Hester Rippen is directeur-bestuurder van Stichting Kind en Ziekenhuis, een patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de medische zorg. Het coördineert en faciliteert een groot deel van alle werkzaamheden rondom de Medische Kindzorg Samenwerking (MKS, voorheen het Medische Kindzorgsysteem) namens de MKS-samenwerkingspartners. Hester is ook betrokken bij het landelijk onderzoeksproject rondom de herontwikkeling van het Individueel Zorgplan (het IZP-project) om zo het perspectief van kind en gezin te waarborgen én als tussenschakel te fungeren tussen het Individueel Zorgplan en MKS. In dit artikel legt Hester uit wat het Individueel Zorgplan en MKS met elkaar te maken hebben.

Samenwerken voor de beste zorg voor kind en gezin

MKS helpt zorgprofessionals om goed samen te werken met kind, ouders en elkaar. MKS biedt kennis, hulpmiddelen en ondersteuning bij het indiceren, organiseren, uitvoeren en evalueren van kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Ook helpt MKS bij het bepalen van het vervolgtraject als deze zorg niet langer nodig is. MKS is voor kinderen tot 18 jaar met een zorgbehoefte in de eigen omgeving, waaronder kinderen met een palliatieve diagnose. Door het toepassen van MKS moet er integrale netwerkzorg ontstaan, vertelt Hester: “Dat is beleidstaal, maar daarmee bedoelen we dat een kind niet alleen thuis zorg krijgt, maar vaak ook bijvoorbeeld op school, in een verpleegkundig dagverblijf, of in het ziekenhuis. Thuis kunnen de ouders of het kind zelf de zorg of een deel van de zorg verlenen, waar nodig in samenwerking met kinderverpleegkundigen. De gemeente kan ook betrokken zijn bij de zorg, door bijvoorbeeld hulpmiddelen of vervoer te leveren.”

“Je hoort het al: er zijn heel veel partijen bij betrokken. Het netwerk van zorgverleners rondom het kind moet goed georganiseerd en afgestemd zijn, zodat kind en gezin flexibele zorg krijgen die gebaseerd is op hun wensen en behoeften. Dat lukt alleen door met elkaar afspraken te maken over hoe je dat als zorgnetwerk samen doet. MKS is er om dat te organiseren. We kijken hierbij naar alle kinderleefdomeinen: medisch, veiligheid, sociaal, en ontwikkeling. Ook hebben we aandacht voor het hele gezin, niet alleen het kind zelf maar ook de ouders, broertjes, en zusjes. Het hele gezin moet in balans zijn en het leven moet zoveel mogelijk doorgaan.”

De vier fasen van het MKS

In vier fasen (verwijsboom, hulpbehoeftescan, zorgplan en beslisboom) en op basis van de kinderleefdomeinen zet je de stappen die nodig zijn voor een goede samenwerking tussen kind en gezin, (zorg-)professionals, en alle betrokkenen. In de eerste fase (verwijsboom) ga je kijken onder welke wet- en regelgeving het kind valt en wat dat betekent voor de vergoedingen van de behandelingen. In de tweede fase (hulpbehoeftescan) ga je in kaart brengen wat de hulpvragen en behoeften van kind en gezin zijn. In de derde fase (zorgplan) leg je vast welke afspraken er gemaakt zijn over wie waarvoor verantwoordelijk is. De zorgverlening en de voortgang wordt beschreven in dit zorgplan. In de vierde fase (beslisboom) eindigt de zorg en het zorgplan.

Het Individueel Zorgplan als onderdeel van het MKS

In die derde fase komt het Individueel Zorgplan om de hoek kijken, vertelt Hester: “Ieder kind heeft een zorgplan nodig. Het Individueel Zorgplan is er voor een specifieke groep kinderen met een palliatieve diagnose. Voor deze groep moet je veel breder en dieper uitwerken wat de wensen en behoeften zijn. Het Individueel Zorgplan is eigenlijk een verdieping van het gewone zorgplan waarin je nog meer zaken met elkaar afspreekt, met extra focus op de specifieke wensen en behoeften. Je legt bijvoorbeeld ook vast wat je gaat doen als situatie A of B zich voordoet. In het Individueel Zorgplan zitten onderdelen die je niet nodig hebt voor ieder kind, maar het Individueel Zorgplan is gestoeld op dezelfde visie en werkwijze als het zorgplan. Ieder kind moet een zorgplan krijgen, dus ieder kind met een palliatieve diagnose moet de uitgebreide versie krijgen: het Individueel Zorgplan.”

