Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?
“Na mijn opleiding tot jurist en mijn studie geneeskunde kwam ik in het UMC Groningen te werken. Al snel kreeg ik met levenseinde dilemma’s te maken en dan krijg je ook te maken met ethiek. Goed handelen. Iets dat als jurist en als arts mijn bijzondere interesse heeft. Want hoe kunnen praktijk en regelgeving goed afgestemd worden op de normen en waarden rondom ernstig zieke kinderen? Hoe ga je hier op een goede manier over in gesprek met de ouders en betrokken zorgprofessionals?

Het eerste onderzoek dat ik deed richtte zich op hoe baby’s overlijden in neonatale centra in Nederland. Welke diagnoses en welke ziektes hebben ze? Wie beslist waarover en hoe worden besluiten genomen? Hierna heb ik mijn blik verbreed naar hoe oudere kinderen doodgaan en welke rol ouders hebben als het gaat om het levenseinde van hun ernstig zieke kind.

Gevoed door de uitkomsten van dit onderzoek en door allerlei dilemma’s uit de praktijk, kwam ik tot de conclusie dat het met de kinderpalliatieve zorg nog niet zo goed gesteld was. De kwaliteit van de zorg en de beschikbaarheid lieten te wensen over. Er moest veel werk verzet worden om kinderpalliatieve zorg naar een hoger plan te tillen. Daarom ben ik, samen met anderen, aan de slag gegaan en dat heeft geleid tot een mooie, waardevolle samenwerking met gelijkgestemden die samen optrokken. Met elkaar hebben we in 2013 de eerste richtlijn kinderpalliatieve zorg geïntroduceerd en door deze samenwerking is ook het huidige Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ontstaan.”

Hoe kijk je naar jouw rol als hoogleraar?
“Eigenlijk zou mijn rol als hoogleraar niet nodig moeten zijn. Kinderpalliatieve zorg zou al kwalitatief goed en overal beschikbaar moeten zijn. Het zou in mijn optiek zelfs vanzelfsprekend moeten zijn! Maar doordat de Universiteit van Groningen deze leerstoel aan mijn functie heeft gekoppeld kennen we belang toe aan dit onderwerp en maakt het meer onderzoeksinitiatieven mogelijk. Dat is zeer zeker waardevol, want hiermee kunnen we de ontwikkelingen op kinderpalliatief gebied versnellen en betrokken partijen aan elkaar verbinden. Samen kom je immers verder.”

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?
“Er is één casus van een jaar of acht geleden die grote indruk op mij heeft gemaakt. Het ging om een veel te vroeg geboren jongen, hij was al lang bij ons onder behandeling. Hij is bij de geboorte en de eerste fase daarna op de Kinder Intensive Care al beschadigd geraakt. Hij was doof en blind en meerdere organen waren er slecht aan toe, zoals onder andere zijn longen en nieren. Ondanks deze complexe problematiek waren zijn ouders in staat goed voor hem te zorgen.

Ik zag hem toen hij 14 jaar was. Zijn hersenen konden hun functie niet langer goed vervullen en zijn longen waren op het einde van hun capaciteit. We hebben hem opgenomen, maar door een ernstige griep ging het opeens heel erg slecht met hem. Toen bleek dat er geen gesprekken waren gevoerd en dat er belangrijke vragen niet gesteld waren: wat gaan we doen als er zich een ernstige complicatie voordoet? Wat kan misschien wel, maar wat moet misschien niet meer? Iedereen voelde zich hulpeloos. Voor ouders en kind en voor de zorgverleners was dit bijzonder vervelend.

De jongen heeft ‘de volle behandeling’ gekregen en van de IC kon hij terug naar de afdeling. Alle betrokkenen waren het er echter over eens dat we dit niet nog eens zo moesten doen. Maar hoe gingen we verder? We hebben toen samen met zijn ouders een plan gemaakt. Hierin hebben we beschreven wat bij de jongen paste en wat we wel zouden doen en wat niet. Er volgde een tweede complicatie waarbij hij dusdanig achteruit ging dat duidelijk werd dat hij zou komen te overlijden. Ondanks het plan bleken er geen protocollen te zijn en er was geen kennis over hoe je dit eigenlijk doet; kinderpalliatieve zorg verlenen. Hoe zorg je dat dit kind niet lijdt?

Pijnlijk en confronterend, vond ik het. Dit moest anders. Dat was het moment waarop ik, samen met de betrokken artsen, besloot: we moeten voorkomen dat dergelijke ingrijpende besluitvorming onder tijdsdruk in een ziekenhuis plaats moet vinden. Er moet al in een veel eerder stadium besproken worden hoe we een en ander aanpakken. Dat geeft ouders, kind en zorgprofessionals de mogelijkheid om na te denken en te beslissen. Het geeft alle betrokkenen houvast. Mede door wat we met deze jongen en zijn ouders mee hebben gemaakt is de richtlijn kinderpalliatieve zorg tot stand gekomen. Daardoor zijn we toch in een andere wereld gekomen, eentje mét houvast. Zo hebben we vanuit deze niet goed verlopen casus een serieuze verbetering aan kunnen brengen. Het heeft een van de moeilijke punten van kinderpalliatieve zorg blootgelegd. Niet veel kinderen hebben namelijk palliatieve zorg nodig. Dus hebben zorgverleners er weinig mee te maken en is niemand geroutineerd. Maar als je ervoor komt te staan moet je wel weten wat te doen.

Moet echter alles wat medisch gezien kan? Nee, voor mij hoeft dat niet, maar dan moet je wel een goede manier vinden om te bepalen wanneer je wel iets doet, of niet. Daarbij komt dat we alleen maar beslissingen kunnen nemen als we op goede voet staan met ouders en kind en als we weten wat voor hen belangrijk is en niet per se wat voor de dokter belangrijk is! Daarom is er nu een centrale plek, in de vorm van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, waar je kennis en ervaring kunt brengen en halen. Hiermee hebben we de zorg voor een kleine groep patiënten beter kunnen organiseren en dat is mede aan deze casus te danken.”

Wat drijft jou met betrekking tot kinderpalliatieve zorg?
“Palliatieve zorg beslaat een heel breed terrein. Het gaat over alle domeinen. Ik bevind me in een ziekenhuissetting, daar kan ik proberen een zo groot mogelijke verandering in beweging te zetten. Maar er moet ook over de muren van het ziekenhuis heen gekeken worden. Ik zie dan ook dat we meer mensen nodig hebben om alle andere puzzelstukken, die bij deze complexe puzzel horen, een stuk verder te brengen. Wat dat betreft ben ik slechts een kleine schakel in een groot netwerk.

De insteek die wij binnen dat netwerk hebben is kinderpalliatieve zorg, maar het gaat wat mij betreft heel erg over hoe we de zorg voor alle (chronisch) zieke kinderen beter krijgen. Het zou fantastisch zijn wanneer zorgverleners hun vaardigheden die ze op hebben gedaan binnen de palliatieve zorg en hun bewustwording meenemen naar andere kinderen die zorg nodig hebben. Kinderpalliatieve zorg als breekijzer om meer te kunnen doen voor ouders en kinderen. Dat maakt mijn werk binnen dit vakgebied zo’n mooie drijfveer.”