Symposium: Uit de Kinderschoenen!

Kinderpalliatieve zorg in transitie

Op woensdag 3 april 2019 j.l. vond het symposium Uit de Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie plaats in het AFAS theater in Leusden. Hieronder vind je de informatie en presentaties van de sprekers en de workshops.

Het symposium was een initiatief van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinder Comfort Teams (KCT). 

 


 

Programma en presentaties

 

Opening door dagvoorzitter Kim Coppes samen met Marjolein Broeren en welkom door de AFAS Foundation

Spreken over de dood met kinderen - Erna Michiels

Kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen - Meggi Schuiling-Otten

Kracht van het kleine - Jaap Bressers

Developing and integrating Paediatric Palliative Care: a Portuguese recipe - Ana Lacerda 

 

 
Workshop ronde 1
Medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg
Digitale transitie: ervaringen met MijnKinderComfortNet
Advance Care Planning, waarom en hoe?

Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin.

Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk
 
Workshop ronde 2

Op weg naar NIK 3.0

Muziektherapie in de kinderpalliatieve zorg 

Advance Care Planning, waarom en hoe? 

Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin. 

Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk 
 

Omgang met machteloosheid en hoop: een blijvende uitdaging! - Hans Kling samen met een ouder

Afsluiting door dagvoorzitter Kim Coppes
 

 

 

Informatie dagvoorzitter

Kim Coppes - Dagvoorzitter

Kim Coppes verbindt als ervaren dagvoorzitter alle sessies en workshops tijdens deze dag met elkaar. Ze heet welkom, loodst deelnemers door de dag, stelt vragen, informeert en introduceert de sprekers van het symposium. Bijzonder is dat zij dat tijdens dit symposium samen met een ouder doet.

Presentatie

 

 

 

    Marjolein Broeren

 

 

 

 

 

Informatie plenaire sprekers

Erna_MichielsErna Michiels (Kinderoncoloog PMC Utrecht) - Spreken over de dood met kinderen

Spreken over de dood is lastig, zelfs met volwassenen. Hoe doe je dat dan met kinderen?  Moet je met hen wel over de dood spreken, en waarom dan? Waar moet je op letten? Wat moet je doen, en wat net niet? En hoe zit dat als ouders niet willen dat je met hun kind over de dood spreekt? Deze en andere heikele punten komen in dit praatje aan bod. Presentatie

 

 

Meggi Schuiling-Otten (Bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) - Kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen​ 

Een terugblik op de transitie van Stichting PAL naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarnaast gaat Meggi in gesprek met samenwerkingspartners over hoe het Kenniscentrum zich verhoudt tot en de verbinding legt met landelijke ontwikkelingen binnen zowel de kindzorg als palliatieve zorg. Presentatie

 

 

Ana Lacerda (Kinderarts en coördinator Taskforce Kinderpalliatieve Zorg Portugal) - Developing and integrating Paediatric Palliative Care: a Portuguese recipe

Ana Lacerda vertelt vanuit haar rol als coördinator van de PPC Taskforce in Portugal welke stappen zij hebben gezet om kinderpalliatieve zorg in relatief korte tijd verder te ontwikkelen en implementeren in Portugal. Presentatie

 

 

Hans_KlingHans Kling (Hoofd geestelijke verzorging Maastricht UMC+) - Omgang met machteloosheid en hoop: een blijvende uitdaging! 

Hoe gaan ouders om met het onderwerp hoop? Hoe verandert de inhoud van hoop en wat is belangrijk in de interactie met zorgverleners? Welke behoefte hebben ouders richting zorgverleners om voor hun kind te kunnen blijven zorgen? Samen met de moeder van Ayrton ga ik bij deze vragen stilstaan. Hij werd uit het niets geconfronteerd met een hersentumor. Na een hele intensieve weg is hij drie jaar na de diagnose op 14-jarige leeftijd overleden. Presentatie

 

 

Jaap Bressers - Kracht van het kleine

Jaap Bressers is een veelgevraagd spreker in Nederland die het publiek positief laat nadenken over uitdagingen en mogelijkheden. Mensgerichte zorg, kindvriendelijk, patiënt centraal… Jaap juicht deze initiatieven van harte toe. Maar hoe doe je dat precies? Hij laat je ervaren dat iedereen, ongeacht de omstandigheden, op zijn eigen manier en met elkaar het verschil kan maken. Voor jezelf en voor anderen.

 

 



Informatie workshops 

 

Jurrianne Fahner - Workshop Advance Care Planning, waarom en hoe?

