Medisch perspectief

U heeft gehoord dat uw kind ernstig ziek is en dat er voor deze aandoening geen genezing mogelijk is. Uw kind zal uiteindelijk aan deze aandoening overlijden. De zorgverleners van uw kind stellen alles in het werk om zo goed mogelijk voor uw kind te zorgen. Goed zorgen betekent dan niet ‘beter maken’ (genezen), maar zorgen dat uw kind zo comfortabel mogelijk het leven kan leven dat nog rest. Dit wordt palliatieve zorg genoemd.
 

Kinderpalliatieve zorg is meer dan alleen terminale zorg. Het begint bij het stellen van een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose, onafhankelijk of curatie nog mogelijk is. Kinderpalliatieve zorg omvat het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verlichten van fysieke symptomen én door psychosociale, emotionele en spirituele ondersteuning van kind én gezin. Om dit te kunnen bereiken is een proactieve, transmurale en multidisciplinaire benadering essentieel.

 

Feiten en cijfers

Palliatieve zorg bij kinderen in Nederland betreft ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen met veelal complexe aangeboren aandoeningen, neuromusculaire ziekten, hart-, long- en stofwisselingsziekten en ook oncologische aandoeningen (< 25%). De zorg is vaak (universitair) ziekenhuis gebonden, complex (‘high-tech’) en wordt maar zelden door huisartsen gedaan. Palliatieve zorgtrajecten bij kinderen duren gemiddeld vele jaren. De meeste patiënten zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject, en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak jaren. Ongeveer 1.200 kinderen onder de 18 jaar overlijden jaarlijks aan de gevolgen van een ernstige ziekte. Palliatieve zorg voor kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Alleen al de veerkracht van kinderen maakt de palliatieve fase soms erg grillig.

 

Palliatief zorgtraject

Sommige aandoeningen kennen eerst een traject gericht op genezing. Dit noemt men curatieve zorg. Op den duur kunnen de curatieve mogelijkheden uitgeput raken. Bij andere aandoeningen is het van meet af aan duidelijk dat er geen genezing mogelijk is.

In het verloop van een ziekteproces waarbij geen genezing (meer) mogelijk is worden vier fasen onderscheiden (fase 1 en 2 bestaan naast elkaar). Deze vier fasen samen vormen een palliatief zorgtraject (figuur 1, het spectrum van palliatieve zorg).

 

  • Fase 1: hierin staat vooral de behandeling van de ziekte centraal, met als doel verlichting van verschijnselen en soms levensverlenging (ziektegerichte palliatie).

  • Fase 2: wanneer ziektegerichte behandeling minder of niet meer effectief is of met teveel bijwerkingen gepaard gaat, wordt de behandeling meer en meer (en tot slot uitsluitend)  gericht op het onder controle houden van verschijnselen (symptoomgerichte palliatie).

  • Fase 3: de stervensfase  gaat in als er signalen optreden die het overlijden op korte termijn onvermijdelijk maken.

  • Fase 4: na overlijden is er een fase van nazorg. Deze duurt zo lang nabestaanden nazorg nodig hebben.

 

Richtlijn : Palliatieve zorg voor kinderen

Sinds mei 2013 is er een richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ 

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft deze richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ opgesteld en deze is specifiek bedoeld voor kinderen van 18 jaar of jonger die ernstig ziek of stervende zijn. De richtlijn heeft  als doel om de zorg voor deze kinderen te verbeteren.

Door de richtlijn krijgen zorgverleners een overzicht van alle symptomen, hoe deze te herkennen zijn en hoe ze kunnen worden behandeld. Daarnaast informatie over de afwegingen bij het nemen van beslissingen over de behandeling en  over hoe de zorg voor uw kind het beste kan worden georganiseerd. 

De richtlijn geeft aanbevelingen die zijn gebaseerd op de huidige stand van de medische  wetenschap. De onderbouwing van die aanbevelingen is ook in de richtlijn te vinden.
Voor het goed vastleggen van alle aspecten in de palliatieve zorgverlening voor kinderen, wordt een individueel zorgplan opgesteld, deze is gebaseerd op de richtlijn. 

 

Wat kunt u als ouder(s) met de richtlijn?

Als u wilt  kunt u de volledige richtlijn hier raadplegen.  Mogelijk voelt u zich beter voorbereid op wat gaat komen. Of kunt u gesprekken met zorgverleners beter voorbereid aangaan. U kunt ook vragen aan de zorgverleners om u de informatie in stukjes te geven, die op dat moment passend zijn. Niet alles wat in de richtlijn genoemd staat zal ook voor uw kind van toepassing zijn. Niet alles wat kan gebeuren, gaat ook gebeuren.