Wat is het Steunpunt Ouders?
Het Steunpunt Ouders is een onafhankelijk steunpunt voor ouders van een ernstig ziek kind die te maken krijgen met vraagstukken over de kwaliteit van leven van hun kind, in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid – ook wel behandelbeslissingen genoemd – en die er met de betrokken (zorg)professionals niet uitkomen.
Voor wie is het Steunpunt Ouders er?
Het Steunpunt Ouders is er voor ouders met een kind (0 t/m ca. 23 jaar) met een ingewikkelde, vaak levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Een kind dat, in de meeste gevallen, niet zelf onder woorden kan brengen wat het ervaart en wenst.
Waarvoor kunt u terecht?
Het Steunpunt is er voor vragen over (het behouden van) de kwaliteit van leven van uw kind, (ingewikkelde) behandelbeslissingen en voor medisch ethische vragen en wat u als ouder(s) daarbij wel en niet mag.
Wij helpen u bij vragen waar u niet goed uitkomt, ook niet met hulp van betrokken (zorg)professionals en (zorg)organisaties, zoals de kinderarts, de kinderthuiszorgorganisatie, het Kinder Comfort Team (KCT), het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK), etc. Vragen die u graag aan een onafhankelijke groep experts op dit gebied wil voorleggen.
Wat doet u bijvoorbeeld als een arts een ingrijpende operatie voorstelt die misschien gaat helpen, maar die ook risico’s met zich meebrengt en waar u als ouders over twijfelt? Hoe maakt u dan een goede afweging? Wie heeft daarbij de beslissende stem? Wat kan en mag u als ouder? Wat kan en mag een arts? Hoe gaat u samen in gesprek en wat zegt de wet hierover?
Wij zijn er voor dit soort medisch ethische vragen en voor vragen als: Wat is nog zinvol om te doen? Wat is in het belang van uw kind? Wanneer is eventueel palliatieve sedatie mogelijk? En: moet een behandeling wel / niet worden gestart of voortgezet? Het Steunpunt Ouders biedt oplossingsrichtingen bij dit soort situaties en dilemma’s.
Wat maakt dat het Steunpunt Ouders onafhankelijk is?
Het Steunpunt Ouders is een onafhankelijk steunpunt. Dat wil zeggen dat de experts die hierbij aangesloten zijn niet vanuit een (zorg)organisatie werken, maar op persoonlijke titel betrokken zijn. Als ouder(s) heeft u bij het Steunpunt dan ook niet te maken met één of meerdere (zorg)organisaties, maar met individuele (zorg)professionals die u kunnen helpen, zoals bijvoorbeeld juristen en specialisten op het gebied van medische ethiek.
Hoe gaat het in zijn werk?
Een medewerker van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (de zogeheten voorwacht) biedt een luisterend oor en inventariseert uw vragen en/of dilemma’s. Daarna worden deze vragen voorgelegd aan de zogenoemde achterwacht. Dit kunnen één of meer onafhankelijke experts zijn die ingeschakeld worden om ideeën, tips en/of mogelijke oplossingen voor u uit te werken. Deze onafhankelijke deskundigen hebben bijzondere expertise op medisch, verpleegkundig, ethisch, juridisch, levensbeschouwelijk en/of gedragskundig gebied. De voorwacht blijft uw vaste contactpersoon en koppelt de reactie van de achterwacht aan u terug.
Contact
Bent u ouder(s) van een ernstig ziek kind en heeft u te maken met een ingewikkeld (medisch ethisch) vraagstuk en komt u er met de betrokken (zorg)professionals niet uit? Bel dan naar: 06 – 45 66 35 86. Dit nummer is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 20.00 uur. U kunt uw vraag ook mailen: steunpuntouders@kinderpalliatief.nl.
Ook een betrokken (zorg)professional kan ouders doorverwijzen naar het Steunpunt Ouders. Dit uiteraard in overleg met en met goedkeuring van de desbetreffende ouder(s).
Handige links
· Nieuwsbericht ‘Onafhankelijk ‘Steunpunt Ouders’ gelanceerd’
· Mirjam de Vos werkt als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis en ze is moeder van een gehandicapte dochter. Ze schreef het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’. We interviewden haar over haar boek: Nieuw boek geeft houvast aan ouders omtrent behandelbeslissingen.
· Een mooi interview met meester in de rechten, kinderarts én hoogleraar Eduard Verhagen. Hij richt zich vooral op medische ethiek. Lees hier het interview: Kinderpalliatieve zorg moet vanzelfsprekend zijn.’ – 4 vragen aan Eduard Verhagen.
Heeft u andere hulp (of steun) nodig?
Heeft u hulp nodig bij het regelen van de zorg die uw kind thuis nodig heeft? En wilt u steun in uw buurt, zodat het gewone gezinsleven zoveel als mogelijk door kan gaan? Dan kunt u contact opnemen met het Netwerk Integrale Kindzorg van uw regio.
Of heeft u (medische) vragen over de zorg aan uw kind in het ziekenhuis of voor als uw kind van ziekenhuis naar huis gaat? Dan kunt u terecht bij het Kinder Comfort Team (KCT) van het academische ziekenhuis waar uw kind onder behandeling is.