Levensbeschouwelijke en religieuze aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg

Als je als kind en ouder(s) geconfronteerd wordt met (de mogelijkheid van) het levenseinde word je in je diepste levensgevoel geraakt. Dit kan vragen oproepen naar het “waarom ik/wij”. Aan de andere kant ben je als kind, ouder(s), broer(s)/zus(sen), bewust of onbewust op zoek naar positieve betekenis. Wat heeft juist nu waarde, wat geeft kracht? Wat blijft aan lichtpuntjes in alle onzekerheden?

 

Blijvende verbindingen

Kinderen zoeken in de confrontatie met het levenseinde hun eigen weg. Minder verbaal. Meer in creativiteit. Tekeningen, in spel of in (het voorlezen van) boeken of het samen bepaalde films kijken, muziek misschien. Centraal staat de gedachte van blijvende verbindingen, dat is voor je zieke kind en als ouder(s) en familie als geheel belangrijk: “we zullen je nooit vergeten”, “wij dragen je mee in ons hart”, “we blijven altijd verbonden” en misschien zelfs: “we zien elkaar weer”.

 

Zingevingsvragen

In het palliatieve traject kan je als patiënt en familie geraakt worden in levensvisie of geloof. Dit beïnvloedt het welbevinden, zowel positief als negatief, en kan je keuze in het besluitvormingstraject kleuren. Daarbij zijn ook culturele aspecten van betekenis.

 

Rol van religie

Velen zoeken kracht bij God of Allah. Het kan heel fijn zijn als je tegenover zorgprofessionals zelf kan zeggen wat dat voor je betekent. Hoop houden en bewaken van het welbevinden zijn belangrijke elementen. Het is altijd belangrijk dat je als ouder(s) en kind aan kunt geven wat de eigen behoeften/visie/ verlangens zijn. Want bij elke cultuur of religie blijft de individuele invulling meest bepalend.

 

Rituelen

Samen bidden of het reciteren van teksten uit de Koran of de Bijbel kan helpend zijn. Ook een doop of ziekenzalving kan voor bijv. christelijke patiënten gewenst worden. Rituele voorwerpen als krachtstenen, een herinneringsdoos, engeltjes maar ook kleine korans, bijbels etc. kunnen blijvende verbondenheid symbolisch bevestigen en daarmee troost geven.

 

Rol geestelijk verzorger

Sommige ouders hebben behoefte om na te denken (soms voor het eerst) over de dood en de beelden die zij daarbij hebben. Ook over de begrafenis kan door sommige ouders in een tamelijk vroeg stadium nagedacht worden. In die verkenning kunnen geestelijk verzorgers terzijde staan. Daarbij is het voor iedereen van belang dat geestelijke verzorgers hierin de familie zelf volgen. En niet zelf vinden “dat ouders daar eens over na moeten denken”. De familie bepaalt waar zij in het hier en nu behoefte aan hebben.

Geestelijke verzorgers kunnen:

  • ouders en kinderen ongeacht hun religieuze achtergrond ondersteunen als de grote levensvragen zich aandienen en zij behoefte hebben zich daarover te uiten, op welke wijze dan ook;
  • informatie geven over de specifieke belevingen binnen religies of culturen en adviseren in de wijze van communiceren met de families;
  • zelf ingeschakeld worden of bemiddelen bij het voltrekken van (al of niet religieuze) rituelen;
  • met alle leden van het gezin gezamenlijk of apart gebeden worden of gereciteerd;
  • symbolische herinnerings-voorwerpen beheren, die aansluiten bij het momentum van de familie. Ook andere disciplines kunnen deze rituele voorwerpen aanbieden;

(tekst zorgvuldig samengesteld in samenwerking met drs. Nette Falkenburg, geestelijk verzorger en onderzoeker Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis)


Meer informatie

  • Op de websites Hou me vast,  Vergeet me niet en Ik mis je via de hoofdrubriek, mensen die u/je kent van > geloof/kerk, is nog veel meer informatie te lezen en te vinden, voor de palliatieve fase, de palliatief-terminale fase en afscheidsfase.
  • Lees ook het interview - Als je woorden geeft aan wat je voelt, geeft dat verlichting - met geestelijk verzorger Nette Falkenburg