De pilot Copiloten, waar staan we nu?


Foto: Copiloot Astrid Verwey met één van de gezinnen die zij begeleidt.

Bron: foto uit privé-archief gezin

 

De pilot Copiloten, waar staan we nu? 
 

Een dubbelinterview met Stephanie Vallianatos, projectleider pilot Copiloten, en Astrid Verwey, Copiloot. 

Wij zien je Wel is een programma met als doel om het leven van mensen met ZEVMB (Zeer Ernstige Meervoudige Beperkingen) en hun gezinnen leefbaarder te maken. Zij doen dat o.a. door de inzet van een Copiloot naast het gezin en door - in afstemming met diverse ‘systeempartijen’ - kennis over ZEVMB te bundelen en processen te vereenvoudigen. Ouders en professionals spelen een belangrijke rol als initiator van ideeën, als toetssteen en als eindgebruiker van de ‘opbrengsten’.

De pilot Copiloten is één van de pilotprojecten van het programma Wij zien je Wel. Twee vragen vormden de basis van de aanpak: Hoe kan de ondersteuning van gezinnen rondom een ZEVMB-kind het beste worden ingericht? En hoe kan dit zo gedaan worden dat de kwaliteit van leven en de participatie van het gezin als geheel én van de individuele gezinsleden verbetert? Meer achtergrondinformatie over de pilot Copiloten vindt u in dit artikel. 

De gezinnen en Copiloten

Er nemen ruim 50 gezinnen deel aan dit project. Zij wonen verspreid door heel Nederland, hebben te kampen met allerlei verschillende problematieken en ze worden bijgestaan door 16 Copiloten. Een Copiloot staat als gelijkwaardig partner naast het gezin en ontzorgt hen door bijvoorbeeld aanvragen voor hulpmiddelen en het organiseren van zorg op zich te nemen. De Copiloten brengen ieder hun eigen expertise mee. Zo zijn er cliëntondersteuners, kinderverpleegkundigen, coaches, begeleiders voor verstandelijk gehandicapten, ouders / ervaringsdeskundigen en Copiloten met een juridische achtergrond. De Copiloten vormen onderling een netwerk dat elke zes weken samenkomt. Zo kunnen zij kennis delen en ervaringen uitwisselen om de betrokken gezinnen goed te ondersteunen. 

Ervaring uit de praktijk

Astrid Verwey is vanaf het prille begin Copiloot. Zij is gediplomeerd counselor en rouwtherapeut. Daarnaast is zij zelf moeder geweest van een prachtige ZEVMB zoon. De combinatie van haar persoonlijke ervaring en professionele kennis maakt dat Astrid zich met name focust op de psychosociale zorg rondom kind en gezin. Ze vertelt over haar ervaringen tot nu toe: “Ik ben gepassioneerd over dit project. Een grote toegevoegde waarde vind ik dat wij naar het hele gezin kijken, niet alleen naar het ZEVMB kind. We blijven actief betrokken bij dezelfde gezinnen gedurende het gehele pilotproject. Ik heb dan ook intensief contact met ouders en kan echt naast ze gaan staan. Ik luister naar ze, brainstorm met ze en denk actief met ze mee. Ik neem geen zorgtaken over, maar ik kijk samen met het gezin hoe we de zorg en de organisatie daarvan het beste in kunnen richten. Ouders vinden het een rustgevende gedachte dat ze me altijd mogen bellen. Dat er iemand is die hun rode draad kent, die ze steunt en die hen helpt bij concrete vraagstukken. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik hen ook erkennen in hun chronische rouw. Er is – naast hulp – echte connectie.” 

Online communicatiesysteem 

De communicatie tussen de gezinnen en Copiloten wordt ondersteund door een online systeem, dat als communicatiekanaal en als digitaal dossier dient. Ouders beslissen zelf wie ze toegang geven en ze kunnen afbakenen wat men precies kan inzien. Het biedt de mogelijkheid makkelijk documenten te delen, berichten te sturen en terugkoppelingen te geven. “Sommige ouders hebben hun hele zorgteam al betrokken in dit systeem!”, vertelt Stephanie Vallianatos. “Op dit moment zijn we met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) in overleg. We willen kijken of het haalbaar is dat ouders de benodigde documenten voor een zorgindicatie aanvraag klaarzetten in het systeem en dat een CIZ medewerker deze ophaalt om in behandeling te nemen. Zo maken we het aanvraagproces hopelijk makkelijker.” 

