Op weg naar Advance Care Planning in de kindergeneeskunde

IMPACT is ontwikkeld binnen een samenwerkingsproject van de divisie Julius Centrum, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC. ZonMW heeft het project gefinancierd. Dit project heeft als doel samen met jongeren, ouders en professionals een interventie te ontwikkelen om Advance Care Planning toe te passen binnen de kindergeneeskunde.

Start in 2016

In juli 2016 is het project gestart.  Op basis van een systematische literatuuronderzoek, bezoeken aan (internationale) experts, vragenlijstonderzoek onder kinderartsen en semigestructureerde interviews met jongeren, ouders en artsen werd IMPACT samengesteld. IMPACT bestaat uit 1) voorlichtingsmateriaal voor jongeren, ouders en professionals, 2) gesprekshandleidingen voor professionals en 3) formulieren om een verslag te maken van een Advance Care Planning gesprek.

Advance Care Planning is een communicatief proces.

Communicatie over voorkeuren en doelen van zorg in de context van ernstige ziekte vraagt om specifieke communicatieve benaderingen en vaardigheden. Daarom werd een training ontwikkeld om professionals vaardigheden aan te reiken en te oefenen, die voor optimaal gebruik van IMPACT nodig zijn.

In de dagelijkse praktijk

In februari 2019 is een eerste groep artsen en verpleegkundigen getraind om IMPACT in hun dagelijkse praktijk te gebruiken. In een kwalitatieve studie wordt momenteel het gebruik van IMPACT geëvalueerd. In 2020 zullen trainingen over Advance Care Planning in de kindergeneeskunde worden voortgezet via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Wetenschappelijk onderzoek

IMPACT wordt momenteel geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek. Ervaringen van kinderen, ouders en professionals worden verzameld en in een kwalitatieve studie geanalyseerd. Waar nodig zal IMPACT op basis van de resultaten worden aangepast. In 2020 wordt publicatie van de resultaten verwacht.

Publicaties over de achtergrond, ontwikkeling en evaluatie van IMPACT vindt u hieronder.