Bestaan er zorgprofessionals voor kinderen die niet in een hokje passen?

Bestaan er zorgprofessionals voor kinderen die niet in een hokje passen?


Bestaan er zorgprofessionals voor kinderen die niet in een hokje passen?

Tygo is 3 jaar en heeft de ziekte van Pelizaeus-Merzbacher (PMD), een zeldzame erfelijke aandoening. Er zijn ongeveer 20 kinderen in Nederland met deze ziekte. Een remedie tegen de ziekte is er niet. De verwachting is dat Tygo ongeveer 10 jaar zal worden.

Reflectietool ‘Integrale zorg voor kind en gezin’

Het verhaal van Tygo en zijn ouders is te lezen in de reflectietool ‘Integrale zorg voor kind en gezin’, ontwikkeld door Vilans en het NJi, in nauwe samenwerking met zorgverleners en gezinnen met een kind met een chronische aandoening. De reflectietool helpt zorgverleners om de zorg, de ondersteuning en het onderwijs beter te organiseren en af te stemmen op de behoeften van kind en gezin.

Waar hebben gezinnen behoefte aan?

In (film)portretten vertellen acht gezinnen hoe zij de samenwerking met professionals ervaren en waar zij behoefte aan hebben. Hieruit blijkt onder meer dat het belangrijk is om ouders te vragen waar zij werkelijk mee geholpen zijn en te vertrouwen op hun oordeel en ervaringen. Ook al bedoelen mensen het goed, soms vallen dingen toch verkeerd. De moeder van Tygo vertelt hierover: ‘In het begin wilde iedereen weten hoe het nou met ons als ouders ging. Ik werd er gek van. Ik heb veel meer behoefte aan praktische hulp. Iemand die meehelpt als ik iets voor elkaar moet krijgen, zoals een artsenverklaring voor het kinderdagcentrum of een toestemmingsverklaring voor de sondevoeding. En voor de aanvraag van het PGB had ik een wijkverpleegkundige nodig, maar die moet je dan wel eerst vinden! Al die bureaucratische rompslomp komt bij ons als ouders terecht. Soms vraag ik me af of er wel zorgprofessionals bestaan voor kinderen zoals Tygo, die niet in een bestaand hokje passen. Iedereen preekt nu voor eigen parochie. Iedereen verwijst naar elkaar. Ik denk dan ook altijd aan ouders die het systeem niet zo goed snappen. De participatiesamenleving is niet voor iedereen weggelegd. Dit heeft niet alleen met je IQ of je ontwikkeling te maken, maar vooral met de communicatie tussen jou en de zorgverleners én de zorgverleners onderling. Die zorgverleners moeten je ondersteunen en begeleiden. Alleen dingen tegenhouden als er daadwerkelijk gevaar dreigt. Wij weten het beste hoe Tygo in elkaar zit en wat hij nodig heeft. Wij kennen hem als geen ander.’

Praktijkvoorbeelden & tips voor zorgverleners

Soms zijn bij gezinnen als die van Tygo meer dan 30 professionals betrokken, vaak voor zorg, welzijn én onderwijs. Wie houdt dan de regie? Hoe sluit u als (zorg)professional aan bij wat kind en gezin willen en nodig hebben? Hoe stemt u af met de andere (zorg)professionals? De reflectietool helpt hierbij. Daarnaast zijn er inspirerende praktijkvoorbeelden, waaronder de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), en tips om zelf te werken aan integrale zorg voor kind en gezin opgenomen in de reflectietool. De tool is te downloaden via deze link.