In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.

Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan. 
 

Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.

Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.

In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.

Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.

Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.

Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.

Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.

Voor veel godsdiensten , waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.

Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.

Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.

Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne. 

Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.

In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.

Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.

Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.

Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.

Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.

Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.

Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.

Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.

Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.

De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over  hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.

Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek 

Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.

De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase: 

  • angst en depressie; 
  • dyspnoe (benauwdheid); 
  • hematologische verschijnselen, zoals: anemie (bloedarmoede), bloedingen en trombose; 
  • hoesten en reutelende ademhaling; 
  • huidverschijnselen, zoals: wonden, decubitus (doorligwonden) en mucositis (aantasting van het mondslijmvlies); 
  • misselijkheid en braken; 
  • neurologische symptomen, zoals epileptische aanvallen, bewegingsstoornissen, spasticiteit en uitvalverschijnselen (zoals dubbelzien of slikproblemen etc); 
  • pijn;

De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde: 

  • Het kind zelf ; “het is een bijzonder kind”; volwassen, wijs. 
  • Allerlei kleine momenten kunnen voor ouders betekenis krijgen. Bv dat zij net op tijd nog dingen hebben kunnen doen. “Toeval bestaat niet’ zeggen heel veel mensen, om aan te geven hoeveel betekenis zij hechten aan kleine voorvallen die op het goede moment komen.

De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.

De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.

Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.

De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een  moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken.  Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.

Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.

Integraal kankercentrum Nederland (website)

Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.

De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.

Zie: www.kinderpalliatief.nl

Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen.
Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.

Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.

Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..

Test123

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
  • Kind & Gezin
    • Informatie
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Professionals
    • Kennis
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Regionale netwerken
    • NIK Noordoost
    • NIK Zuidoost
    • NIK Utrecht
    • NIK Noord-Holland & Flevoland
    • NIK Holland Rijnland
    • NIK Zuidwest
    • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
  • Zorg in uw buurt
  • Nieuws
  • Over ons
    • Visie & Missie
    • Doel & Strategie
    • Organisatie
    • Jaarverslagen
    • Klachtenprocedure
> Over ons > Privacybeleid

Privacybeleid

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verleent u hierbij toegang tot Kinderpalliatief.nl. alsmede tot de online community van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg indien u beschikt over een (geldig) account. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg publiceert ter informatie teksten, afbeeldingen en andere materialen op Kinderpalliatief.nl.

Beperkte aansprakelijkheid

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg spant zich in om de inhoud van Kinderpalliatief.nl en de online community actueel en correct te houden. Ondanks alle zorg en aandacht is het mogelijk dat inhoud onvolledig of onjuist is. Teksten en prijzen op Kinderpalliatief.nl zijn onder voorbehoud van typefouten. Voor de gevolgen van dergelijke fouten aanvaardt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg geen aansprakelijkheid.
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg behoudt zich het recht voor op elk moment de inhoud van Kinderpalliatief.nl aan te passen of onderdelen te verwijderen zonder daarover aan derden mededeling te hoeven doen.


Voor op Kinderpalliatief.nl opgenomen hyperlinks naar websites of diensten van derden kan Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nimmer aansprakelijkheid aanvaarden.

Online community

Met de online community heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg tot doel om informatie-uitwisseling naar en tussen deelnemers mogelijk te maken Ook in deze rol spant het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zich in om op een correcte en verantwoorde wijze te communiceren. Zij kan echter niet voorkomen dat er – mede vanwege de diverse gebruikers van de online community mogelijkheid – sprake is van een gebrekkige  c.q. een onwenselijke wijze waarop de communicatie plaats vindt. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kan geen enkele verantwoordelijkheid accepteren voor de wijze waarop gebruikers van de community zich gedragen tegenover andere gebruikers. Indien het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aanwijzingen daartoe heeft, zal zij terstond optreden geen ongewenste c.q. ongepaste communicatie.

Auteursrechten

Alle rechten van intellectueel eigendom betreffende informatie, beeldmateriaal en producten op Kinderpalliatief.nl en de online community liggen bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Kopiëren, verspreiden en elk ander gebruik van informatie, beeldmateriaal en producten van Kinderpalliatief.nl is niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, behoudens en slechts voor zover anders bepaald in regelingen van dwingend recht (zoals citaatrecht), tenzij bij specifieke materialen anders aangegeven is.

Gebruikers van de online community zijn verantwoordelijk voor eventueel inbreuk op intellectueel eigendomsrechten. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zal deze gebruikers aanspreken en houdt ze verantwoordelijk voor elke inbreuk op intellectueel eigendomsrecht, welke zij via de online community verspreiden. Bij enig vermoeden van inbreuk zal terstond de inbreukmakende content worden verwijderd.

