Wetenschapsagenda

Om ervoor te zorgen dat we in Nederland het onderzoeksgeld dat beschikbaar is voor kinderpalliatieve zorg ook daadwerkelijk besteden aan onderzoeken die urgent, relevant en belangrijk zijn, werken we aan een zogenoemde wetenschapsagenda. Deze agenda vormt een aanbeveling voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), ZonMw en andere subsidiegevers voor wetenschappelijk onderzoek. In deze agenda staan de onderzoeksonderwerpen die volgens Nederlandse zorgprofessionals en wetenschappers prioriteit hebben de komende jaren. 

 

Op 15 maart 2018 is er een inspirerende bijeenkomst in Utrecht gehouden, onder leiding van Gerard Muller, en er is een belangrijke stap genomen om tot de kennisagenda voor kinderpalliatieve zorg te komen.

 

Resumé van de bijeenkomst
Er waren ongeveer 60 experts op het gebied van kinderpalliatieve zorg aanwezig; verpleegkundigen, artsen, medisch maatschappelijk werkers, beleidsmakers en meer. Na een inleiding door Eduard Verhagen, hoogleraar kinderpalliatieve zorg UMC Groningen en projectleider van het Kenniscentrum, werd er via een postertentoonstelling zichtbaar gemaakt welke kennis er nu al is. Er was, onder andere, een overzicht van wetenschappelijke publicaties van Nederlandse bodem van de afgelopen 10 jaar. Ook werd er inhoudelijke informatie gedeeld over de stappen om tot de kennisagenda te komen en een aantal onderzoeken werd uitgebreid toegelicht. Daarna zijn de deelnemers in kleinere groepen aan de slag gegaan met een aantal vragen over onderwerpen waar wetenschappelijke kennis ontbreekt. Er is een voorstel geschreven voor welke onderzoeken gedaan zouden moeten worden en hoe deze onderzoeken uitgevoerd kunnen worden. De voorstellen werden beoordeeld door een kundige jury, de deelnemersgroepen konden hiermee punten verdienen. Na twee uur werd een prijs uitgereikt aan het team met het hoogst behaalde aantal punten, en werd van elke groep een voorstel voor het voetlicht gebracht. Eduard Verhagen sloot de middag af met een toekomstblik op de stappen die gaan volgen.

 

De volgende stappen

De kennisagenda is een rapport waarin geprioriteerde aanbevelingen voor wetenschappelijk onderzoek naar kinderpalliatieve zorg zijn opgenomen. Dit rapport zal worden aangeboden aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Om tot deze kennisagenda te komen, zijn er verschillende stappen nodig: allereerst moet er geïnventariseerd worden wat er nu al aan kennis is. Dit gebeurt door middel van een literatuuronderzoek en door navraag bij UMC’s/expertisecentra. Vervolgens wordt er uitgevraagd wat er mist, dit is deels al gebeurd tijdens de bijeenkomst van 15 maart 2018 en er zal ook een online vragenlijst verspreid worden. De volgende stap zal zijn om deze ontbrekende kennis te prioriteren en het daadwerkelijke rapport te schrijven.