Ook bij NPPZ II - Kind en Jongere staan de wensen, waarden en behoeften van kinderen en jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte/aandoening en hun gezinnen centraal. Met hun unieke kennis, ervaring en deskundigheid participeren ouders en jongeren om de zorg verder te verbeteren en te laten aansluiten op de behoeften van kind en gezin. In deze update vijf vragen aan Johannes Verheijden, die de ouders, jongeren en projectleiders in dit proces begeleidt.

Wat is het doel van de inbreng van ouders en jongeren bij de projecten?

‘Ervaringsdeskundige ouders en jongeren hebben een actieve inbreng in het programma om mede te bepalen wat nodig is. Zodat er niet voor hen gedacht wordt, maar met hen om de kinderpalliatieve zorg verder te verbeteren. De projecten geven we gezamenlijk vorm. De ouders en jongeren bepalen zelf welke rol ze in welk deel van de projecten willen innemen. Daarnaast zijn zij belangrijke ambassadeurs van het programma om kinderpalliatieve zorg steviger op de kaart te zetten, onder andere door hun mogelijke deelname aan onderzoeken, betrokkenheid bij initiatieven en actieve inbreng tijdens congressen en bijeenkomsten.’

Wie zijn er betrokken?

‘De achtergrond van de ouders is heel divers. Er zijn ouders betrokken van kinderen die overleden en in leven zijn, van jonge en van oudere kinderen. De aandoeningen van de kinderen en jongeren zijn uiteenlopend. Er zijn ouders betrokken van kinderen met een ZEVMB tot ouders van kinderen met oncologische aandoeningen. Tot nu toe hebben alleen ouders zich aangemeld. Het zou mooi zijn als de vertegenwoordiging verder verbreedt doordat ook jongeren, met bijvoorbeeld een spierziekte zich aansluiten. Af en toe is dat een uitdaging omdat sommige patiëntgroepen vinden dat ze niet binnen het domein van kinderpalliatieve zorg behoren. Veel mensen denken bij palliatieve zorg alleen aan terminale zorg en hebben het idee dat een kind met deze zorgvraag altijd binnen afzienbare tijd komt te overlijden, terwijl terminale zorg slechts een onderdeel is van kinderpalliatieve zorg die begint bij een diagnose en vele jaren kan duren.

Hoe wordt er samengewerkt met ervaringsdeskundigen?

De manier hoe ouders hun ervaring inzetten is verschillend. We werken in dit project actief met de participatiematrix, waarbij ouders kunnen aangeven welke rol (toehoorder, meedenker, adviseur, partner of regisseur) ze in welk onderdeel van het project willen innemen. Ook zijn er ervaringsdeskundige ouders betrokken die goed de stem van de achterban kunnen vertegenwoordigen. Naast hun ervaring op het gebied van kinderpalliatieve zorg kijken we ook naar de professionele kwaliteiten en talenten van de ouders en op welke manier dit waarde kan hebben voor het programma. Een accountant of docent brengt bijvoorbeeld specifieke kennis en expertise mee die enorm nuttig kan zijn.’

‘Bij elk project binnen het programma worden ouders betrokken, passend bij hun voorkeur  en situatie. De medewerking in de verschillende projecten wordt, zoals gezegd vormgegeven aan de hand van de participatiematrix, een instrument dat door jongeren betrokken bij JongPIT, samen met UMC Utrecht, Revalidatiecentrum De Hoogstraat en de voormalige BOSK mee is ontwikkeld. Per projectfase kan een rol verschillen. Dat heeft ook te maken met beschikbaarheid. Er zijn mensen die zeggen: ‘Ik heb nu heel veel tijd en straks minder’, of andersom.’

Welke belangrijke stappen zijn er gezet?

‘Afgelopen 24 juni was er een kick-off voor de ouders. Daar hebben we uitleg gegeven over NPPZ II - Kind en Jongere en de projectleiders hielden een korte pitch over hun project, zodat de ouders zich een beeld konden vormen. De ouders hebben kennis gemaakt met elkaar en met ons, gedeeld wat ze belangrijk vinden, waar ze tegenaan lopen, hoeveel tijd ze hebben, wat hun sterke kanten zijn en wat ze vanuit kennis en ervaring kunnen en willen inbrengen. Ook konden ze aangeven bij welke deelprojecten hun interesse ligt. Mooi is de diversiteit. De een slaat helemaal aan op casemanagement, de ander op 18-/18+ of het onbespreekbare bespreekbaar maken. Het was een bijzonder positieve dag. Ik wil dit soort bijeenkomsten vaker organiseren, net als trainingen, zodat ouders zich ook op andere terreinen kunnen ontwikkelen. De wens is dat er een team van jongeren en ouders ontstaat die elkaar weet te vinden en, ook naast dit programma, informatie, kennis en kunde uit kan wisselen.’

Wat valt op?

‘Ik merk dat mensen graag hun ervaring willen inbrengen en dat het ze voldoening geeft om actief bij te dragen. De positiviteit en de kracht die de mensen meebrengen is enorm. We beseffen dat de ouders uit ‘kwetsbare gezinnen’ komen en dat velen van hen overdag gewoon werken of moeten zorgen. Dat maakt dat we flexibel met tijd en afspraken omgaan. Voor projectleiders is deze manier van werken soms nog wat onwennig. Gewoonte is zaken eerst uit te werken en daarna voor te leggen. Ik daag ze uit dat los te laten en in een eerder stadium ideeën bij ouders te toetsen en hen mee te laten ontwikkelen. Vaak wordt dan zichtbaar dat er ook andere wegen naar Rome leiden. Dat kan spannend zijn, omdat soms onbekend is bij welke oplossing je eindigt. Maar NPPZ II - Kind en Jongere biedt de mogelijkheid om te zien wat er daadwerkelijk nodig is om verdere verbeteringen te realiseren, wie dat moet bekostigen en hoe dat wordt bestendigd. Soms zal dat langer duren, maar in die vertraging kunnen hele mooie dingen ontstaan.’

Wat gaat er de komende tijd gebeuren?

‘Van alle ouders die meedoen hebben we een overzicht waarin staat wie wie is en wie wat kan/wil. Door de projectleiders is contact met hen gelegd om de samenwerking op te starten. Elk deelproject heeft daarin een eigen dynamiek. Ik begeleid de ouders en projectleiders om te kijken hoe het gaat en wat er nodig is. Denk bijvoorbeeld aan scholing. Tot nu toe hebben 27 ouders zich aangemeld. Ik zou heel graag ook jongeren in de groep ervaringsdeskundigen willen. Zij kijken immers anders naar de onderwerpen dan hun ouders. Ook kom ik graag in contact met ouders en jongeren met verschillende culturele achtergronden en mensen die normaal gesproken niet zo snel op de voorgrond treden. De deur staat voor iedereen open, want we zijn op zoek naar een zo breed mogelijke participatie.’

Wil je meedoen? Neem dan contact op met Johannes Verheijden.