Deel uw verhaal in de Ervaringsmeter!

Omdat wij nog zoveel van u als ouders kunnen leren

De ervaringsmeter biedt u de kans om uw verhaal en ervaringen in de zorg voor uw ernstig zieke kind te delen. Zo draagt u bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. 

'Ik vind het een hele fijne manier om je verhaal te delen en van je af te schrijven, terwijl je ook het idee hebt dat het niet verloren gaat, maar een weg vindt naar een plek waar er iets mee gedaan wordt.'

– quote van een ouder

Wat doen wij met uw verhaal?

Uw verhaal deelt u anoniem met ons. U kunt daarnaast toestemming geven om uw ervaringen anoniem te delen. Als u dit doet delen wij uw verhaal met lotgenoten, ouders zoals u die ook een kind hebben met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Uw verhaal kan immers veel steun bieden en herkenning geven. Ook gebruiken we uw ervaringen om nog beter bij de behoeften van gezinnen zoals die van u aan te sluiten.

Daarnaast delen we uw verhaal met zorgprofessionals. Zo kunnen we hen een spiegel voorhouden en laten zien wat er goed gaat en wat er nog beter kan. Ook gebruiken we uw ervaringen als input om te kijken welke onderwerpen prioriteit moeten hebben en waar we dus zo snel mogelijk mee aan de slag moeten. En, waar nodig, betrekken we de politiek om nog sneller verbeteringen in de kinderpalliatieve zorg te realiseren.

Wij doen dus écht iets met uw verhaal!

 

Hoe werkt het?

In de ervaringsmeter kunt u uw verhaal delen. Om dit te kunnen doen krijgt u de keus uit twee open vragen. U kiest welke van de twee vragen u wilt beantwoorden. U kunt er ook voor kiezen om allebei de vragen te beantwoorden. Als u dit wilt, dan vul u eerst vraag 1 in. Als u alle stappen van deze vraag doorlopen heeft, klikt u aan het einde op ‘nog een ervaring delen’. Zo kunt u ook de tweede vraag beantwoorden.

Na het delen van uw verhaal stellen we u enkele vragen waarmee u zelf betekenis aan uw verhaal kunt geven. Hierna volgen nog enkele vragen over uw situatie. De vragenlijst eindigt met een tekstveld waar u vragen, opmerkingen en suggesties kunt delen. Mocht u ons de mogelijkheid willen geven om contact met u op te nemen, dan kunt u aan het eind van de ervaringsmeter uw e-mailadres achterlaten. 

'Als ouder is het fijn om je verhaal zo gedetailleerd mogelijk te kunnen doen, het helpt me mijn gedachten te ordenen.'

– quote van een ouder 

Deel zo vaak u wilt!
Als gezin met een kind met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte maakt u van alles mee. Daarom kunt u ook uw nieuwe ervaringen hier blijven delen, zo vaak als u wilt. 

 



De Ervaringsmeter maakt gebruik van de Sensemaker methodiek. Lees meer over deze methodiek in een interview met Friso Gosliga in het nieuwsbericht 'De Ervaringsmeter: maakt ervaringen van ouders beleidsrelevant'.