Cultuursensitief werken in de kinderpalliatieve zorg

Cultuursensitief werken in de kinderpalliatieve zorg

Zorgprofessionals bieden steeds vaker zorg aan kinderen - en hun gezinnen - met een andere culturele achtergrond dan die zij zelf hebben. De niet-westerse gezinnen hebben vaak andere opvattingen en waarden met betrekking tot gezondheid. Dat kan tot andere ervaringen en verwachtingen rondom de verleende zorg leiden. Hoe zorg je dat je in verbinding blijft met elkaar? Want juist in onze verschillen zit de mogelijkheid tot een professionele en menselijke zorgrelatie. Lisa Steehouwer, derdejaars student sociologie, onderzoekt wat nodig is voor cultuursensitief werken in de kinderpalliatieve zorg.


Cultuursensitiviteit. Wat is dat eigenlijk? Lisa legt het graag uit: “Ik maak in mijn bachelor-onderzoek onderscheid tussen cultuursensitiviteit en cultureel competente zorg. Cultuursensitiviteit is de houding van de zorgprofessional. Je bent je bewust van de invloed van cultuur op de zorg. En dus ben jij je ook bewust van je eigen achtergrond en hoe je overkomt. Als je het hebt over cultureel competente zorg, dan spreek je over jouw vaardigheden. Bijvoorbeeld hoe goed je met de taal en culturele verschillen om kan gaan.” 

 

Lisa focust zich in haar onderzoek volledig op de ervaring van zorgprofessionals. Ze spreekt in totaal tien zorgprofessionals: drie rouwtherapeuten, drie geestelijk verzorgsters, drie kinderverpleegkundigen en een medisch maatschappelijk werkster. Wat vinden zij van de culturele competenties van de kinderpalliatieve zorg? Hoe ervaren zij al die cultuurbarrières en wat doen zij eraan om cultureel sensitief te zijn? Hieronder een aantal lessen uit het onderzoek.

 

Vanuit welke rol werk je?
Als eerste valt het Lisa op dat de manier waarop er cultuursensitief gewerkt wordt afhankelijk is van de rol die de zorgprofessional heeft. “De rouwtherapeuten en geestelijk verzorgsters hebben een begeleidende rol. Zij proberen voortdurend verbinding te maken tussen henzelf en de niet-westerse gezinnen en zijn zich bewust van culturele overtuigingen. Ze kijken verder dan taal alleen en maken meer gebruik van non-verbale communicatie. De kinderverpleegkundigen doen dat in mindere mate. Zonder te generaliseren, zag ik dat zij vaak directer zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat zij meer zorginformatie aan patiënten moeten geven en daarbij ook medische handelingen moeten uitvoeren. Dit verschil is dus goed te begrijpen op basis van die rollen.”

 

Wie is een arts om te zeggen dat iemand doodgaat?
Naast dat je vanuit je werkzaamheden en taken naar een situatie kijkt, vinden niet-westerse gezinnen het vaak lastig om over het naderende einde te spreken en zorgplannen rondom het levenseinde op te stellen. “Daarnaast geloven zij ook dat als je over de dood gaat praten, je de dood in huis haalt. Het komt voort uit de verschillende opvattingen over hoop. Zo worden bijvoorbeeld veel kinderen die eigenlijk uitbehandeld zijn naar Turkije gebracht. Door het gevoel van hoop en de gedachte dat de dood in de handen van Allah ligt, wordt er toch nog doorbehandeld. Dit zie je bij Nederlandse en westerse families ook, maar het komt nog meer voor bij niet-westerse gezinnen. Zij geloven vaak in een wonder. Wie is dan een arts om te zeggen dat diegene doodgaat? Het is heel belangrijk om je daar als zorgprofessional bewust van te worden”, legt Lisa uit.

