CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie

 

Als je hoort dat je kind ongeneeslijk ziek is, is er onzekerheid over het nu en straks. De levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte van je kind stelt je voor grote levensopgaven, die aanleiding kunnen zijn tot zingevingsvragen. Iedereen heeft zijn eigen manier om met de situatie om te gaan. 

 

Om meer zicht te krijgen op welke vragen en behoeften ouders hebben, hoe ouders met zingevingsvragen omgaan en wat daarbij voor ouders steunend dan wel belastend is, is een aanvraag voor actie-onderzoek ingediend bij ZonMw door Marijke Kars, senioronderzoek bij het Julius Centrum in Utrecht, in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De titel van het actieonderzoek is ‘CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie’.

 

Zingevingsvragen bespreken blijkt moeilijk

In de praktijk horen we dat zingevingsvragen leven bij ouders en dat zorgverleners en ouders niet makkelijk met elkaar praten hierover. Verder kan er bij zorgprofessionals sprake zijn van handelingsverlegenheid: zij herkennen zingevingsproblematiek onvoldoende en vinden het een moeilijk te vatten en te bespreken onderwerp. Hierdoor komt signalering en toeleiding naar de juiste zorg niet altijd goed tot stand. Daarom is een tweede fase in het actieonderzoek om samen met de praktijk een toolkit te ontwikkelen om zorgprofessionals te ondersteunen in het tijdig herkennen, erkennen en bespreken van zingevingsvragen. Waar nodig kunnen zij ouders verwijzen naar passende steun. Deze toolkit wordt in de praktijk getest in de regio’s van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant en NIK Utrecht en binnen de teams van Allerzorg kindzorg. 

 

Start van project

Het goede nieuws is dat deze subsidieaanvraag is goedgekeurd door ZonMw. Het onderzoek start in mei en loopt 2 jaar. In de projectgroep zijn ouders, geestelijk verzorgers, rouw- en verliesbegeleiders, kinderverpleegkundigen, onderzoekers en het Kenniscentrum vertegenwoordigd. In de beginfase van het onderzoek wordt een bijeenkomst georganiseerd voor ouders én professionals om met elkaar ervaringen te delen, te leren van elkaar en te brainstormen over verbeterpunten. Daarna volgen er verdiepende interviews met ouders. Via deze nieuwsbrief houden we u op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

 

Voor meer informatie over het onderzoek neem contact op met Marijke Kars via M.C.Kars@umcutrecht.nl.