Kinder Comfort Teams: Samen sterker voor kinderpalliatieve zorg

2025 was een jaar van grote stappen voor de Kinder Comfort Teams (KCT’s). Niet alleen in de zorg voor gezinnen, maar ook in de manier waarop de teams zich landelijk hebben georganiseerd. ‘Het momentum is er echt,’ zegt Carine van Capelle, kinderarts Erasmus MC-Sophia. ‘Je voelt het bij de vergaderingen: iedereen wil dezelfde kant op.’ Willemien de Weerd, kinderarts UMCG, vult aan: ‘Het structureren van de samenwerking was een belangrijk doel. Het vergroot onze slagkracht, zodat we als één mond kunnen spreken en een sterkere partij aan tafel zijn, binnen en buiten het ziekenhuis.’ 

Achter die professionaliseringsslag schuilt een diepe overtuiging van de twee bestuurders: goede zorg stopt niet bij het einde van behandeling. ‘Het gaat om kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven,’ zegt Willemien. Carine vult aan: ‘Daarom is ons doel dat alle kinderen die palliatieve zorg nodig hebben en hun gezinnen zich gezien, gehoord en goed begeleid voelen door een volwaardig team, zodat zij op een zo goed mogelijke manier verder kunnen na een ingrijpende fase vol verdriet.’

De kern van de KCT’s: dichtbij gezinnen én samen sterker

De KCT’s hebben drie kerntaken waar in 2025 hard aan gewerkt is. Allereerst directe ondersteuning van gezinnen. ‘We zijn experts in het begeleiden van ouders in een ingewikkeld traject richting achteruitgang en mogelijk overlijden van hun kind. We focussen ons daarbij op het samenbrengen van de wensen van de ouders, vanuit wie hun kind is en wat zij als gezin belangrijk vinden’, legt Willemien uit. ‘We bieden een veilig aanspreekpunt en kijken naar wat voor dit gezin belangrijk is’, voegt Carine toe. De begeleiding begint meestal met een huisbezoek door een verpleegkundig specialist of consulent. Dat is vaak iemand buiten het vaste behandelteam, wat ruimte geeft voor een open gesprek. Daarnaast adviseren de teams collega-zorgverleners, zoals kinderartsen die minder vaak met palliatieve zorg te maken hebben en huisartsen die zelden kinderen in deze fase zien. ‘Voor hen kan dit spannend zijn,’ zegt Willemien. ‘Wij zijn een laagdrempelige back-up.’ Die rol kan verder gaan dan alleen advies: de KCT’s houden collega’s ook een spiegel voor en stellen de moeilijke vragen: We kunnen steeds meer, kinderen blijven langer leven, maar welke zorg is nog goed als het einde nadert? Ook ondersteunen de teams thuiszorgprofessionals; van technische vragen tot gesprekken over wat een overlijden doet met een team.

De derde taak is overstijgend werken aan beleid en kennis. ‘We willen een sterke stem zijn in het zorglandschap,’ zegt Carine. ‘Daarom hebben we ons dit jaar beter georganiseerd, een bestuur gevormd en inhoudelijk collectief een bijdrage geleverd aan landelijke thema’s, zoals transitie 18-/18+, perinatale zorg en casemanagement. We komen vier keer per jaar samen en bundelen onze kennis en kunde, zodat niet ieder team apart het wiel hoeft uit te vinden.’

Verpleegkundigen zijn het hart, samen met een team dat meebeweegt

De verpleegkundigen vormen het hart van ieder Kinder Comfort Team. ‘Zij zijn het centrale punt van het multidisciplinaire team, de spin in het web en brengen een schat aan ervaring mee’, zegt Carine. ‘Sommigen hebben een achtergrond op de IC of expertise in thuisbeademing of een ander deelspecialisme binnen de kindergeneeskunde. Anderen kennen juist de sociale kaart door hun ervaring in de thuiszorg. Zo vormen ze met elkaar een sterk geheel. Naast hun kennis en specialisaties hebben ze allemaal één gemene deler: ze willen altijd een stapje extra doen voor ouders. Ook buiten officiële diensten zeggen ze: bel mij maar, ik ken deze familie goed.’

‘Verpleegkundigen zijn het centrale punt van het multidisciplinaire team, de spin in het web en brengen een schat aan ervaring mee’

Willemien vat het kernachtig samen: ‘Ze hebben allen het besef dat je het maar één keer goed kan doen. Daardoor zetten ze zich met hart en ziel in, altijd flexibel om mee te bewegen met wat een gezin nodig heeft.’ Rondom deze verpleegkundigen staat een flexibele schil van professionals, waaronder psychologen, geestelijk verzorgers, thuiszorg en andere deskundigen. ‘Onze multidisciplinaire, holistische aanpak is de kracht van de Kinder Comfort Teams,’ zegt Willemien. ‘We kunnen opschalen als er veel nodig is en afschalen als het rustiger wordt. Zo bieden we altijd maatwerk: van alleen advies tot volledig casemanagement.

Bewustwording, onderwijs en onze meerwaarde aantonen

Bewustwording is cruciaal om gezinnen op tijd te kunnen ondersteunen. ‘Het is het best als we direct bij een palliatieve diagnose kunnen aansluiten, want dat vergroot de slagkracht in de laatste fase. Dan moeten collega’s wel weten wat wij doen’, zegt Carine. Daarom investeren de teams in onderwijs en zichtbaarheid: via Grand Rounds (onderwijsbijeenkomsten voor zorgprofessionals), een film op de website en regionale presentaties. ‘We willen graag het onderwijs over kinderpalliatieve zorg binnen de verschillende opleidingen verder stimuleren’, vult Willemien aan.

Ook wordt hard gewerkt aan het aantonen van de meerwaarde van deze zorg. ‘Dat is hard nodig, want het werk van de KCT’s draait om kwaliteit van leven én sterven, niet om productie. Het gesprek wordt over het algemeen minder gewaardeerd, dan de verrichting’, zegt Willemien. Bestuurders zien het vaak als de ‘zachte kant’, terwijl deze begeleiding enorme impact heeft op gezinnen. Daarom werken de teams aan onderbouwing van hun meerwaarde, bijvoorbeeld door te laten zien dat een actief KCT leidt tot minder SEH-bezoeken en ziekenhuisopnames in de laatste maand voor overlijden.

Vooruitblik en blijvende missie

In 2026 zullen de Kinder Comfort Teams hun organisatie verder verstevigen en zorgen voor volwaardige inbedding in de universitaire ziekenhuizen. Aan de juiste besluitvormende- en politieke tafels zitten is daarbij cruciaal, zodat deze teams een vanzelfsprekend onderdeel worden van kinderpalliatieve zorg. Die structuur is nodig om waar te maken waar het om gaat: goede zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. ‘Want ook als medisch niet alles meer kan, kun je nog heel veel goed doen’, zegt Willemien. Het is een krachtige boodschap in een veld waar de term ‘uitbehandeld’ nog vaak klinkt. Carine vult aan:

‘Goede zorg houdt niet op bij het grensvlak waar geneeskunde overgaat in psychologie. Gezinnen moeten zich gezien, gehoord en goed begeleid voelen. Daar blijven wij ons voor inzetten.’