We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees hier meer over alle ontwikkelingen binnen kinderpalliatieve zorg. En bekijk alle belangrijke data in de landelijk agenda.
We leggen uit hoe door alle betrokkenen wordt gewerkt om deze regeling straks op een goede manier te kunnen implementeren.
Op 14 april jl. is het kabinetsbesluit genomen dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Daarmee is Nederland straks het eerste land ter wereld met een regeling als deze. In dit artikel leggen we uit hoe door alle betrokkenen wordt gewerkt om deze regeling straks op een goede manier te kunnen implementeren.
De NVK en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn samen met diverse belanghebbenden sinds 2015 op weg deze regeling te realiseren. ‘Het ministerie van VWS heeft in deze periode zeer zorgvuldig, in nauwe verbinding met de beroepsgroep en gebaseerd op de ervaringen van ouders en artsen aan de totstandkoming van deze regeling gewerkt. 'De meeste bij kinderpalliatieve zorg betrokken kinderartsen en ouders zijn opgelucht dat de regeling er eindelijk komt’, aldus Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum. ‘Gaandeweg werd me vaak gevraagd of het niet veel te lang duurt voordat de regeling er komt. Maar een dergelijk complexe regeling vraagt om zorgvuldige, ethische en juridische wegingen en dat heeft tijd nodig. Daarvoor is dit vraagstuk te complex. We zijn het eerste land ter wereld waar een regeling komt voor wilsonbekwame kinderen’. Bovendien, vertelt ze, ‘is deze tijd ook nodig geweest om goed onderzoek te doen en de palliatieve zorg die deze kinderen nodig hebben eerst te optimaliseren. In de aanloop naar deze regeling hebben we in het hele land Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg ingericht. Ook is kennis en scholing veel beter en standaard beschikbaar.
Ondanks alle verbeteringen en ontwikkelingen op het gebied van kinderpalliatieve zorg blijft er een kleine groep kinderen die ondraaglijk lijdt in de laatste weken van het leven. Vaak kinderen met zeer complexe, zeldzame ziektebeelden. ‘Ondanks alle pogingen en de uitstekende zorg en middelen die wij ter beschikking hebben voor goede palliatieve zorg, lukt het dan niet het lijden van deze kleine groep kinderen te verlichten. Deze kinderen zijn meestal niet goed te sederen, bijvoorbeeld omdat ze tijdens hun leven al zulke zware medicatie krijgen. Ook hebben zij veelal ondraaglijk veel pijn en andere vormen van discomfort. Zorgprofessionals en ouders staan dan machteloos, zijn wanhopig en vragen zich af: waarom moet dit kind uitzichtloos lijden en mag het niet comfortabel sterven, waar het levenseinde toch al niet meer afwendbaar is? Niet alle geneeskundige beroepsgroepen en patiëntenvertegenwoordigers staan positief tegenover deze regeling. Zo zijn er bijvoorbeeld bedenkingen vanuit geloofsovertuigingen die begrijpelijk zijn. Of de Artsen Verstandelijke Gehandicapten, zij geven aan dat de kinderpalliatieve zorg binnen de gehandicaptenzorg nog veel beter moet. Dit inzicht delen wij. De kinderpalliatieve zorg verdient in de gehandicaptenzorg nog veel meer aandacht, en tegelijkertijd weten we dat dit voor deze kleine groep kinderen niets zou oplossen. Het gaat immers om situaties waarin de palliatieve mogelijkheden tekortschieten om hun lijden te verzachten. Bij het levenseinde van deze kleine groep kinderen komen we aan de grenzen van de maakbaarheid in de geneeskunde. Om het lijden te stoppen kiezen sommige ouders er op dit moment voor hun kind te laten versterven door te stoppen met vocht en voeding. De praktijk leert dat dit proces bij kinderen lang kan duren, in het ergste geval tot meerdere weken. Alle betrokkenen ervaren dit als mensonterend en ondraaglijk om aan te zien. Daarom is het belangrijk dat deze regeling er komt, dat versterven niet meer de enige optie is als het lijden aan het einde van het leven van ernstig zieke kinderen ondraaglijk is geworden. Deze regeling is een vorm van barmhartigheid.’
Op basis van een evaluatie is nu besloten de huidige regeling Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging Pasgeborenen, die we in Nederland al hebben, uit te breiden voor kinderen van 1 tot 12 jaar. De conceptregeling is inmiddels uitgewerkt. De datum van inwerkingtreding en de regeling zullen in de Staatscourant worden gepubliceerd. Nu is nog niet precies bekend wanneer dat gaat gebeuren. De verwachting is dat dit 1 januari 2024 zal zijn. Volgens Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg, die jarenlang meegewerkt heeft aan de komst van deze regeling zijn we er dan nog niet. ‘Op het moment dat de regeling in werking treedt is het belangrijk dat artsen en ouders vertrouwen hebben in en kennis hebben over de regeling, zodat deze gebruikt kan worden als bedoeld is. Daarvoor moeten we nog een aantal stappen zetten.’ Samen met de beroepsgroep en patiëntenverenigingen bereidt het kenniscentrum de volgende zaken voor:
Verwacht wordt dat de regeling voor hooguit vijf tot tien kinderen per jaar van toepassing is. In de casuïstiekbeschrijving die aan de regeling wordt toegevoegd en die voortkomt uit onderzoek staat beschreven op welke kinderen de regeling van toepassing zal zijn. Hoeveel en welke situaties we precies tegen gaan komen is onbekend en moeten we ondervinden. Eduard Verhagen: ‘We moeten ons realiseren dat we een regeling maken voor een handeling die in de praktijk nog nooit is voorgekomen. Als de regeling er eenmaal is moeten we ook niet stoppen met nadenken hierover.’ Op basis van bevindingen kunnen nieuwe aanvullende criteria geformuleerd en toegevoegd worden. De evaluatie van de juridische procedure en nazorg hoort erbij om deze regeling tot een succes te krijgen. ‘En succes betekent niet dat we de regeling hebben kunnen toepassen, maar de keren dat het gelukt is om goed sterven onderwerp van gesprek te laten zijn. Dat de keuze voor actieve levensbeëindiging bespreekbaar is en men het heeft kunnen overwegen.’
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.