Als je woorden geeft aan wat je voelt, geeft dat verlichting.

Als je woorden geeft aan wat je voelt, geeft dat verlichting.

Wat geeft je kracht? Geloof je in een God of hogere macht? Wat doet het met jullie dat je kind zo ziek is? Het zijn eigenlijk hele simpele vragen, maar ontzettend belangrijk binnen de kinderpalliatieve zorg. “Naast het fysieke aspect van de ziekte, zou er meer oog moeten zijn voor deze spirituele laag. Dat is zo belangrijk omdat ouders en kinderen er een stuk rust in vinden en er betekenis uit halen”. Een interview met Nette Falkenburg, geestelijk verzorger en onderzoeker in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. 

Als je kind ernstig ziek is, valt de vertrouwde bescherming die je denkt te hebben in het leven weg. En waar vind je dan je houvast? Binnen de kinderpalliatieve zorg, zorgt spirituele begeleiding voor verbinding. Verbinding met jezelf, de ander, het leven en dat wat het leven overstijgt. 

Spiritualiteit belangrijk aandachtsgebied in de zorg
De verbinding tussen ouders en kind kan in de palliatieve fase niet genoeg bevestigd worden. Dat is niet alleen de taak van een geestelijk verzorger. Iedereen kan binnen zijn eigen discipline spirituele begeleiding geven. Spiritualiteit zou een aandachtsgebied van alle mensen in de zorg moeten zijn, maar dat is het nu nog niet voldoende. “Als mensen met je praten over dingen die niet glashelder zijn, ook niet voor henzelf, helpt het hen om naar woorden te zoeken en dingen te benoemen. Het maakt niet uit tegen wie ze het zeggen, als ze maar de gelegenheid krijgen zich daar in te uiten. Als je woorden geeft aan wat je voelt, dan geeft dat verlichting. Dat is voor mij een eye-opener geweest.”

Uit onderzoek blijkt dat met name artsen het moeilijk vinden te vragen naar de spirituele wereld van ouders. Heb je een geloof? Wat heeft in deze palliatieve fase echt betekenis, wat is belangrijk voor je? “Men vindt dit soort vragen vaak te intiem, terwijl het tegenovergestelde waar is. Voor heel veel ouders is het achteraf gezien een gemis dat ze over deze dingen niet hebben kunnen praten. Mensen geven zelf aan wat ze ervan vinden, als ze er niet over willen praten is dat ook goed, maar dan heb je in ieder geval het onderwerp aangesneden”, aldus Nette.

Lichamelijke verbinding 
Spiritualiteit begint met lichamelijke verbinding. Bijvoorbeeld op de IC waar een hoop kinderen terecht komen, is verbinding in fysieke zin tussen ouders en kind essentieel. Nette: “Daar wordt al veel aan gedaan, bijvoorbeeld door kleine kinderen in een groot bed te leggen zodat ouders erbij kunnen kruipen. Dat is ook een vorm van aandacht voor spiritualiteit.” Ook rondom het overlijden van een kind wordt met name door verpleegkundigen al veel gedaan wat de verbinding tussen ouders en kind tot en met het einde stimuleerd. Bijvoorbeeld door ouders hun overleden kind te laten wassen. Ook het geven van allerlei symbolen, zoals een handafdruk of een plukje haar, kan voor deze verbinding zorgen. 

Geestelijke verbinding - zingeving
Spirituele begeleiding heeft ook te maken met zin, met betekenisverlening. In de kinderpalliatieve zorg is het duidelijk dat er aan de ene kant verbindingen ontstaan en aan de andere kant verbindingen wegvallen. Waarom overkomt ons dit? Waarom ons kind? De levensvisie en de levenswaarde van de ouders wordt echt aangetast en vaak wordt hun verbinding met een hogere macht (of een God) op de proef gesteld. Soms zie je het tegenovergestelde, dat ze juist heel erg hun hoop op God vestigen. Mensen gaan hoe dan ook op zoek naar zingeving, of ze nou een religieuze achtergrond hebben of niet. “Door ouders te vragen of ze iets met spiritualiteit hebben en of ze daar genoeg steun in ontvangen, kun je ze al helpen. Een geestelijk verzorger kan er vervolgens bij geroepen worden. Ofwel omdat er vragen zijn rondom die zingeving, ofwel om mensen te helpen die kracht te beleven door te praten, te bidden of bijvoorbeeld gedeeltes uit de Koran te reciteren.”

Kinderen en spiritualiteit
Bij kinderen is aandacht hebben voor spiritualiteit ook belangrijk. Of ze er over kunnen praten verschilt per kind en hangt ook af van de leeftijd en in welke fase van zorg ze zitten. “In alle situaties gaat het erom dat je als hulpverlener kijkt hoe je er voor het kind kunt zijn. Het gaat er niet om dat je uitvraagt bij een kind hoe hij tegen de dood aankijkt, maar dat je kijkt naar wat hij vertelt en dat je daarbij probeert aan te sluiten. Als een kind nergens over wil praten, moet je dat ook vooral zo laten. Soms is het wel zinvol om bijvoorbeeld verhalen voor te lezen of bepaalde symbolen aan te reiken, zodat kinderen daar zelf hun verhaal omheen kunnen bouwen.”

Nette Falkenburg doet momenteel onderzoek naar de betekenis van de spirituele ervaringen van ouders die hun kind op de IC verliezen. Dromen, visioenen of kleine tekens van hun overleden kind spelen daarbij een betekenisvolle rol. Voor wie meer wil lezen over de verbindingen van ouders met hun overleden kind, heeft Nette de volgende boekentips:

‘Karel en Cato’ van Marie-José Pulles.  
‘Leven na de wending’ van Rob Bruntink