Wat is belangrijk voor de zorg en behandeling van het kind, nu en in de toekomst?

Kinderen met een ernstige voortschrijdende ziekte of aandoening, willen graag zorg en behandeling krijgen die bij hen en hun gezin past. Dat geldt als het naar omstandigheden goed gaat en zeker ook als het niet goed gaat.

Daarom is het voor kind, ouders en zorgverleners belangrijk om met elkaar te delen hoe ieder naar de toekomst kijkt. Wat is er nodig voor het kind en gezin in de toekomst? Wat willen kind en ouders bereiken en wat juist niet? Waar hopen zij op? Waar zijn ze bang voor? Wat vindt de arts of verpleegkundige dat kind en ouders moeten weten? Wat kan de zorgverlener vanuit medische expertise aan kind en gezin bieden?

Samen praten over voorkeuren en doelen van zorg en behandeling voor de komende tijd wordt Advance Care Planning genoemd. Advance Care Planning heeft als doel zorg en behandeling af te stemmen op het perspectief van kind en gezin. In een of meerdere gesprekken verkennen kind en ouders samen met een arts of verpleegkundige wat zij belangrijk vinden voor de toekomst van het kind. Doelen van zorg en behandeling kunnen gedeeld worden met andere zorgverleners. Er kunnen behandelafspraken gemaakt worden in een zorgplan.

IMPACT biedt verschillende middelen voor kinderen, ouders en zorgverleners om Advance Care Planning in praktijk te brengen.

IMPACT wordt momenteel met behulp van wetenschappelijk onderzoek geëvalueerd. De resultaten hiervan en eventuele aanpassingen van IMPACT worden in 2020 verwacht.

Jurrianne Fahner
Jurrianne Fahner
Kinderarts in opleiding, junior onderzoeker, Julius Centrum UMCU
Marijke Kars
Marijke Kars
Senior onderzoeker en kinderverpleegkundige, Julius Centrum, UMCU