Actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar die ongeneeslijk ziek zijn

Actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar die ongeneeslijk ziek zijn

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is verheugd dat minister de Jonge in een brief aan de Tweede Kamer heeft laten weten dat er een (nadere) regeling komt voor artsen voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar. Daarmee worden de huidige regelingen die gelden voor kinderen tot één en vanaf twaalf jaar uitgebreid. Uit onderzoek blijkt dat veel kinderartsen en ouders van ongeneeslijk zieke kinderen, die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en binnen afzienbare tijd zullen sterven, behoefte hebben aan deze mogelijkheid. ‘We zijn erachter gekomen hoe het sterven van kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar precies gaat. Dat bleek niet op alle fronten erg mooi te zijn en gaf duidelijk aanleiding voor verbetering’, aldus hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen van het UMCG die het onderzoek leidde en deel uitmaakt van de adviescommissie voor deze regeling. Het kenniscentrum interviewde hem over het bereiken van deze mijlpaal en het vervolg.

 

‘De regeling is nodig omdat kinderen jonger dan twaalf jaar nooit rechtsgeldig om euthanasie kunnen vragen omdat zij niet wilsbekwaam zijn. Dat is in Nederland een essentiële voorwaarde voor euthanasie. Als er een wens ligt het leven te stoppen moeten ouders vragen om actieve levensbeëindiging. Dat is nu nog verboden voor kinderen tussen de één en twaalf jaar.’ Ouders en artsen hebben op dit moment alleen de mogelijkheid te kiezen voor palliatieve sedatie, het afzien van medische behandeling, of versterven (stoppen met eten en drinken). ‘Deze opties kunnen de dood bespoedigen, maar het stervensproces van een kind kan dan nog dagen tot zelfs weken duren.’

 

Vijf tot tien kinderen per jaar

Naar schatting komen vijf tot tien kinderen per jaar in aanmerking voor de nieuwe regeling. Het gaat om ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg niet (meer) toereikend zijn om hun lijden te verlichten. Verwacht wordt dat ze binnen afzienbare tijd dood zullen gaan. ‘Vaak lijden deze kinderen aan stofwisselingsstoornissen, neurologische aandoeningen en hersentumoren. De ziekten zijn progressief en kinderen lijden in sommige gevallen lang, zonder dat er perspectief is op verbetering. Het overlijden kan gepaard gaan met hele akelige en onverwachte symptomen, zoals de dreiging te stikken, heel benauwd worden of epileptische aanvallen die niet meer te stoppen zijn. Voor veel ouders is dat een schrikbeeld, waarbij ook de angst leeft dat ze er niet bij zijn op het moment dat hun kind sterft.’

 

‘Het overlijden kan gepaard gaan met hele akelige en onverwachte symptomen, zoals de dreiging te stikken, heel benauwd worden of epileptische aanvallen die niet meer te stoppen zijn. Voor veel ouders is dat een schrikbeeld, waarbij ook de angst leeft dat ze er niet bij zijn op het moment dat hun kind sterft.’

 

Onderzoek naar medische beslissingen rond levenseinde

Ouders en kinderartsen die zorgen voor deze kinderen trokken zo’n vijf jaar geleden aan de bel. ‘Zij vonden het merkwaardig dat we voor pasgeborenen en kinderen vanaf twaalf jaar wel een regeling hebben, maar niet voor de tussengroep.’ Uit een eerste inventarisatie door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) bleek dat er behoefte is aan de mogelijkheid tot levensbeëindigend handelen bij deze groep. Op dat moment was er echter nog onvoldoende inzicht in hoe de zorg en beslissingen in de laatste levensfase gewaardeerd worden door betrokkenen. Ook was niet bekend hoe vaak ouders van kinderen uit deze leeftijdsgroep vragen om actieve levensbeëindiging. Door het Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC Rotterdam en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is in opdracht van het ministerie van VWS vier jaar lang onderzoek gedaan naar medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen van één tot twaalf jaar.

