Ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind kunnen met ingewikkelde vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid, vanaf 24 juni terecht bij het onafhankelijke ‘Steunpunt Ouders’.
Hoe is het Steunpunt Ouders ontstaan?
Er is vele jaren door ouders en patiëntvertegenwoordigers gelobbyd voor een steunpunt. Door onze betrokkenheid bij het onderzoek van Mirjam de Vos en vele gesprekken met ouders en patiëntvertegenwoordigers is onze wens gegroeid een bijdrage te leveren aan de oprichting van het gewenste steunpunt. De wens van ouders was een steunpunt voor alle leeftijden. Dat kunnen wij helaas niet waarmaken, maar wel voor de doelgroep waar onze kennis en die van de experts in ons netwerk ligt.
Voor wie is het Steunpunt Ouders?
Het Steunpunt Ouders is er speciaal voor ouders/verzorgers met een kind (0 t/m ca. 23 jaar) met ingewikkelde, vaak levensbedreigende of levensduurverkortende gezondheidsproblemen. Een kind dat, in de meeste gevallen, niet zelf onder woorden kan brengen wat het ervaart en wenst.
Met wat voor vragen kunnen ouders/verzorgers bij het Steunpunt Ouders terecht?
Ouders/verzorgers kunnen bij het Steunpunt Ouders terecht met ingewikkelde vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid. Vragen waar zij niet goed uitkomen, ook niet met hulp van betrokken professionals en organisaties, zoals de kinderarts, de kinderthuiszorgorganisatie, het Kinder Comfort Team, het Netwerk Integrale Kindzorg etc. Vragen die ouders/verzorgers graag aan een onafhankelijke groep experts op dit gebied willen voorleggen. Vergelijkbaar met het ‘Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen’ zorgt het Kenniscentrum ervoor dat een groep onafhankelijke experts zich over deze vragen buigt.
Ouders/verzorgers hebben bijvoorbeeld zorgen/vragen over:
- de kwaliteit van leven van hun kind en over zijn of haar welbevinden in relatie tot behandelbeslissingen;
- wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun kind, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
- het behandelbeleid in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
- of een behandeling al dan niet moet worden gestart of voortgezet.
Wat doet het Steunpunt Ouders?
Het Steunpunt Ouders biedt deze ouders/verzorgers:
- een luisterend oor;
- denkrichtingen;
- begeleidt hen naar aanvullende hulp waar gewenst.
Hoe werkt het Steunpunt Ouders?
1e gesprek met medewerker Kenniscentrum (voorwacht)
Het Steunpunt Ouders bestaat uit een vast team van drie voorwachten. Deze medewerkers zijn binnen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg speciaal hiervoor geschoold. In het eerste gesprek biedt de medewerker een luisterend oor en inventariseert hij de vragen en dilemma’s van de ouders/verzorgers. Aan het einde van het telefoongesprek maakt hij afspraken over de vervolgstappen. De medewerker voorwacht blijft vervolgens contactpersoon voor deze ouders/verzorgers.
Uitwerken mogelijkheden samen met onafhankelijke experts (achterwacht)
Afhankelijk van de specifieke vragen en dilemma’s van ouders/verzorgers zal de voorwacht een of meer leden uit de achterwacht inschakelen. Samen worden perspectieven, mogelijkheden en/of denkrichtingen voor ouders/verzorgers uitgewerkt. De achterwacht bestaat uit onafhankelijke deskundigen met bijzondere expertise op medisch, verpleegkundig, ethisch, juridisch, levensbeschouwelijk en/of gedragskundig gebied.
De uitkomst van dit overleg wordt vervolgens door de voorwacht met ouders/verzorgers gecommuniceerd.
Bel of mail het Steunpunt Ouders
Bent u ouder/verzorger van een ernstig ziek kind en heeft u te maken met zo’n ingewikkeld (medisch ethisch) vraagstuk? Bel dan naar telefoonnummer 06 – 45 66 35 86. Dit nummer is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 20.00 uur. U kunt uw vraag ook mailen naar steunpuntouders@kinderpalliatief.nl.
Ook een betrokken zorgprofessional kan ouders doorverwijzen bij het Steunpunt Ouders. Dit uiteraard in overleg met, en met goedkeuring van de desbetreffende ouder(s).