Data-analyse vormt de sleutel tot domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg.

Data-analyse vormt de sleutel tot domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg.

Eén indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende kinderpalliatieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin. Dat is wat we willen bereiken. Om dat te kunnen bewerkstelligen is het nodig om te weten om hoeveel kinderen en gezinnen het precies gaat. Welke zorg en ondersteuning hebben zij nodig en uit welke wetten komen deze? En hoe laten we deze verschillende wetten beter op elkaar aansluiten? Een behoorlijke uitdaging! De eerste stappen zijn inmiddels succesvol gezet. Renate van Huizen, managing partner en analist bij jb Lorenz, vertelt er meer over.

Renate is actief betrokken bij de uitvoering van de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Deze agenda vormt de basis van de te nemen stappen om de kinderpalliatieve zorg in Nederland te verbeteren.

Binnen de landelijke werkagenda houd jij je bezig met een data-analyse rondom kinderpalliatieve zorg. Wat houdt deze analyse in en waarom is deze belangrijk?

Renate: “Een belangrijk onderdeel van de landelijke werkagenda is kijken hoe we de organisatie, bekostiging en de uitvoering van zorg kunnen verbeteren. Om dat te kunnen doen moeten we goed inzicht krijgen in hoeveel kinderen kinderpalliatieve zorg nodig hebben en welke zorg zij specifiek ontvangen. Ook willen we weten welke zorg uit welke wet komt. Komt deze uit de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning, of uit een combinatie van deze wetten? Deze gegevens moeten uit de data-analyse naar voren komen.

Het hebben van deze gegevens is belangrijk omdat, als we alles in kaart hebben gebracht, we kunnen gaan kijken naar hoe we het organiseren van de zorg voor kind en gezin makkelijker kunnen maken. Op dit moment is het nog zo dat ouders enorm worden belast met het krijgen van de juiste indicaties, hulpmiddelen, zorg en ondersteuning. Daar gaat voor hen veel energie in zitten. Zij zijn de spil, organiseren alle zorg en moeten de betrokken partijen informeren. Dat moet anders en daarom zijn we hier vanuit de landelijke werkagenda mee aan de slag gegaan.”

Het doel om het organiseren van de zorg voor kind en gezin makkelijker te maken is opgedeeld in meerdere projecten die met elkaar samenhangen. Welke projecten zijn dit?

Renate: “Dat klopt. Er zijn vanuit de landelijke werkagenda drie deelprojecten die samen hetzelfde doel nastreven.

  1. Deelproject 1 is de data-analyse waar ik net over vertelde.
    Hoeveel kinderen in Nederland hebben kinderpalliatieve zorg nodig, welke zorg krijgen ze precies en uit welke wet(ten)? Dit inzicht is überhaupt goed om te verkrijgen, maar het vormt ook relevante input voor deelproject 2.
  2. Deelproject 2 is de pilot domeinoverstijgend indiceren.
    Het doel is om kind en gezin te voorzien van één overkoepelende indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende zorg en ondersteuning. Om dit te kunnen realiseren is het natuurlijk van groot belang dat alle betrokken partijen met ons samenwerken. Daarnaast helpen de data die we verzameld hebben in deelproject 1 ons in de gesprekken die we voeren met deze partijen. We hebben dan immers allemaal dezelfde feitelijke informatie over hoeveel kinderen uit een bepaalde wet zorg ontvangen en welke zorg dit precies is. Dan kun je ook beter gaan kijken hoe je deze wetten op elkaar aan kunt laten sluiten en waar nog mogelijke gaten zitten die overbrugd moeten worden.
  3. Deelproject 3 is het toewerken naar een permanente wetswijziging.
    We willen een definitieve wettelijke regeling waarmee alle kinderen met kinderpalliatieve zorg toegang krijgen tot de domeinoverstijgende werkwijze. Om dit deelproject te kunnen opstarten moet deelproject 2, het domeinoverstijgend indiceren, echter wel succesvol zijn. Dit laatste project zal dan ook een traject zijn wat nog wel een paar jaar nodig heeft.

(Meer informatie over het project domeinoverstijgend indiceren en de beoogde wetswijziging? Klik hier.)