 

Betere kwaliteit en beschikbaarheid van kinderpalliatieve zorg

In het onderzoeksrapport dat op 28 september 2019 is gepubliceerd en aangeboden aan de minister staan twee groepen aanbevelingen. ‘De eerste groep aanbevelingen gaat over de behoefte kinderpalliatieve zorg beter beschikbaar te krijgen en de kwaliteit daarvan te verbeteren. Door ouders worden knelpunten ervaren bij symptoombestrijding, communicatie met het kind, het plannen van palliatieve zorg en zorg voor familieleden. Er is een grote rol weggelegd voor de NVK en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg om deze knelpunten op te heffen en palliatieve zorg nog beter beschikbaar te maken. Dat moet gebeuren door kennis en draagvlak en de bekendheid van het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen te vergroten, onder andere door een leidende en regisserende rol van het Kenniscentrum die daar al sinds 2014 aan werkt.’ Hiermee kunnen artsen worden voorzien van palliatieve expertise die hen helpt in de besluitvorming rond het levenseinde van een kind. Op andere onderdelen moeten ook stappen worden gezet. Het onderscheid tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging is voor kinderartsen soms onduidelijk en dient verhelderd te worden. De NVK pakt dit samen op met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in de nu lopende herziening van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen die in de eerste helft van 2021 wordt afgerond. In deze richtlijn wordt ook aangegeven welke rol ouders bij besluitvorming rond het levenseinde moeten en kunnen hebben en hoe de arts dat op een goede manier kan invullen.

 

Levensbeëindiging beschikbaar en bespreekbaar

Het tweede deel van de aanbevelingen betreft de wens voor duidelijke regelgeving over levensbeëindiging in situaties waarbij artsen ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet weg kunnen nemen en andere opties onvoldoende werken. ‘Ouders geven duidelijk aan dat de mogelijkheid om het leven te beëindigen bespreekbaar moet zijn om te heftig lijden te kunnen stoppen. Een belangrijke conclusie uit het onderzoek is dat dit gesprek lang niet altijd plaatsvindt. Soms wordt de vraag van ouders over levensbeëindiging kort beantwoord met ‘nee’. Ouders krijgen daardoor het gevoel dat dit onderwerp taboe is in de spreekkamer en durfden het niet meer te benoemen. Veel kinderartsen schrokken daarvan.’ De aanbevelingen zijn voldoende aanleiding voor minister de Jonge deze heldere regelgeving mogelijk te maken. De regeling moet de belangen van kinderen in deze leeftijdsgroep beschermen en zorgen dat betrokken artsen juridisch gewaarborgd worden.

 

Als palliatieve zorg niet meer werkt is het belangrijk dat ouders en behandelaars kunnen kiezen voor actieve levensbeëindiging. Voorwaarde is wel dat alle mogelijkheden van palliatieve zorg bekend moeten zijn en we niet te gemakkelijk die stap zetten.’

 

Actieve levensbeëindiging als palliatieve zorg niet meer werkt

Eduard Verhagen benadrukt dat de regeling dient om ouders en artsen te helpen als alle opties voor kinderen die ondraaglijk lijden zijn uitgeput. ‘Als palliatieve zorg niet meer werkt is het belangrijk dat ouders en behandelaars kunnen kiezen voor actieve levensbeëindiging. Voorwaarde is wel dat alle mogelijkheden van palliatieve zorg besproken moeten zijn en we niet te gemakkelijk die stap zetten. Soms wordt nog wel eens gedacht dat als je optimaal palliatieve zorg verricht, actieve levensbeëindiging niet nodig is om waardig sterven mogelijk te maken. Maar dat is helaas niet zo. We komen uitzonderlijke situaties tegen waarbij het met optimale palliatieve zorg niet goed lukt om het lijden op te heffen. Daarom is de regeling nodig. Ik hoop dat we daarnaast palliatieve zorg nog beter beschikbaar kunnen maken, zodat de behoefte aan actieve levensbeëindiging in de praktijk nog minder wordt dan die nu al is. Vaak gaat het er vooral om dat ouders er met artsen tijdig over kunnen praten, zelfs als ze het niet willen gebruiken. We zien dat ouders soms beter in staat zijn daarop te anticiperen dan behandelaars. Zij vinden het heel moeilijk om hierover in gesprek te gaan omdat ze volgens de wet niks mogen. Ik ben blij met de uitkomst omdat deze gesprekken tussen artsen en ouders beter kunnen plaatsvinden en we een stap zetten in de richting van transparantie en de rechtszekerheid.’