De rol van veiligheid

Doordat het Individueel Zorgplan onlosmakelijk verbonden is met het MKS is er in het Individueel Zorgplan ook aandacht voor het kinderleefdomein veiligheid. Hester legt uit wat veiligheid in deze context betekent: “Er zijn eigenlijk twee manieren om naar veiligheid te kijken. Van de ene kant moet de zorg in de eigen omgeving veilig worden uitgevoerd. Je hebt de benodigde apparatuur nodig, medicijnen moeten op de juiste manier worden opgeslagen, en gezinsleden moeten bekwaam zijn als ze bepaalde handelingen zelf uitvoeren. Van de andere kant moet je in de gaten houden of iedereen de situatie nog aankan. Als ouders volledig ‘opgebrand’ en uitgeput zijn dan kunnen er onveilige situaties ontstaan, omdat ze dan misschien sommige dingen missen of niet meer voor elkaar krijgen. Omwille van het kind moeten we oog houden voor de ouders. De balans moet goed zijn, maar in de context van kinderpalliatieve zorg kan het gezin uit balans raken omdat het een heftige situatie is voor kind én gezin.”

Vroeg beginnen

In het kader van het IZP-project zijn er nieuwe procesafspraken opgesteld die ervoor moeten zorgen dat het Individueel Zorgplan eerder opgestart wordt en niet pas in de laatste levensfase. Hester staat hier positief tegenover: “Door deze nieuwe procesafspraken kan er eerder gestart worden met een Individueel Zorgplan. En hoe eerder je daarmee begint, hoe beter. Er zijn namelijk veel mensen betrokken bij de zorg voor een ernstig ziek kind. Door een Individueel Zorgplan op te starten krijgen kind en gezin zo goed mogelijk inzicht in de zorg, wensen en behoeften. Hier vroeg mee beginnen zorgt er ook voor dat je het Individueel Zorgplan een beetje kunt opknippen en verdelen. Je hoeft het dan niet in één keer helemaal in te vullen.”

Helpend voor ouders

“Zo’n document als het Individueel Zorgplan is ook helpend voor ouders omdat zij kunnen zien wat alle onderdelen zijn en waar gesprekken over gevoerd moeten worden”, vertelt Hester. “Je maakt het makkelijker bespreekbaar en je kan de gesprekken beter afstemmen met elkaar. Bepaalde onderdelen bespreken, bijvoorbeeld over wat te doen als het ergste gebeurt, daar moet je namelijk aan toe zijn. Maar je kan er ook niet te lang mee wachten. Het kan ook zijn dat het nu gewoon nog niet aan de orde is. Als zorgprofessional kun je vanuit jouw expertise en met de juiste tools het kind en het gezin adviseren en helpen in het adresseren van moeilijke onderwerpen, maar zij staan centraal in het proces.”

Een Individueel Zorgplan zorgt ervoor dat de zorg voor het kind echt beter wordt”

Volgens Hester blijkt uit ervaring dat een Individueel Zorgplan veel oplevert: “Het lijkt misschien wat extra werk vooraf, maar het geeft kind en gezin én alle mensen eromheen de benodigde informatie om kind en gezin op de beste manier te ondersteunen. Een Individueel Zorgplan zorgt ervoor dat de zorg voor het kind echt beter wordt. En dat is wat wij allemaal willen, de beste zorg voor kind en gezin.”

Het Individueel Zorgplan is dan ook niet los te zien van het MKS: “Onze belangrijkste boodschap is en blijft: het Individueel Zorgplan succesvol toepassen samen met alle betrokken zorgverleners rondom kind en gezin is geheel volgens de MKS-werkwijze. Ik zie het Individueel Zorgplan dan ook als een onderdeel van het MKS. Het is een verdieping voor kinderen met een palliatieve diagnose. Een verrijking.”

Lees hier alles over het IZP.