Deze drie projecten samen moeten er uiteindelijk voor zorgen dat kind en gezin de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plek ontvangen.”

Binnen deelproject 1, de data-analyse, zijn inmiddels de eerste stappen gezet en afgerond. Wat hielden deze stappen in en wat is het resultaat?

“We hebben subsidie van ZonMw gekregen uit het programma ‘Juiste Zorg Op de Juiste Plek’ om in twee regio’s een analyse te maken van de omvang van de kinderen met palliatieve zorg. Hierdoor hebben we in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland al data op kunnen halen. We hebben via casusanalyse inzicht gekregen in de omvang van de zorg en ondersteuning die zij vanuit alle wetten ontvangen. Dat is al een hele waardevolle stap!

Een andere zeer belangrijke stap is geweest dat alle betrokken partijen het eens zijn over wat kinderpalliatieve zorg precies is, de definitie ervan. Deze definitie is door alle betrokkenen omarmd. Dat is belangrijk omdat je dan in het vervolgtraject geen misverstanden krijgt en je ook duidelijk kunt bepalen welke kinderen hier wel of niet onder vallen. De definitie volgt de WHO definitie van kinderpalliatieve zorg: ‘vanaf het moment van diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende diagnose is er sprake van kinderpalliatieve zorg.’ Deze definitie is wezenlijk anders dan palliatieve zorg voor volwassenen, waarbij zorg tot maximaal een jaar voorafgaand aan het overlijden wordt beschouwd als palliatief. Mooi dat erkend is dat kinderpalliatieve zorg toch echt iets anders is dan palliatieve zorg aan volwassenen!

N.B.: de betrokken partijen zijn: de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), het Ministerie van VWS, verschillende zorgverzekeraars, het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), zorgkantoren, de Branchevereniging voor INtegrale KindZorg (BINKZ), leden van de Netwerken Integrale Kindzorg, meerdere onderzoekers en Eduard Verhagen, hoogleraar Kinderpalliatieve Zorg.”

Dat zal al een hele uitdaging geweest zijn, alle neuzen dezelfde kant op?

“Ja en nee. Alle betrokken instanties vinden het belangrijk dat deze kinderen en hun gezinnen de juiste zorg en ondersteuning krijgen. Daar waren we het vanaf het begin over eens. De uitdaging zat en zit hem met name in het snappen van elkaars taal en dus in het snappen van elkaar. Dat vind ik zelf ook het leuke aan dit project, deze data-analyse draait eigenlijk niet om cijfers, maar het draait heel erg om het elkaar leren verstaan!”

Wat is nu de volgende stap?

“We hebben nu in een tweetal regio’s en bij een aantal groepen gegevens op kunnen halen – en dat is al heel mooi - maar we willen natuurlijk graag landelijke data. Daarom is onze volgende stap om een nieuwe subsidie-voucher bij ZonMw aan te vragen om zo de data-analyse voor kinderpalliatieve zorg te kunnen uitbreiden naar een landelijk niveau. Dan krijg je een landelijk beeld over een periode van een aantal jaren uitgesmeerd. Dan kun je patronen zichtbaar maken en wordt de echte omvang helder. Deze analyse zal worden uitgevoerd door Vektis.

De opgehaalde gegevens zullen gebruikt worden in de pilot domeinoverstijgend indiceren (deelproject 2) en dienen als ondersteuning aan het team van indiceerders en toegangsmedewerkers (vanuit gemeenten, kinderverpleegkundige en het CIZ). Daarnaast vormt dit landelijke onderzoek de belangrijkste input voor de monitor kinderpalliatieve zorg die de NZa op dit moment opzet.

We zijn eigenlijk een soort sleutel aan het maken van losse puzzelstukjes. Tot nu toe passen deze stukjes vaak net niet in elkaar. Wat wij beogen is dat we kijken naar wat er nu is - kijken naar feitelijke data – dat we de basis van wat kinderpalliatieve zorg moet zijn helder hebben en elkaar snappen. Als het goed is moeten we die puzzelstukjes dan uiteindelijk in elkaar kunnen leggen.”