 

’Vaak gaat het er vooral om dat ouders er met artsen tijdig over kunnen praten, zelfs als ze het niet willen gebruiken.’

 

Voorkomen van misbruik

Er is ook kritiek op de keuze van het kabinet. Het zou een voorbode kunnen zijn van actieve levensbeëindiging bij andere wilsonbekwame mensen, zoals ernstig dementerenden. Dat zegt Theo Boer, medisch ethicus aan de Protestantse Theologische Universiteit. ‘Ik vind het een uitermate onverstandige beslissing, omdat we levensbeëindiging in Nederland zwaar hebben bevochten als zijnde op verzoek van de betrokkene. Daar hebben we in binnen- en buitenland vertrouwen mee gewekt. Die consensus - dat je het alleen doet bij mensen die er uitdrukkelijk om kunnen vragen - is aan het afbrokkelen.’ Verhagen kent de angst en snapt het ook deels. ‘Ik kijk er anders naar omdat we door het onderzoek precies weten wat de problemen zijn en waar we wat aan moeten doen. De ziektebeelden die we bij kinderen tegenkomen, komen bij volwassenen niet of nauwelijks voor. Dat maakt voor mij al dat je niet kunt zeggen: wat past voor deze groep, past voor oudere mensen. En als je uit angst voor een glijdende schaal een goed doordachte en noodzakelijke stap niet durft te maken dan benadeel je die groep waar je juist iets voor probeert te doen. Dat zou ik het verkeerde signaal vinden. Ik denk wel dat we die regeling zo goed moeten maken dat deze niet misbruikt kan worden voor toepassingen waar die niet voor bedoeld is. Daarnaast hoop ik dat zorgverleners aandacht vragen iets te doen voor andere wilsonbekwame mensen die ondraaglijk lijden.’

 

Kritiek uit het buitenland

De verwachting is dat andere landen ook kritisch kunnen reageren. Aangezien wij het eerste en enige land zijn waar deze regeling straks geldt. ‘Ik snap best dat het kritiek oplevert, aangezien we hier anders naar het levenseinde kijken als in andere landen. In Nederland vinden we het belangrijk dat het levenseinde zo optimaal mogelijk plaatsvindt. Daar verzamelen we veel kennis over. Dat zie je ook bij de euthanasiewet en de regeling voor pasgeborenen. Vroeger kregen we terecht het verwijt dat we dit wel goed konden regelen, maar te weinig deden aan palliatieve zorg voor kinderen. Dat verwijt is niet meer terecht. Die achterstand hebben we razendsnel ingelopen. Dus de kritiek die nu komt kan daar niet meer over gaan, maar wel over een ander perspectief. Het zou mooi zijn als andere landen door deze ontwikkeling opnieuw nadenken of zij de levenseindezorg bij kinderen goed hebben geregeld. Dat is de best denkbare uitkomst.’

 

Rol Kenniscentrum voor goede regeling

Voor de regeling wordt de wet niet veranderd. Er volgt een nadere uitwerking van een strafuitsluitingsgrond voor artsen waarmee de regeling voor late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeboren wordt uitgebreid. De strafuitsluitingsgrond moet ertoe leiden dat de arts niet strafbaar is. Die uitwerking gebeurt samen met het Openbaar Ministerie (OM) en het NVK. Medio mei wil minister de Jonge de regeling af hebben. ‘Dat is ambitieus, maar realistisch. Het zal nog best wat voeten in aarde hebben om de regeling op papier en goed doordacht af te krijgen. We helpen mee om de regeling zodanig goed maken dat we ons doel ermee bereiken. Daarvoor is een belangrijke coördinerende en faciliterende rol weggelegd voor het Kenniscentrum en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Samen met deze stakeholders gaan we ook verder met de verbetering uit de eerste aanbevelingen.’