Symposium: Uit de Kinderschoenen!

Kinderpalliatieve zorg in transitie

Op woensdag 3 april 2019 vindt het symposium Uit de Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie plaats in het AFAS theater in Leusden. Informatie over het programma, de sprekers en de workshops, de doelgroep, de locatie en bereikbaarheid vindt u op deze pagina.

Het symposium is een initiatief van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinder Comfort Teams (KCT). Bekijk hier de uitnodiging voor het symposium.

 

Meld u aan

 

Doelgroep

(Zorg)professionals werkzaam in de zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte en ouders.

 

Programma 

Tijdstip Activiteit
9.00 - 9.30 Ontvangst
   
9.30 - 9.50 Opening door dagvoorzitter Kim Coppes samen met een ouder en welkom door de AFAS Foundation
9.55 - 10.40 Spreken over de dood met kinderen - Erna Michiels
10.45 - 11.15 Kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen - Meggi Schuiling-Otten
11.20 - 11.50

Kracht van samenwerking - Jaap Bressers

   
11.50 - 13.00 Netwerklunch
   
13.00 - 13.45 Developing and integrating Paediatric Palliative Care: a Portuguese recipe - Ana Lacerda 
   
14.00 - 14.45 Workshop ronde 1
  Medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg
  Digitale transitie: ervaringen met MijnKinderComfortNet
  Advance Care Planning, waarom en hoe?
  Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin.
  Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk
   
15.00 - 15.45 Workshop ronde 2
  Op weg naar NIK 3.0
  Muziektherapie in de kinderpalliatieve zorg
  Advance Care Planning, waarom en hoe?
  Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin.
  Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk
   
16.00 - 16.30 Omgang met machteloosheid en hoop: een blijvende uitdaging! - Hans Kling samen met een ouder
16.30 - 16.45 Afsluiting door dagvoorzitter Kim Coppes
16.45 - 17.30 Netwerkborrel

 

 

Kosten

De kosten voor het symposium bedragen €25 per persoon. 

 

Accreditatie

Er is accreditatie aangevraagd bij Accreditatiebureau Kwaliteitsregister V&V en Register Zorgprofessionals, Accreditatiebureau Verpleegkundig Specialisten Register, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Registerplein (Register Agogen (AG), Register GGZ-agogen, Register Maatschappelijk werk (MW) en Stichting Kwaliteitsregister Jeugd (SKJ).

 

Locatie & bereikbaarheid

Het symposium vindt plaats in het AFAS Theater in Leusden. Komt u met de trein, dan kunt u gebruik maken van de speciale pendelbussen tussen NS Station Amersfoorts CS en het AFAS Theater. Geef op het inschrijfformulier aan of u gebruik wilt maken van de pendelbus.

 

Informatie dagvoorzitter

Kim Coppes - Dagvoorzitter

Kim Coppes verbindt als ervaren dagvoorzitter alle sessies en workshops tijdens deze dag met elkaar. Ze heet welkom, loodst deelnemers door de dag, stelt vragen, informeert en introduceert de sprekers van het symposium. Bijzonder is dat zij dat tijdens dit symposium samen met een ouder doet.

 

 

 

 

 

Informatie plenaire sprekers

Erna_MichielsErna Michiels (Kinderoncoloog PMC Utrecht) - Spreken over de dood met kinderen

Spreken over de dood is lastig, zelfs met volwassenen. Hoe doe je dat dan met kinderen?  Moet je met hen wel over de dood spreken, en waarom dan? Waar moet je op letten? Wat moet je doen, en wat net niet? En hoe zit dat als ouders niet willen dat je met hun kind over de dood spreekt? Deze en andere heikele punten komen in dit praatje aan bod.

 

 

 

Meggi Schuiling-Otten (Bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) - Kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen​ 

Een terugblik op de transitie van Stichting PAL naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarnaast gaat Meggi in gesprek met samenwerkingspartners over hoe het Kenniscentrum zich verhoudt tot en de verbinding legt met landelijke ontwikkelingen binnen zowel de kindzorg als palliatieve zorg.



 

 

Ana Lacerda (Kinderarts en coördinator Taskforce Kinderpalliatieve Zorg Portugal) - Developing and integrating Paediatric Palliative Care: a Portuguese recipe

Ana Lacerda vertelt vanuit haar rol als coördinator van de PPC Taskforce in Portugal welke stappen zij hebben gezet om kinderpalliatieve zorg in relatief korte tijd verder te ontwikkelen en implementeren in Portugal.

 

 

 

Hans_KlingHans Kling (Hoofd geestelijke verzorging Maastricht UMC+) - Omgang met machteloosheid en hoop: een blijvende uitdaging! 

Hoe gaan ouders om met het onderwerp hoop? Hoe verandert de inhoud van hoop en wat is belangrijk in de interactie met zorgverleners? Welke behoefte hebben ouders richting zorgverleners om voor hun kind te kunnen blijven zorgen? Samen met de moeder van Ayrton ga ik bij deze vragen stilstaan. Hij werd uit het niets geconfronteerd met een hersentumor. Na een hele intensieve weg is hij drie jaar na de diagnose op 14-jarige leeftijd overleden.

