Skip to main content
Home  › ... Ervaringen › Ervaringsmeter voor ouders

Ervaringsmeter voor ouders

Omdat wij nog zoveel van jou als ouder kunnen leren. Als ouder van een ongeneeslijk ziek kind maak je veel mee. We zijn benieuwd hoe je de zorg ervaart of hebt ervaren. En wat dat voor jou betekent. Wij waarderen het als je jouw ervaringen deelt. Het houdt ons een spiegel voor en laat zien wat er goed gaat en beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw zorgervaringen aan de hand van diverse vragen. Je maakt zelf de keuze of je deze (anoniem) wilt delen.


Ervaringsmeter voor ouders

Ik wil een ervaring delen en nu?

Je deelt je verhaal anoniem met ons. Uiteraard kun je toestemming geven om je ervaringen anoniem te delen. Als je toestemming geeft, dan publiceren we jouw verhaal (anoniem) op de website kindzorgervaring.nl. Hier lees je verhalen van ouders over hoe zij de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind hebben ervaren. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. 

"Ik vind het een hele fijne manier om je verhaal te delen en van je af te schrijven, terwijl je ook het idee hebt dat het niet verloren gaat, maar een weg vindt naar een plek waar er iets mee gedaan wordt.' – quote van een ouder

Op deze site wordt jouw ervaring gelezen door lotgenoten; ouders die ook een kind hebben met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Jouw verhaal kan immers veel steun bieden en herkenning geven. Ook gebruiken we jouw ervaringen om nog beter bij de behoeften van gezinnen zoals die van jullie aan te sluiten.

Daarnaast delen we jouw verhaal met zorgprofessionals. Zo kunnen we hen een spiegel voorhouden en laten zien wat er goed gaat en wat er nog beter kan. Ook gebruiken we jouw ervaringen als input om te kijken welke onderwerpen prioriteit moeten hebben en waar we dus zo snel mogelijk mee aan de slag moeten. En, waar nodig, betrekken we de politiek om nog sneller verbeteringen in de kinderpalliatieve zorg te realiseren.

Wij doen dus écht iets met jouw verhaal!

Een paar voorbeelden: 

  • In 2018 zijn van ervaringsverhalen ‘patient journeys’ gemaakt, waarin vraagstukken en knelpunten naar voren komen. Na het aanbieden van dit rapport aan de minister van VWS is op basis daarvan de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg samengesteld.  
  • Uit andere verhalen bleek dat er meer aandacht nodig is voor psychosociale zorg. Mede hierdoor is de subsidieregeling voor rouw- en verliesbegeleiding voor ernstige zieke kinderen en hun gezinnen er gekomen. Tevens is de basistraining voor kinderpalliatieve zorg herzien en wordt er nu meer aandacht aan psychosociale en spirituele zorg besteed. 
  • Alle verhalen maken duidelijk dat het belang van communicatie en samenwerking blijvend benadrukt moet worden. Ieder kind en elk gezin vraagt om een andere benadering. Tijdens trainingen en op de werkvloer wordt hier steeds meer aandacht aan besteed.

Hoe werkt het?

Ga naar de Ervaringsmeter en kies welke van de twee open vragen je wilt beantwoorden. Daarbij helpt het om de vraag te kiezen die een concrete herinnering oproept. Beschrijf de gebeurtenis in jouw eigen woorden. Probeer je mening of visie te onderbouwen. Daarna volgen enkele vragen waarmee je zelf betekenis aan jouw verhaal kunt geven volgens de Sensemaker methodiek. Vervolgens maak je zelf de keuze of je jouw ervaring (anoniem) wilt delen.

"Als ouder is het fijn om je verhaal zo gedetailleerd mogelijk te kunnen doen, het helpt me mijn gedachten te ordenen." – quote van een ouder 

Deel zo vaak je wilt!
Meer verhalen delen? Graag zelfs! Vul de Ervaringsmeter net zo vaak in als je wilt. Belangrijk is het om één gebeurtenis per keer te vertellen. Na het beantwoorden van een vraag en het doorlopen van de stappen kun je klikken op ‘nog een ervaring delen’. Dit kun je ook op een later moment doen. Als je ervoor kiest cookies op te slaan blijven statische gegevens, zoals diagnose, ziekenhuis, regio, etc. staan. Dat hoef je bij een nieuw verhaal dan niet opnieuw in te vullen. Heb je vragen over de Ervaringsmeter? Kijk dan bij ‘veelgestelde vragen’.

De Ervaringsmeter maakt gebruik van de Sensemaker methodiek. Lees meer over deze methodiek in een interview met Friso Gosliga in het nieuwsbericht 'De Ervaringsmeter: maakt ervaringen van ouders beleidsrelevant'.

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg