Beslissen in onzekerheid

Beslissen in onzekerheid


Beslissen in onzekerheid
 

Op woensdag 2 oktober verdedigt Ilse Zaal-Schuller, arts voor verstandelijk gehandicapten, haar proefschrift ‘Decision-making in uncertainty’ in de Oude Lutherse Kerk in Amsterdam. Het onderwerp dat centraal staat in haar proefschrift is hoe ouders van kinderen met (zeer) ernstig meervoudige beperkingen ((Z)EMB) betrokken worden en willen worden bij beslissingen rondom het levenseinde. 

Aanleiding onderzoek
Kinderen met (Z)EMB hebben een kwetsbare gezondheid en hun levensverwachting is vaak verkort doordat er sprake is van een combinatie van verschillende aandoeningen. Aan het overlijden van een kind gaat in veel gevallen een medische beslissing vooraf om een behandeling te staken of niet meer te starten. Deze zogenoemde beslissingen rondom het levenseinde zijn beslissingen over het medisch behandelbeleid in de laatste levensfase. Zij hebben primair als doel om het lijden te verlichten of op te heffen. Beslissingen over het behandelbeleid worden altijd in nauw overleg met ouders en waar mogelijk met het kind zelf genomen. Echter als het gaat om kinderen met (Z)EMB, zijn deze daar vaak niet toe in staat. Daarom zullen ouders in hun plaats moeten beslissen, daarbij afgaand op signalen van hun kind en op eigen inschattingen van wat hun kind nog aankan en wat niet meer. Dit voelt als een zware verantwoordelijkheid, omdat het gaat over leven of dood van hun kind. Daarmee vormt het ook een psychische belasting. Dat maakt dat besluitvorming rondom het levenseinde  bij kinderen met (Z)EMB zo mogelijk nog ingewikkelder is dan bij zich normaal ontwikkelende kinderen. 

Beschrijving van het onderzoek
Het onderzoeksproject bestond uit drie fasen: een literatuuronderzoek naar wat er al bekend is over hoe ouders betrokken worden en willen worden bij beslissingen rondom het levenseinde voor kinderen met (Z)EMB. In de tweede fase zijn er ouders geïnterviewd van 14 kinderen met (Z)EMB bij wie in de periode 2012–2014 in het ziekenhuis een beslissing rondom het levenseinde was genomen. Ook zijn de artsen en verpleegkundigen die bij deze besluitvorming betrokken waren, geïnterviewd. In de derde en laatste fase zijn de uitkomsten uit de interviewstudie vergeleken met de uitkomsten uit twee andere interviewstudies over hetzelfde onderwerp. 

Belangrijkste conclusies
Uit het literatuuronderzoek bleek dat er nog maar weinig kennis beschikbaar is over hoe ouders van kinderen met (Z)EMB betrokken worden en willen worden bij beslissingen rondom het levenseinde van hun kind. In de praktijk ervaren ouders van kinderen met (Z)EMB grote verschillen in de wijze waarop zij bij de besluitvorming betrokken worden: zo voelden sommige ouders zich helemaal niet betrokken, terwijl andere ouders aangaven dat zij alleen de beslissing hadden genomen. Uit de interviews met ouders en artsen bleek dat artsen meestal het initiatief nemen om beslissingen rondom het levenseinde te bespreken met ouders. Ouders op hun beurt vinden dat dit gesprek vaak laat gebeurt; achteraf denken zij dat hun kind sommige handelingen bespaard had kunnen blijven, als het onderwerp eerder was besproken. Ouders en artsen geven beiden aan dat een langdurige behandelrelatie behulpzaam is bij het nemen van deze zwaarwegende beslissingen. Verder bleek uit de interviews dat kwaliteit van leven een grote rol speelt bij beslissingen rondom het levenseinde voor kinderen met (Z)EMB. Zowel ouders als artsen vinden dat kwaliteit van leven een optelsom is van veel verschillende factoren (bijv. de mogelijkheid om contact te maken, de ernst van de eventuele epilepsie en of een kind zich in een prettige omgeving bevindt). Ouders en artsen denken dat zij hetzelfde idee hebben over kwaliteit van leven, waardoor het begrip weinig geëxpliciteerd wordt tijdens de opeenvolgende gesprekken. Uit de analyse van de interviews blijkt echter dat ouders en artsen niet dezelfde waarde hechten aan de verschillende factoren rondom kwaliteit van leven. Dit verschil in waardering is een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van conflicten tussen ouders en artsen over de beslissing die genomen moet worden. De belangrijkste bevinding van de vergelijkende studie was dat voor een goed besluitvormingsproces zowel ouders als artsen het minder van belang vonden wie verantwoordelijkheid droeg voor de uiteindelijke beslissing; zij hechtten vooral waarde aan goede organisatie, communicatie en steun tijdens dit proces.    

Symposium
Aansluitend op de verdediging is er een middagsymposium: ‘Beslissen in onzekerheid’ over medische besluitvorming en passende zorg in de laatste levensfase voor kinderen met (Z)EMB. Bij dit symposium belichten we zowel vanuit onderzoek en praktijk de complexe besluitvorming en zorg in de laatste levensfase van (Z)EMB kinderen. Zo spreken onder meer een ouder, arts en geestelijk verzorger. Door dit onderwerp vanuit verschillende perspectieven te belichten, kan bekeken worden hoe de samenwerking bevorderd kan worden om te komen tot de best passende zorg in de laatste levensfase van kinderen met (Z)EMB.  
Het symposium vindt plaats op 2 oktober in de Koninklijke Industriële Groote Club vanaf 12:30 uur te Amsterdam. De opzet van dit symposium is multidisciplinair en bedoeld voor artsen, gedragsdeskundigen en zorgprofessionals met interesse in palliatieve zorg. Wenst u meer informatie of wilt u zich inschrijven? Dat kan door een email te sturen naar: symposium@prinsenstichting.nl.

Te downloaden documenten