Als een kind niet meer beter wordt: informatieflyer voor huisartsen

Als een kind niet meer beter wordt: informatieflyer voor huisartsen

 

Huisartsen komen zelden in aanraking met kinderen die niet meer beter worden en ze weten de weg in het kinderpalliatieve zorglandschap niet altijd goed te vinden. Ze lopen rond met vragen zoals: hoe begeleid ik een kind en het gezin in de palliatieve fase? Wat is het verschil tussen kinderen en volwassenen die palliatieve zorg nodig hebben? Wat is mijn rol als huisarts in de zorg voor deze kinderen? Daarom is er nu samen met de Kinder Comfort Teams een informatieflyer ontwikkeld speciaal voor huisartsen.

Behoefte uit het werkveld
Elk academisch ziekenhuis – en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie – heeft een Kinder Comfort Team (KCT). Een Kinder Comfort Team is de verbindende factor tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Zij werken dan ook veel samen met andere zorgprofessionals zoals psychologen, kinderthuiszorg, maatschappelijk werkers en huisartsen. Tijdens dit contact met huisartsen hebben de Kinder Comfort Teams een behoefte uit het werkveld gesignaleerd. Huisartsen krijgen slechts 1 à 2 keer in hun carrière te maken met een kind dat een palliatieve zorgvraag heeft. Voor veel huisartsen is de zorg voor kinderen die niet meer beter worden dan ook een onbekend terrein. Dit maakt dat huisartsen vragen hebben over deze zorg en zoekende zijn in waar ze passende informatie kunnen vinden. Sommige huisartsen vinden het een lastige of spannende situatie en er is vaak behoefte aan een aanspreekpunt waar zij terecht kunnen met hun vragen. 

Huisarts als onmisbare schakel
Volgens Annette Groenenberg (verpleegkundig casemanager en coördinator Emma Thuis team) moeten de huisartsen eerder meegenomen worden in het proces rondom de zorg voor een ernstig ziek kind: “Huisartsen zijn niet alleen heel belangrijk voor een kind, maar juist ook voor het hele gezin. Huisartsen kennen het gezin goed en zijn voor langere tijd betrokken bij de gezinsleden. Huisartsen zijn een onmisbare schakel in het netwerk van kind en gezin. Dat zien ziekenhuizen af en toe nog een beetje over het hoofd.”

Samenwerking staat centraal
“Voor veel dingen kunnen we gewoon de huisarts inschakelen en die kan ook goed met ons meekijken”, vertelt Annette. “Wij kunnen bijvoorbeeld een huisarts inschakelen om even naar de longen te luisteren. Dat zorgt ervoor dat een kind niet naar het ziekenhuis hoeft te gaan. Daarom moet je de huisartsen op tijd betrekken bij het proces. Ze moeten weten welke rol zij hebben en waar ze moeten zijn als ze vragen hebben. Samenwerking staat hierbij centraal.”

Kinderen kennen een geheel eigen ziekteproces
Huisartsen hoeven niet alles te weten over kinderpalliatieve zorg, maar het is dus wel belangrijk dat ze weten met wie ze contact kunnen opnemen voor het verkrijgen van informatie. Kinderen zijn namelijk geen ‘kleine volwassenen’, maar kennen een geheel eigen ziekteproces. Het ziekenhuis heeft niet altijd intensief contact met de huisarts, daarom is het belangrijk dat ze de juiste mensen weten te vinden wanneer dat nodig is. Zo is het idee ontstaan om een informatieflyer voor huisartsen te ontwikkelen in samenwerking met de Kinder Comfort Teams. Een flyer die huisartsen de weg kan wijzen bij wie ze terecht kunnen met vragen rondom palliatieve zorg voor kinderen.

Bent u huisarts en heeft u behoefte aan hulp of informatie rondom kinderpalliatieve zorg? Bekijk dan de digitale informatieflyer. Wilt u één of meerdere gedrukte flyers ontvangen? Neem dan contact op met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg via info@kinderpalliatief.nl o.v.v. “Informatieflyer huisartsen”.