Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

- INTERVIEW Suzanne van der Laan -

Over haar boek ‘Als liefde het enige medicijn is’


Toen hij vijf jaar oud was, werd bij Sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) vastgesteld. In een hoog tempo kreeg deze ziekte Sylvan steeds meer in zijn greep. Hij was zes toen hij overleed. Zijn moeder, Suzanne van der Laan, schreef hierover het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’. “We wilden dat Sylvan zijn leven comfortabel was. Dat was onze enige opdracht.”

 

De aanleiding

“Ik hield een dagelijkse update bij in een Facebookgroep zodat iedereen om ons heen dezelfde informatie kreeg over hoe het ging met Sylvan. Als een kind ziek is, hoor je namelijk vaak dat een verhaal een eigen wending neemt. Er ontstaan nogal eens indianenverhalen. Dat wilde ik niet. Door deze gezamenlijke groep heeft iedereen in ieder geval hetzelfde verhaal, dacht ik. Later heb ik die berichten tot een boek gevormd.

Naast deze praktische aanleiding wilde ik ook onze - voor die tijd – redelijk nieuwe manier van kijken naar leven en kwaliteit van leven onder de aandacht brengen. Er zijn immers meer manieren om met een ziek kind om te gaan.

Bij Sylvan zijn we zijn lichaam gaan volgen en hebben we niet rekkend gehandeld. Zijn ziekte was zo slopend dat hij, heel oneerbiedig gezegd, zou eindigen als een kasplantje. Het was alles wat je niet wilt voor je kind. Alle levensverlengende handelingen die werden voorgesteld, hadden eigenlijk geen zin. Ze zouden Sylvan niet helpen. Zijn prognose zou er niet anders van worden. Wij vroegen ons af: willen we dat dan wel? We hebben toen twee weken rust en afstand genomen om alles te overdenken. Waarom zou je alles uit de kast trekken, Sylvan belasten met vervelende onderzoeken en medische handelingen, als het eindresultaat hetzelfde blijft? De ziekte ging in zo’n rap tempo dat het beter was voor Sylvan om naar zijn belang te kijken. Je wilt je kind niet kwijt, maar je wil ook niet dat je kind (onnodig) lijdt. Dat voerde de boventoon. Vreugde en blijdschap blijven voelen, dat werd onze prioriteit.

Dat was toen een redelijk nieuwe manier van kijken. We kregen ook de vraag of we wel zeker wisten dat we niet levensverlengend wilden handelen en voor kwaliteit van leven wilden gaan. Zodoende vond ik het belangrijk om een boek te maken en met ons verhaal, het verhaal van Sylvan, naar buiten te treden.”

 

Doel van het boek: kijk naar de kwaliteit van leven

“Ik wil dat we anders leren kijken naar kinderen die een dodelijke diagnose hebben. Er moet wat mij betreft gestreefd worden naar kwaliteit van leven. Sylvan is echt als bezield mens gestorven en als we hadden gerekt was dat denk ik niet zo geweest.

Voor mij betekent kwaliteit van leven dat je ook nog deelnemer bent van dat leven. Dat het je nog iets te bieden heeft. In mijn beleving hoor je dan geen lichaam te zijn wat ‘slechts’ in leven gehouden wordt en ben je niet volledig afhankelijk. Om menselijkheid te kunnen voelen heb je je waarnemende vermogens nodig. Als de sensorische integratie zodanig verstoord is dat waarnemen en uiten niet meer kan, dan is de bezielde mens ver te zoeken en is er ‘alleen’ nog maar een lichaam. Dat wilden wij niet voor Sylvan.

Verder wil ik niet alleen dat we anders leren kijken, ik stel met dit boek eigenlijk ook de vraag: ‘Mag je in de huidige tijd nog wel sterven?’ Een moeilijke vraag, dat besef ik me. Bij kinderen is die vraag zeker nog een taboe. Maar, moeten we alles doen wat kan? Moeten we dat willen? Staat dan het belang van het kind écht voorop? Ik denk dat het belangrijk is om hierover de dialoog te voeren met elkaar.”

 

Een boek voor zorgverleners

“Dit boek is voor alle zorgverleners die met gezinnen te maken krijgen met een progressief ziek / terminaal ziek kind. Ik denk dat uit het verhaal van Sylvan veel te leren valt. Zorgverleners mogen bijvoorbeeld beter luisteren naar de intuïtie van ouders. Dat wordt in mijn optiek nog veel te weinig gedaan. Ouders kennen hun kind echter door en door. Om tot een goed plan te komen, dat past bij het kind, heb je elkaar nodig. Het is belangrijk met elkaar samen te werken.

Wij hebben het geluk gehad dat wij een heel mooi team van zorgverleners om ons heen hadden. Zij sloten perfect aan bij hoe wij het voor Sylvan wilden, maar dat is velen helaas nog niet gegeven. Dat moet en dat kan anders!”

 

Reacties op het boek

“Uit een aantal reacties op het boek bleek dat artsen ook erg onder de indruk waren van de snelheid van de ziekte en ze hebben denk ik niet altijd in kunnen schatten hoe heftig het was. Zeker in de relatief korte tijd van een consult en een ziekte die zo snel verloopt is het zeer moeilijk om een inschatting te maken. Ik heb terug gehoord dat het boek in dat opzicht inzichten gegeven heeft.

Verder heb ik meerdere reacties gehad dat er vanuit de zorg ook wel de wens is om naar ziektes, zoals die van Sylvan, te kijken vanuit kwaliteit van leven en vanuit het belang van het kind. Dat moet namelijk voorop staan, wat mij betreft.

Door alles wat er medisch gezien kan komen zorgverleners en gezinnen nu nog regelmatig in een patstelling terecht. Als je alles uit de kast hebt getrokken om een kind in leven te houden, middels allerlei ingrepen en apparaten, wordt het lichaam de kans ontnomen om op een natuurlijke manier te sterven. Maar, je mag in Nederland ook niet zomaar euthanasie plegen. Als er echter geen enkel vooruitzicht meer is en het lijden wordt steeds groter, wat kun je dan nog doen? Moet je een lichaam in leven houden als het eigenlijk klaar is om te sterven?

Als het gaat om dodelijke ziektes pleit ik ervoor dat hier op voorhand al over nagedacht wordt en dat men zich afvraagt of je dat wel moet willen. Wat is de kwaliteit van leven? Wat is in het belang van dit kind? Daar moeten we het wat mij betreft over gaan hebben. Dat moeten we durven te bespreken.”

Het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ is verkrijgbaar via Brave New Books en bol.com.
 


TEKST: Vera Tomassen