Canon Palliatieve Zorg vertelt ook ontstaansgeschiedenis Kinderpalliatieve Zorg

Op woensdag 14 december heeft staatssecretaris Martin van Rijn op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2016 in Lunteren de Canon Palliatieve Zorg gelanceerd.

De canon vertelt de geschiedenis en ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Het eerste eigenstandige initiatief voor wat betreft kinderpalliatieve zorg liet tot 1997 op zich wachten. Toen richtte het Rode Kruis in Wezep het Mappa Mondo (Italiaans voor wereldkaart) huis op. Dit kinderhospice voor kinderen die 24-uurszorg nodig hebben en niet langer in een ziekenhuis kunnen of hoeven te blijven, was aanvankelijk bedoeld voor de opvang van kinderen met aids.

Het duurde een aantal jaren voordat het eerste Mappo Mondo huis navolging kreeg. Pas begin deze eeuw volgde er een aantal nieuwe initiatieven. In 2002 startte kinderhospice ‘De Glind’ in Barneveld (tegenwoordig ‘Het Binnenveld’). In dezelfde periode startten ook ‘De Biezenwaard’ in Uithoorn en werd in Amsterdam door het Leger des Heils ‘Het Lindenhofje’ opgericht.

In 2007 leidden deze verschillende initiatieven tot de oprichting van het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg, tegenwoordig functionerend onder de vlag van Stichting PAL. De initiatiefnemers staken de koppen bij elkaar, omdat ze meenden dat de kinderpalliatieve zorg niet de aandacht kreeg die het verdiende.

Als wij nu, bijna 10 jaar later, kijken wat er allemaal is bereikt mogen wij en iedereen die zich met ons inzet voor betere kwaliteit van kinderpalliatieve zorg trost zijn. Nederland kent sinds 2013 een Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, er is een Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg ontwikkeld dat tevens is verankert in het Medische Kindzorg Systeem (MKS), er wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van Advanced Care Planning voor kinderen, er ontstaan in steeds meer academische centra Kinder Comfort Teams (met het ‘Emma Thuis team’ / AMC als voorloper) en samen met de stakeholders uit de kindzorg bouwen wij op dit moment aan zeven regionale ‘Netwerken Integrale Kindzorg - voor gezinnen met een ernstig ziek kind’. En dan sluiten wij het jaar 2016 af met het vooruitzicht, dat wij samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) vanaf begin 2017 zullen werken aan het ontstaan van het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Een betere jaarafsluiting hadden wij niet kunnen wensen!

Kinderhospices in de Canon Palliatieve Zorg 
De zandprinses (in het filmpje) illustreert de lancering van de Canon Palliatieve Zorg met een tekening over kinderhospices.