is het allermooiste compliment dat ik kreeg van een vrouw wiens man in Xenia lag. Ze had intensief voor hem gezorgd, en ze hadden een dochter van vier. Hij had een tumor waardoor hij steeds dingen vergat, wat een druk op hun relatie zette. Toen de man in Xenia terechtkwam en zijn vrouw alle zorg uit handen genomen werd, kon ze hem weer zien als de persoon die hij was, in plaats van de patiënt voor wie ze moest zorgen. Ze voelde hoe haar liefde voor hem weer groeide, en was daar heel dankbaar voor.’

 

Lastig moment

‘Lastige momenten zijn wanneer je merkt dat een ouder zo intensief voor het kind gezorgd heeft, dat ze dat moeilijk los kan laten. Bijvoorbeeld een moeder die twintig jaar intensief voor haar zoon zorgde. Zij weet natuurlijk precies op welke manier de kussens opgeschud moeten worden, en voelt haar zoon feilloos aan. Hoewel wij zoveel mogelijk proberen te zorgen zoals iemand dat gewend is, zal het nooit zo goed zijn zoals ze het thuis gewend waren. Dat is soms wel lastig, voor zowel de ouder als zoon/dochter.’

 

Stichting Gewoon Wonen

Maar Xenia gaat verder! Xenia gaat uitbreiden en krijgt er een woonfunctie bij. Aan het hofje waar Xenia gevestigd is zullen speciale zorgwoningen worden gerealiseerd. De verwachting is dat de vier nieuwe woningen in 2020 klaar zullen zijn. Deze woningen zijn bestemd voor jongeren met een progressieve spierziekte. De jongeren kunnen dan zelfstandig wonen in de binnenstad van Leiden. De zorg wordt gegeven door de verpleegkundigen van Xenia en ook kunnen de bewoners gebruik maken van alle voorzieningen in Xenia en de vrijwilligershulp.
 

Een uniek aanbod, op een unieke plek!
 

Wilt u meer weten over Xenia, kijk eens op de website.