Lisa in gesprek


Een eigen taal om te praten over de dood
Een aantal kinderverpleegkundigen vertelden dat zij moeite hebben met islamitische ouders die met sondevoeding willen doorgaan, terwijl dat voor het kind niet meer goed is. “De kunst is dan om een middenweg te zoeken”, legt Lisa uit. “Het is belangrijk om door te vragen: wat betekent dit voor de familie? De zorgprofessional kan dan vervolgens uit medisch perspectief uitleg geven waarom het belangrijk is om de sondevoeding te verminderen. Het is belangrijk dat hun gedachtes of wensen op tafel liggen. 
In niet-westerse gezinnen is de dood vaak een taboe topic. Maar in mijn interviews komt naar voren dat zij wel degelijk een taal over de dood hebben. Zo vertelde een niet-westerse moeder tegen een kinderverpleegkundige dat zij ‘een ander warm deken’ over haar kind had gelegd dan dat wij kennen. Deze moeder heeft dus wel degelijk over de dood gesproken. Het lastige is dat niet alle andere zorgprofessionals weten dat zij dit heeft uitgesproken. Hierdoor komt het gesprek niet verder op gang.”


Over op non-verbale communicatie
Goede communicatie tussen de zorgprofessionals is dus essentieel. Maar hoe weet je elkaar als zorgprofessionals te vinden als ouder en zorgprofessional elkaar niet verstaan? “Tolken zijn niet de oplossing voor de letterlijke taalbarrière. Hiermee gaan nuances verloren en kunnen bepaalde sociale ladingen niet goed worden overgebracht. Ook zijn gevoelens lastiger over te brengen en kan een tolkend familielid informatie achterhouden.” Lisa geeft aan dat je veel meer aandacht moet besteden aan de non-verbale communicatie. “Zorgprofessionals geven aan dat zij door non-verbale communicatie, zoals een open houding of bepaalde gezichtsuitdrukking, een niveau van verbinding kunnen vinden die zij met taal niet bereiken. Tolken helpen dus niet bij het verminderen van de letterlijke taalbarrière, maar de zorgprofessionals hebben hier met de non-verbale communicatie wel een eigen ‘oplossing’ voor gevonden.”

 

Herkenning geeft rust
Veel ouders en gezinnen zijn tijdens en na de zorgperiode hyperalert en bang. Een aantal rouwtherapeuten vertelde dat het voor kinderen en gezinnen heel belangrijk is om herkenning te vinden in het zorgpersoneel. Lisa vertelt: “Dat kalmeert het hele lichaam en zenuwstelsel. Diversiteit onder zorgpersoneel is dus heel belangrijk. Hoe fijn is het als er bijvoorbeeld één verpleegkundige is die de taal spreekt of hetzelfde geloof aanhangt. Dat kan voor een mooie menselijke verbinding zorgen. Mensen moeten elkaar vinden in de zorg. Daar gaat het om; om je houding en om cultuursensitiviteit. Dat is veel belangrijker dan dat je kennis hebt over de verschillende culturen.”

 

Het gaat niet om kennis, maar om je houding
Hoe kunnen we deze lessen in de praktijk brengen? Om te beginnen zou het mooi zijn als er op school en tijdens de studie aandacht wordt geschonken aan cultuursensitief werken. “Zo komt dit tijdens de opleiding verpleegkunde veel minder aan bod dan dat een geestelijk verzorger dit hoort. En als het dan langskwam, ging het over het uitbreiden van kennis over al die verschillende culturen: wat zijn de gebruiken en opvattingen. Het ging veel minder over je eigen houding: hoe kan jij je nou anders gedragen? Hoe kun jij een open houding creëren? En dat is nou juist de boodschap van mijn onderzoek: het gaat niet om kennis, maar om je houding. En die is te leren.”, stelt Lisa.

 

Het zal een zoektocht blijven. Volledig cultuursensitief kun je niet zijn. Er zullen altijd barrières blijven en je zal af en toe ook verkeerde aannames doen. “Je bent een mens en je hebt bepaalde ideeën in je hoofd. Maar het is wel iets waar binnen de zorg heel hard aan gewerkt wordt en waar toekomst voor is. Misschien is het mooi om voor mijn masterscriptie op zoek te gaan naar de praktische aanbevelingen”, zegt Lisa.