In bijna elk academisch kinderziekenhuis inmiddels een Kinder Comfort Team operationeel

In bijna elk academisch kinderziekenhuis inmiddels een Kinder Comfort Team operationeel

Stephanie Vallianatos

s.vallianatos@kinderpalliatief.nl

In bijna elk academisch kinderziekenhuis inmiddels een Kinder Comfort Team operationeel

Het Emma Thuis team in het Amsterdam UMC was het eerste team dat in 2015 is ingebed. Als snel volgde de operationalisering van de multidisciplinaire Kinder Comfort Teams in het Leiden UMC en het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam. Het afgelopen jaar zijn daar de teams in het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc te Nijmegen en het Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen bijgekomen. Het Kinder Comfort Team Utrecht, werkzaam zowel vanuit het WKZ als het Prinses Máxima Centrum, is sinds het najaar 2019 operationeel en rond de implementatie fase eind maart 2020 af, dan is het team ingebed. Als laatste is het UMC Maastricht begin dit jaar gestart met de ontwikkeling en implementatie van het Kinder Comfort Team. Hiermee komt tijdige en multidisciplinaire zorg op maat voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte vanuit alle kinder academische centrum beschikbaar.

 

Doel

Doel van de Kinder Comfort Teams is bevorderen dat kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening palliatieve zorg op maat krijgen. Dat betekent zorg gericht op kwaliteit van leven waar het kind en het gezin zelf behoefte aan hebben. De teams zijn multidisciplinair en omvatten medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Ze begeleiden en adviseren gezinnen en zorgprofessionals, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Indien nodig kunnen ze de zorg organiseren en coördineren.

 

Meerwaarde
De palliatieve én niet-medische expertise geeft de teams meerwaarde. Daar kunnen behandelend artsen gebruik van maken. Ook als het gaat om kinderen die ze al lang in behandeling hebben. Het team neemt dan niet de zorg over, maar adviseert. De behandelend arts blijft altijd verantwoordelijk. Hij of zij kan deel uitmaken van het multidisciplinaire overleg. De zorg start idealiter al bij de diagnose dat een kind een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening heeft, ook als genezing nog mogelijk is. Een traject kan dus variëren van enkele weken tot vele jaren.

 

Aansluiting bij de Netwerken Integrale Kindzorg
De Kinder Comfort Teams maken deel uit van de landelijke infrastructuur voor kinderpalliatieve zorg. De teams werken nauw samen met de Netwerken Integrale Kindzorg (‘NIK’). De coördinatoren van deze netwerken zorgen voor afstemming tussen alle hulpverleners die bij het gezin betrokken zijn. Daar waar de NIK zich inzetten voor het kunnen bieden van goede zorg in de thuissituatie, richten de Kinder Comfort Teams zich op het bepalen van de zorg en de transfer van ziekenhuis naar huis. Uiteraard blijven de korte lijntjes met het ziekenhuis bestaan als een kind naar huis gaat. Zo kunnen gezinnen en zorgprofessionals altijd bij een Kinder Comfort Team terecht voor consultatie en afstemming.

 

EHealth ontwikkeling

Het Kinder Comfort Team in Nijmegen heeft als eerste naast de opzet van het Kinder Comfort team ook de ontwikkeling van een digitaal zorgproduct tot stand gebracht. Het gaat om een digitaal zorgproduct ter ondersteuning van de communicatie met en tussen kinderen, ouders en zorgverleners: Mijn Kinder Comfort Net. In Mijn Kinder Comfort Net biedt ouders een persoonlijke gezondheidsomgeving om met alle betrokkenen te kunnen communiceren, digitaal en beeldbel, en documenten te delen zoals het zorgplan. Het digitale systeem is inmiddels in het Kinder Comfort Team Amalia ingebed en wordt standaard aangeboden. We zijn in overleg met de andere Kinder Comfort Teams om Mijn Kinder Comfort Net verder te implementeren.

KennisInZicht

Op KennisInZicht (UMC Groningen) deelt prof. dr. Eduard Verhagen, Kinderarts, zijn visie op het Kinder Comfort Team en kinderpalliatieve zorg. Hierbij een korte samenvatting:

"Maatwerk, daar draait het bij palliatieve zorg voor kinderen om. 
En daar het liefst zo vroeg mogelijk mee beginnen."

Palliatieve zorg voor kinderen stond tot een paar jaar geleden niet erg hoog op de agenda. Waarschijnlijk omdat er veel minder ongeneeslijk zieke kinderen dan volwassenen zijn. Maar vergis je niet, het gaat jaarlijks toch om zo’n 5.000 tot 7.000 kinderen. De impact is enorm. Voor kinderen zelf, maar zeker ook voor hun naasten. Gelukkig weten we steeds beter hoe we deze palliatieve patiëntjes en hun familie zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Bijvoorbeeld met pijnbestrijding, maar óók met psychische, sociale en spirituele hulp.

Ook is het heel belangrijk dat zorgverleners goed snappen wat de verwachtingen en wensen van ouders, kind en gezin zijn. Die manier van werken is voor veel zorgverleners best even wennen. Het vereist namelijk dat we ouders meer en andersoortige vragen stellen. En dat we respecteren dat de medisch logische aanpak niet altijd bij de normen en waarden van ouders past.

Daarnaast is er bij behandelaars niet altijd voldoende ervaring met en kennis over psychosociale en spirituele zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen en hun ouders. Hier zit de toegevoegde waarde van het Kinder Comfort Team, door niet alleen naar de medische kant van een kind te kijken. Met ‘comfort’ bedoelen we: alle zaken die de kwaliteit van leven vergroten. Dat kan variëren van het voorkomen of behandelen van pijn of benauwdheid, tot het bespreken van angsten en zorgen.

 We hebben ongeneeslijk zieke kinderen en families zoveel méér te bieden dan een paar jaar geleden. Nu nog zorgen dat zij allemaal daadwerkelijk de best mogelijk begeleiding-op-maat krijgen.