Advance Care Planning gaat over voorkeuren en doelen voor zorg en behandeling in de toekomst. Juist als de toekomst van een kind onzeker is, kan het helpen om vooruit te kijken. Hoe kunnen we ACP toepassen in de zorg voor ernstig zieke kinderen? Samen denken we na over wat ACP in de kindergeneeskunde kan betekenen en hoe we ACP praktisch kunnen vormgeven.  

 

 

 

 

Carolien Huizinga - Op weg naar NIK 3.0

Zeven Netwerken Integrale Kindzorg zijn inmiddels een feit! Wat hebben we in deze regio’s tot nu toe met elkaar bereikt voor kind & gezin en voor (zorg)professionals? Hoe kunnen de NIK bijdragen aan de organisatie van de benodigde zorg en ondersteuning voor kind en gezin thuis? Ook gaan we met elkaar in gesprek over de toekomst: voor welke uitdagingen staan de NIK? Presentatie

 

 

 

Anneke Naaijkens-Doek​ - Muziektherapie in de kinderpalliatieve zorg

Muziek zegt meer dan 1000 woorden. Zeker voor kinderen die zich verbaal nog niet zo goed uit kunnen drukken als volwassenen. Muziektherapie kan door het ervaringsgericht werken daarom een middel zijn om te werken aan hulpvragen op psychosociaal en emotioneel gebied, zoals verwerking, zingeving, versterking van autonomie, vergroten van kwaliteit van leven. Binnen de workshop geeft Anneke Naaijkens-Doek, muziektherapeut, uitleg over de mogelijkheden en effecten van muziektherapie. Hiervoor zal ze ervaringen uit haar eigen praktijk combineren met theoretische achtergrond en de deelnemers van de workshop zelf laten ervaren wat muziek(therapie) in beweging brengt. Presentatie

 

 

Marije Brouwer (foto) en Netteke Schouten-van Meeteren  - Medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg

Beslissingen over het levenseinde bij kinderen zijn om allerlei redenen ingewikkeld. Allereerst horen kinderen niet te overlijden en als dit wel gaat gebeuren, veroorzaakt dat verdriet en verwarring bij kind en gezin. Ook bij zorgverleners bestaan allerlei drempels om vroegtijdig en gestructureerd over levenseindezorg en overlijden van kinderen na te denken. Vanuit ervaringen uit het onderzoek ‘Beslissingen en zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening’ en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen wordt stil gestaan bij medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg.

 

 

 Gertie Mooren en Francy Peeters​ Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin.

In deze interactieve workshop over ziekte, rouw en verlies in een gezin gaan we enkele werkvormen (tools) demonstreren waar wij in onze dagelijkse praktijk mee werken. Ook is er ruime tijd voor het stellen van vragen.  Presentatie

 

Karin de Heus, Rogier Kersseboom en Ingrid van Zoest - Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk

Het bereiken van de leeftijd van 18 jaar betekent voor zieke kinderen en hun gezin een overstap van de kindzorg naar de volwassenzorg. Een overstap die best heftig kan zijn. Wat komt hier allemaal bij kijken? Hoe worden jongeren en hun gezin op deze transitie voorbereid? Vanuit verschillende ziekenhuizen zijn inmiddels transitiepoli’s opgezet waar professionals uit de kindzorg en volwassenzorg samenwerken om jongeren en hun gezin op deze overstap voor te bereiden. Twee artsen belichten hun ervaringen met deze transitiepoli’s. Goede voorbeelden en nog te nemen hobbels komen aan de orde. Met elkaar gaan we in gesprek over do’s en don’ts. Nadruk ligt op de transitie voor kinderen met een verstandelijke beperking. De arts verstandelijk gehandicapten (AVG)  is vaak nog een onbekend dokter die juist voor deze groep een centrale rol kan betekenen.

 

Marion Hermans en José Jacobs​ - Digitale transitie: ervaringen met MijnKinderComfortNet

In deze workshop wordt u meegenomen in de opzet en ervaringen van het Kinder Comfort Team Amalia én de ontwikkeling van MijnKinderComfortNet. Het doel van MijnKinderComfortNet is een persoonlijke digitale omgeving rond gezinnen te creëren voor betere communicatie en samenwerking tussen het gezin en alle betrokken (zorg)professionals. Uitwisseling van ervaringen van zowel ouders als professionals en de doorontwikkeling van deze tool staan hierbij centraal.

 

Accreditatie

Er was accreditatie aangevraagd bij Accreditatiebureau Kwaliteitsregister V&V en Register Zorgprofessionals, Accreditatiebureau Verpleegkundig Specialisten Register, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Registerplein (Register Agogen (AG), Register GGZ-agogen, Register Maatschappelijk werk (MW) en Stichting Kwaliteitsregister Jeugd (SKJ).

Het symposium 'Uit de kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie' werd mede mogelijk gemaakt door de AFAS Foundation.