Persoonsgegevens en privacy

Voor de verwerking van aanmeldingen (o.a. bijeenkomsten en nieuwsbrieven) heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg persoonsgegevens, zoals naam, e-mailadres en postadres nodig. Bij het aanmeldformulier staat altijd vermeld welke gegevens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nodig heeft.  

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg hecht waarde aan het beschermen van uw privacy. Persoonsgegevens die via Kinderpalliatief.nl worden verzameld, gebruikt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg alleen voor het doel waarvoor ze zijn achtergelaten.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kan gegevens gebruiken voor opsporing. Bijvoorbeeld als iemand via de site strafbare feiten pleegt of strafbare uitlatingen doet. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bewaart persoonsgegevens niet langer dan nodig is voor het doel waarvoor ze zijn achtergelaten. Daarna worden de gegevens vernietigd. De belangrijkste regels voor de omgang met persoonsgegevens staan in  Algemene Verordening Gegevensbescherming, de “AVG”. 

Gebruikers van de online community kunnen een gebruikersnaam aanmaken en zullen voor een goede communicatie hun emailadressen delen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Deze emailadressen worden niet zichtbaar in de community. Lees voor een verdere beperking van de afgifte van de persoonsgegevens de privacyverklaring van de KKZ. 

De  ”cookiewet”

Kinderpalliatief.nl en de online community maken gebruik van Google Analytics, een webanalyse-service die wordt aangeboden door Google Inc. (“Google”). Google Analytics maakt gebruik van “cookies” (tekstbestandjes die op uw computer worden geplaatst) om het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg te helpen analyseren hoe gebruikers Kinderpalliatief.nl gebruiken. 

De door het cookie gegenereerde informatie over uw gebruik van Kinderpalliatief.nl en de online community wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in, onder andere, de Verenigde Staten. IP-adressen van gebruikers zijn geanonimiseerd.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft als verantwoordelijke een verwerkersovereenkomst afgesloten met Google. In deze overeenkomst is vastgelegd dat Google alleen als verwerker optreedt bij de verwerking van de persoonsgegevens van bezoekers van Kinderpalliatief.nl. Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg deelt gegevens die met behulp van deze analytische cookies zijn verzameld niet met andere partijen, zoals Google.

De bezoeker kan cookies zelf uitzetten of verwijderen. Hoe u dat kunt doen verschilt per internetbrowser en apparaat. Als u ervoor kiest om cookies te verwijderen zal de website mogelijk niet meer optimaal functioneren en kunt u van sommige diensten geen gebruik maken.

Door gebruik te maken van Kinderpalliatief.nl geeft u toestemming voor het verwerken van de informatie door Google op de wijze en voor de doeleinden zoals hiervoor omschreven.

Op Kinderpalliatief.nl en de online community worden naast bovengenoemde Analytics cookies alleen cookies gebruikt ten behoeve van het functioneren van de website.

Privacyverklaring

De privacyverklaring van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg  leest u hier. Deze verklaring is van toepassing op alle diensten die het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, waaronder ook het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen, de online community en de 7 Netwerken Integrale Kindzorg.

Contactinformatie

Met bovenstaande verklaring willen wij u duidelijkheid geven over de manier waarop het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg omgaat met uw gegevens. Heeft u vragen over de verklaring of de verwerking van gegevens (verzoek om inzage, wijzigen of verwijderen van gegevens)? Wilt u onjuiste informatie onder onze aandacht brengen? Heeft u een klacht over inhoud van andere gebruikers? Neem dan contact op met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg via info@kinderpalliatief.nl.

! Bovenstaande privacyverklaring kan van tijd tot tijd wijzigen.

Info@kinderpalliatief.nl

|

@Kinderpalliatief

|

/Kinderpalliatief

|

LinkedIn

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.
 

Inschrijven nieuwsbrief

Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht

T: +31 (0)6 44 21 37 65
E: info@kinderpalliatief.nl

Bereikbaar op werkdagen van 9:00
tot 17:00 uur

RSIN  8175.81.236

Professionals

  • Kennis

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Kind & Gezin

  • Informatie

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Regionale netwerken

  • NIK Noordoost

  • NIK Zuidoost

  • NIK Utrecht

  • NIK Noord-Holland & Flevoland

  • NIK Holland Rijnland

  • NIK Zuidwest

  • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant

Over ons

  • Visie & Missie

  • Doel & Strategie

  • Organisatie

  • Jaarverslagen

  • Privacybeleid

  • Klachtenprocedure

Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht | T: +31 (0)6 44 21 37 65 | E: info@kinderpalliatief.nl | RSIN 8175.81.236
Copyright 2017 - 2021 Stichting Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Alle rechten voorbehouden. Ontwerp en realisatie door bond for web solutions