Psychosociale zorg

Als uw kind in een palliatief traject terecht komt, zijn alle aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en het straks. Dit geldt niet alleen voor uw kind en u als ouder(s), maar voor alle leden van uw gezin en uw omgeving. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van iedereen die betrokken is, om zich in deze onzekere situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Het ziekteproces beïnvloedt alles wat belangrijk voor een ieder is. Uw gezinsleven wordt geraakt en ontwricht. Zorgvuldige aandacht hiervoor bepaalt de beleving en het welbevinden van u, uw zieke kind, uw gezin en uw omgeving.  

‘Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Daarin verschilt de kinderpalliatieve zorg essentieel van palliatieve zorg voor volwassenen. De ontwikkeling van kinderen staat nooit stil, ook al heeft een kind een progressieve aandoening of een beperkte levensverwachting. Zieke kinderen hebben de drive om alles uit het leven te halen. Kinderpalliatieve zorg is ontwikkelingsgerichte zorg.’

De psychosociale aspecten binnen de kinderpalliatieve zorg betreffen:

 

 

 

 

Bron: Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog

Tekening: Alexander, 8 jaar

Meer informatie
Op de websites Hou me vast en Vergeet me niet is nog veel meer informatie te vinden en te lezen over psychosociale aspecten binnen kinderpalliatieve zorg voor zowel u als ouder, uw zieke kind en eventuele broers en zussen. De beide websites geven houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd of als het afscheid dichterbij komt.
 

Pedagogische aandachtspunten

Voor uw kind geldt dat het zijn of haar eigen manier heeft om met zijn of haar ziekte om te gaan. De leeftijd en het ontwikkelingsniveau van uw kind spelen hierin een belangrijke rol. Het is van groot belang om uw kind serieus te nemen en te helpen op te groeien met mogelijkheden en beperkingen, en met de vragen over de toekomst.


Praten met uw kind
U kunt vragen hebben over of, wanneer en hoe, uw kind moet vertellen dat het niet meer beter kan worden. Hier is geen pasklaar antwoord op te geven. Er zijn wel aandachtspunten, ook als u zich wilt voorbereiden op vragen of reactie van uw kind. Meer lezen.

Broer(s) en/of zus(sen)

De ziekte van uw kind heeft ook impact op uw andere kinderen in het gezin. In de praktijk blijkt het soms nog een hele klus om uw gezin zo gewoon mogelijk te laten functioneren, ook voor uw andere kinderen, de broer(s) en/of zus(sen) van uw zieke kind, om hun eigen dingen te kunnen (blijven) doen. Handvaten voor uw andere kinderen.

Omgaan met emoties

Voor u als ouder(s) is het misschien lastig om uw emoties te tonen, uit bescherming voor uw kind. Maar uw kind merkt vaak toch dat er iets is. Juist het delen van uw emoties geeft uw kind de gelegenheid om ook zijn of haar eigen emoties te uiten en te delen. Lees meer hierover op uw zieke kind

Kinderdagopvang / school / BSO / sport etc.
Als uw kind naar school of een kinderopvang gaat, is het belangrijk dat u een goed contact heeft met de betreffende organisatie. Meer informatie hierover op kinderdagopvang, school, BSO en sport.

 

 

Psychologische aandachtspunten

 

Als u het bericht heeft gekregen dat uw kind niet meer beter kan worden, kunnen emoties bij u en uw kind als verdriet, angst en somberheid volgen. Dit zijn hele natuurlijke reacties op een confrontatie met een eventueel (langdurig) intensief zorgtraject en /of het levenseinde van uw kind.

 

Leven in onzekerheid

Voor u als ouder(s) kan het zo zijn dat vlak na de diagnose niet duidelijk is hoe het ziekteproces van uw kind precies zal verlopen. Uw leven en dat van uw gezin verandert drastisch en het is moeilijk te overzien wat de toekomst zal brengen. Goed contact met alle betrokken (zorg)professionals is essentieel en contact met een patiëntenvereniging of lotgenoten (filter bij zorgorganisaties op lotgenoten) kan mogelijk hierin wat houvast bieden en geven.  

Angst en depressie

Depressie en angst bij een kind is een veelvoorkomend symptoom en een (zeer grote) stressfactor voor u als ouder(s). In de richtlijn kinderpalliatieve zorg kunt u meer hierover lezen in de eerste paragraaf van het hoofdstuk ‘Herkenning en Behandeling Symptomen’ Angst en Depressie (pagina’s 50-62).

Emoties

Naast angst en verdriet kan u ook als ouder(s) gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid ervaren. Maar ook schuldgevoelens en gevoelens van schaamte komen veel voor. Alles kan en niets is vreemd. Lees meer op ouder zijn van een ziek kind.

Ondersteuning

Ouder zijn van een ernstig ziek kind vraagt veel van u en soms is er nauwelijks tijd en ruimte om stil te staan bij de impact die het heeft. Iedere ouder heeft zijn eigen manier om met de situatie om te gaan. In elke regio zijn er psychosociale hulpverleners (filter bij zorgorganisaties op psychosociale zorg) die met u mee kunnen denken,  over uw zorgen, over hoe u het beste communiceert met uw kind of hoe u ervoor zorgt dat u het als ouder vol blijft houden. Lees meer en/of op ondersteuning huisarts.

De podcast serie 'Levend verlies', gemaakt door Edith Raap en Odet Stabel, gaat om de terugkerende gevoelens van verdriet en rouw als je ouder bent van een kind met een beperking of chronische aandoening. Zij spreken met ouders en hulpverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen.

 

 

Sociaal-maatschappelijke aandachtspunten

Het palliatieve traject van uw kind heeft impact op alle levensterreinen van uw gezin, uw familie en uw sociale omgeving. Uw gehele gezin- en familiesysteem staan op z’n kop, inclusief betrokkenen uit uw sociale netwerk (buren, vrienden, collega’s, clubgenoten, klasgenoten van uw kind, etc.).  

 

Ouderschap en partnerrelatie

Het ziekteproces raakt zowel u, in uw rol als ouder, zowel individueel als in uw gezamenlijke ouderschap. Maar ook heeft het invloed op u als partners, aandacht hiervoor en met elkaar blijven communiceren is belangrijk. Lees meer op uw partner.

Sociale omgeving

Uw directe omgeving is van grote invloed. Het inschakelen en het benutten van uw sociale contacten kan u steun bieden. U kunt hierover meer lezen op de subpagina’s van ‘mensen die u kent van’: uw werksituatie, de kinderdagopvang of school of BSO of sport/hobby van uw kind.

Professionele hulpverlening

U kunt contact zoeken met de professionele hulpverlening voor ondersteuning.  Op de subpagina’s van ‘mensen die u helpen’ vindt meer informatie over hulpmiddelen en/of aanpassingen en wet-en regelgeving  bij gemeente/instanties. Voor het tijdelijk overnemen van professionele zorg kunt u thuiszorg / verpleegkundig kinderzorghuis of respijtzorg  / kinderhospice inzetten.

Voor al uw culturele en levensbeschouwelijke vragen kunt u op spirituele aspecten meer lezen en ook op kerk/geloof.

Zorgorganisaties

Op Zorg in uw buurt vindt u alle informatie en contactgegevens van zorgorganisaties en kunt u filteren op soort organisatie, op naam van de organisatie, op postcode/woonplaats of per Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

 

 

 

(Deze tekst is zorgvuldig samengesteld in samenwerking met Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog, en mede op basis van het boekje Psychosociale aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg, uitgegeven door het Kinder Comfort Team Sophia)