1e Resultaten Pilot Domeinoverstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg

1e Resultaten Pilot Domeinoverstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg

Na een voorbereidingsfase is de pilot Domeinoverstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg op 1 oktober 2020 officieel gestart. De pilot vindt plaats in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland, dankzij financiering van ZonMw. Het doel van de pilot is dat kind en gezin één indicatie krijgen voor alle zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Hoe het aan de achterkant geregeld is qua financiering zou niet uit moeten maken voor de zorg die aan de voorkant nodig is! 

Via de nieuwsbrief en de tussenrapportage houden we u graag op de hoogte van de ontwikkelingen binnen de pilot Domeinoverstijgend Indiceren. Ontvangt u de nieuwsbrief nog niet? Schrijf u in!

Indicatieteams samengesteld
In beide regio’s is een indicatieteam samengesteld, bestaande uit kinderverpleegkundigen, artsen, (ortho-)pedagogen, Jeugdwet- en Wmo indicatiestellers en indicatiestellers vanuit het CIZ en zorgverzekeraars. Deze teams komen 1x per twee weken online bij elkaar om casuïstiek door te spreken. Daarnaast is er met de indicatieteams een handboek ontwikkeld, dat dient als kompas voor de teams. Het handboek bestaat uit:

  • een mindmap van betrokken organisaties;     
  • een stappenplan en uitgewerkte werkwijze van de teams;     
  • een toestemmingsformulier voor ouders om gegevens te mogen delen;
  • onafhankelijk cliëntondersteuners;
  • een vragenlijst voor ouders om hun ervaringen met het indicatieteam op te halen en verschillende tools.


Wat valt ons op?
Goede voorbeelden en knelpunten worden in de pilot verzameld en besproken in de indicatieteams en het bestuurlijk overleg. Hierdoor wordt het gemakkelijker om een gedeeld beeld te krijgen van oplossingsrichtingen. Wat tot nu toe opvalt, is dat er bij alle betrokkenen kennis ontbreekt over de reikwijdte van de verschillende wetten. Bovendien ontbreekt een goede sociale kaart. Een ander knelpunt is dat een domeinoverstijgende indicatiestelling wordt bemoeilijkt doordat de behandeltermijnen van indicatiestellende organen uit elkaar lopen. Het is belangrijk dat deze termijnen op elkaar worden afgestemd en dat er sneller doorgepakt kan worden als van Zorg In Natura (ZIN) naar een Persoons Gebonden Budget (PGB) wordt overgegaan. Ook zien we inkomensvraagstukken in veel casuïstiek terug: een PGB is dan een vorm van bestaanszekerheid geworden voor gezinnen wat wegvalt zodra het kind is overleden. We zijn dan ook blij dat de Tweede Kamer unaniem een motie van Vera Bergkamp (D66) heeft aangenomen en dat er onafhankelijk onderzoek komt naar de bestaanszekerheid van deze gezinnen.

Kennissessies
Regelmatig vinden er online kennissessies plaats met beide teams. Onderwerpen die de afgelopen tijd centraal stonden waren bijvoorbeeld het PGB in alle wetten en aanspraken rondom verpleging, verzorging en andere ondersteuning voor kinderen in de kinderpalliatieve zorg. Relevante artikelen en informatie over het indicatieproces worden opgeslagen in een kennisbank. 

*Oproep aan ouders*
Ben jij ouder van een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hebben jullie zorg en/of ondersteuning nodig? Wonen jullie binnen het gebied van NIK Holland Rijnland of NIK Noord-Holland & Flevoland en ben je toe aan een (her)indicatie? Neem dan contact op met de indicatieteams via integraalindiceren@jblorenz.nl. Na het insturen van je aanvraag hoor je binnen een week of het team de (her)indicatie op kan pakken, wie je contactpersoon wordt en wat de vervolgstappen zijn.


Vragen of meer informatie over de pilot?
Neem dan contact op met Leandra Beeloo (integraalindiceren@jblorenz.nl) of Carolien Huizinga (c.huizinga@kinderpalliatief.nl) of kijk op de projectpagina.