Copiloten en samenwerking NIK

De Copiloten werken in hun ondersteuning aan gezinnen nauw samen met de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Astrid vertelt: “Ik heb inmiddels een aantal NIK bijeenkomsten bijgewoond. Dat is heel waardevol. Als netwerkleden bellen we elkaar voor advies of verwijzen naar elkaar door. Ook kreeg ik de kans om de aandacht te vestigen op de ZEVMB doelgroep, het Copilotenproject en waar we nu staan. Er was veel interesse en er kwamen de nodige vragen, zoals: Waar moeten we rekening mee houden bij een ZEVMB kind? En wat is de beleving van de ouders?

Onlangs hadden we een vraag van ouders waarbij we samen met het NIK het verschil hebben kunnen maken. Het kind lag op dat moment in het ziekenhuis en het vermoeden was dat het gezin zich moest voorbereiden op een gezinsleven met een kind met ZEVMB. Ouders vroegen zich af hoe ze de overgang van ziekenhuis naar huis konden maken en of er nog zaken waren waar zij niet aan hadden gedacht. Ook vroegen zij zich af wie de regierol had in deze overgang. In vrij korte tijd konden wij ouders aangeven wie de sleutelpersonen zouden zijn rondom de zorg voor hun kind en wie ze waarvoor konden benaderen. Dat schiep helderheid en rust.”

Hoe gaat het verder met het project?

“Het project loopt nu volop. Ik zie dat het leeft en dat het bij alle betrokkenen – zowel ouders, Copiloten en andere professionals - echt wat losmaakt.”, geeft Stephanie aan. “We hebben nog tenminste een jaar de tijd. Er is ook onderzoek aan het Copiloten project gekoppeld. Dit om te kunnen vaststellen wat de meerwaarde is van de Copiloten en hoe we deze rol zo goed mogelijk kunnen invullen. We leren veel van de gezinnen waarmee we mogen werken en we ontdekken door hen steeds beter hoe we de samenwerking en processen verder kunnen vereenvoudigen en verbeteren. Medio volgend jaar moet duidelijk zijn hoe het vervolg van het pilotproject eruit zal gaan zien. Tegen die tijd werken we ook steeds meer toe naar wat het uiteindelijk moet gaan worden en willen we zorgen voor een goede inbedding. Het onderzoek helpt hierbij. Doordat de ouders en Copiloten zo nauw samenwerken kunnen we knelpunten heel specifiek in kaart brengen. Wat kwamen we tegen? Welke aanpak was succesvol en welke niet? Die ervaringen delen we bijvoorbeeld bij gemeenten, zorgkantoren en andere ‘systeempartijen’. Doordat we een bepaald knelpunt heel concreet en tastbaar kunnen maken, kan men er niet omheen. Wij laten zien wat dit knelpunt in het dagelijks leven betekent voor gezinnen en wat het bij hen losmaakt. Die informatie is begin 2020 beschikbaar als inspiratie voor vereenvoudigingen en verbeteringen door alle betrokken partijen. Zo kunnen we de ondersteuning aan gezinnen met een ZEVMB kind nog beter inrichten en soepeler laten lopen. En dat is waar we het voor doen!”

Belangrijke data:

  • 12 maart 2020 – Slotbijeenkomst programma Wij zien je Wel met de opbrengsten en aanbevelingen van het gehele programma, waaronder die van de pilot Copiloten.
  • September 2020 – Afronding van de pilot Copiloten, vervolg afhankelijk van de resultaten en aanbevelingen die in maart 2020 zijn gepresenteerd. 


Wij zien je Wel is geïnitieerd door ouders van kinderen met ZEVMB en wordt gesteund door het Ministerie van VWS. Zie voor meer informatie: www.wijzienjewel.nl
 

0