 

 

 

 

Jaap Bressers - Kracht van samenwerking

Jaap Bressers is een veelgevraagd spreker in Nederland die het publiek positief laat nadenken over uitdagingen en mogelijkheden. Mensgerichte zorg, kindvriendelijk, patiënt centraal… Jaap juicht deze initiatieven van harte toe. Maar hoe doe je dat precies? Hij laat je ervaren dat iedereen, ongeacht de omstandigheden, op zijn eigen manier en met elkaar het verschil kan maken. Voor jezelf en voor anderen.

 

 



Informatie workshops 

 

Jurrianne Fahner - Workshop Advance Care Planning, waarom en hoe?

Advance Care Planning gaat over voorkeuren en doelen voor zorg en behandeling in de toekomst. Juist als de toekomst van een kind onzeker is, kan het helpen om vooruit te kijken. Hoe kunnen we ACP toepassen in de zorg voor ernstig zieke kinderen? Samen denken we na over wat ACP in de kindergeneeskunde kan betekenen en hoe we ACP praktisch kunnen vormgeven.  

 

 

 

 

Carolien Huizinga - Op weg naar NIK 3.0

Zeven Netwerken Integrale Kindzorg zijn inmiddels een feit! Wat hebben we in deze regio’s tot nu toe met elkaar bereikt voor kind & gezin en voor (zorg)professionals? Hoe kunnen de NIK bijdragen aan de organisatie van de benodigde zorg en ondersteuning voor kind en gezin thuis? Ook gaan we met elkaar in gesprek over de toekomst: voor welke uitdagingen staan de NIK?

 

 

 

 

Anneke Naaijkens-Doek​ - Muziektherapie in de kinderpalliatieve zorg

Muziek zegt meer dan 1000 woorden. Zeker voor kinderen die zich verbaal nog niet zo goed uit kunnen drukken als volwassenen. Muziektherapie kan door het ervaringsgericht werken daarom een middel zijn om te werken aan hulpvragen op psychosociaal en emotioneel gebied, zoals verwerking, zingeving, versterking van autonomie, vergroten van kwaliteit van leven. Binnen de workshop geeft Anneke Naaijkens-Doek, muziektherapeut, uitleg over de mogelijkheden en effecten van muziektherapie. Hiervoor zal ze ervaringen uit haar eigen praktijk combineren met theoretische achtergrond en de deelnemers van de workshop zelf laten ervaren wat muziek(therapie) in beweging brengt.

 

 

Marije Brouwer en Netteke Schouten-van Meeteren  - Medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg

Beslissingen over het levenseinde bij kinderen zijn om allerlei redenen ingewikkeld. Allereerst horen kinderen niet te overlijden en als dit wel gaat gebeuren, veroorzaakt dat verdriet en verwarring bij kind en gezin. Ook bij zorgverleners bestaan allerlei drempels om vroegtijdig en gestructureerd over levenseindezorg en overlijden van kinderen na te denken. Vanuit ervaringen uit het onderzoek ‘Beslissingen en zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening’ en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen wordt stil gestaan bij medisch-ethische dilemma’s in de kinderpalliatieve zorg.

 

 Gertie Mooren en Francy Peeters​ Ziekte in een gezin. Wat kan ik doen? Praktische tools voor het omgaan met verlies in het gezin.

In deze interactieve workshop over ziekte, rouw en verlies in een gezin gaan we enkele werkvormen (tools) demonstreren waar wij in onze dagelijkse praktijk mee werken. Ook is er ruime tijd voor het stellen van vragen. 

 

 

 

 

 

2 artsen - Transitie 18-/18+: goede voorbeelden uit de praktijk

Het bereiken van de leeftijd van 18 jaar betekent voor zieke kinderen en hun gezin een overstap van de kindzorg naar de volwassenzorg. Een overstap die best heftig kan zijn. Wat komt hier allemaal bij kijken? Hoe worden jongeren en hun gezin op deze transitie voorbereid? Vanuit verschillende ziekenhuizen zijn inmiddels transitiepoli’s opgezet waar professionals uit de kindzorg en volwassenzorg samenwerken om jongeren en hun gezin op deze overstap voor te bereiden. Twee artsen belichten hun ervaringen met deze transitiepoli’s. Goede voorbeelden en nog te nemen hobbels komen aan de orde. Met elkaar gaan we in gesprek over do’s en don’ts.

 

Marion Hermans en José Jacobs​ - Digitale transitie: ervaringen met MijnKinderComfortNet

In deze workshop wordt u meegenomen in de opzet en ervaringen van het Kinder Comfort Team Amalia én de ontwikkeling van MijnKinderComfortNet. Het doel van MijnKinderComfortNet is een persoonlijke digitale omgeving rond gezinnen te creëren voor betere communicatie en samenwerking tussen het gezin en alle betrokken (zorg)professionals. Uitwisseling van ervaringen van zowel ouders als professionals en de doorontwikkeling van deze tool staan hierbij centraal.

 

 

 

 

 

 

Meld u aan

 


Het symposium 'Uit de kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie' wordt mede mogelijk gemaakt door de AFAS Foundation.