De subsidie is binnen, dus we kunnen nu echt beginnen met NPPZ II - Kind en Jongere, zoals het vierjarige programma is genoemd. ‘De plannen die zijn ontwikkeld, worden vanaf nu verder in detail uitgewerkt en uitgevoerd’, vertelt programmamanager Manon Jansen. In het project ‘Vormgeven gestructureerde samenwerking tussen de 65 Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) en de 7 Netwerken Integrale Kinderzorg (NIK), waaronder de 8 Kinder Comfort Teams (KCT)’ zijn al een aantal stappen gezet. In deze update vijf vragen aan projectleider Stephanie Vallianatos.

Wat is het doel van het project?

‘Doorlopende proactieve palliatieve zorg en ondersteuning realiseren voor kinderen/jongeren en gezin in de transitie van 18- naar 18+, die leidt tot zorg die meer aansluit bij het leven en de persoonlijke context van het kind/de jongere en het gezin. Uit het onderzoeksrapport blijkt dat dat nu niet zo is. Veel jongeren en hun ouders kijken met angst en beven naar het moment dat de volwassen leeftijd wordt bereikt: de zorg sluit niet aan, medische behandelingen raken ontregeld, voorzieningen zijn niet toegerust, de bestaanszekerheid komt in het gedrang en er is ongemak bij professionals om ethische dilemma’s en morele vragen bespreekbaar te maken. Door medische ontwikkelingen en goede zorg zijn er steeds meer jongeren die de volwassen leeftijd bereiken en palliatieve zorg nodig hebben. Hier hebben we dus echt iets te doen.’

Wie zijn er betrokken?

Samen met kwartiermaker Marianne Klinkenberg vanuit Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en de coördinatoren binnen de consortia Palliatieve zorg en coördinatoren van de NIK, zijn we gestart het vraagstuk rond de transitie van palliatieve zorg 18-/18+ nader te verkennen. In maart en april jl. zijn we samengekomen om elkaar beter te leren kennen en verwachtingen te bespreken. Vanuit betrokkenheid en nieuwsgierigheid naar elkaars werkveld zijn we aan de slag gegaan. We zijn begonnen inzichtelijk te maken welke netwerken en teams zowel in de volwassen palliatieve zorg als de kinderpalliatieve zorg betrokken zijn, wat ieders doel is en wat de samenhang is. Binnen de kinderpalliatieve zorg kennen we de NIK en KCT’s, die verbonden zijn met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Binnen de volwassen palliatieve zorg zijn er NPZ, palliatieve teams in de ziekenhuizen en consultatieteams. Om de volwassen palliatieve zorg in Nederland te optimaliseren, zijn zeven consortia palliatieve zorg gevormd, samenwerkingsverbanden van expertisecentra palliatieve zorg, NPZ en PZNL. Wat bijvoorbeeld opvalt zijn de verschillen tussen de 65 NPZ wat betreft achtergrond en organisatie, omdat deze langer geleden vanuit een eigen lokale historie zijn ontstaan. Dit in tegenstelling tot de 7 NIK, die vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vanuit eenzelfde basismodel en financiering zijn opgezet.

Welke belangrijke stappen zijn tot nu toe gezet?

‘Eén van de zaken die we constateerden is dat organisaties in de palliatieve zorg voor volwassenen weinig jongeren en jongvolwassenen in het vizier hebben die deze zorg nodig hebben. Zij ervaren ook niet de knelpunten zoals wij dat doen. Aan de hand van het bovengenoemde onderzoeksrapport en casuïstiek uit de praktijk zijn we met elkaar in gesprek gegaan om de coördinatoren binnen de consortia deelgenoot te maken van de urgentie. Dat heeft onder andere inzichtelijk gemaakt waarin de palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen van elkaar verschilt en waar jongeren die achttien worden tegenaan lopen. Daardoor groeit de gezamenlijke urgentie. Leandra Beeloo en ik hebben een presentatie gemaakt om het vraagstuk transitie palliatieve zorg 18-/18+ en dit project toe te lichten. De coördinatoren binnen de consortia en van het NIK gebruiken deze om binnen hun netwerken en achterban dit vraagstuk te agenderen en bewustwording te vergroten. Met elkaar inventariseren we op welke manier de urgentie leeft, welke ervaringen er al zijn, wat er bekend is over aantallen en initiatieven die hierop inspelen. Tevens willen we weten wat er volgens de netwerken en teams nodig is om dit project te laten slagen. Hiervoor hebben we een vragenlijst uitgezet bij de coördinatoren binnen de consortia en de coördinatoren van de NIK. Aan de hand van de opgehaalde informatie komen we in september opnieuw samen om te bespreken hoe we verder gaan.’

Wat valt op?

‘’Het organiseren van doorlopende, proactieve, palliatieve zorg is een zogenaamd ‘wicked problem’, zoals betrokkene Dr. Jeroen van der Velden, universitair hoofddocentStrategy Alignment, beschrijft. Dat komt doordat we met veel verschillende aspecten te maken hebben, waarvoor niet één oplossing is. Er zijn grote verschillen in organisatie, werkwijze, financiering en bekostiging van de netwerken en teams. Tevens zien we complexiteit in de overdracht van kinderen naar volwassen palliatieve zorg. Bovendien kennen de kinder- en volwassen palliatieve zorg verschillende aanvliegroutes: kinderpalliatieve zorg heeft vooral een specialistisch karakter, terwijl de volwassen palliatieve zorg in de basis meer generalistische zorg is. Daarbij is de groep jongeren ook erg gevarieerd. Sommige jongeren kunnen zelf beslissingen nemen, maar we hebben veelal te maken met kinderen/jongeren met (zeer) ernstig verstandelijke meervoudige beperkingen die dat niet kunnen. Deze factoren spelen allemaal een rol bij de keuzes die gemaakt moeten worden binnen de samenwerking tussen de netwerken en teams palliatieve zorg.

Wat gaat er de komende tijd gebeuren?

‘De komende tijd gaan we met de volgende vier punten aan de slag:

1. brede bewustwording bij de urgentie van de transitie van palliatieve zorg 18-/18+: de komende tijd houden we ons bezig om aandacht te vragen voor kinderen en jongeren die palliatieve zorg nodig hebben en de volwassen leeftijd bereiken. Daarin werken we samen met het NPPZ II project over maatschappelijke bewustwording.   
2. nadere inventarisatie van het vraagstuk: voordat we oplossingsrichtingen gaan verkennen, onderzoeken we eerst hoe het vraagstuk er precies uit ziet. Vragen die daarbij centraal staan zijn: hoe kijkt iedereen naar het probleem, welke uitdagingen, hiaten, verwachtingen en ideeën zijn er om het geschetste probleem op te lossen en wat gaan we precies doen? 
3. kijken naar wat er in de praktijk al gebeurt: de zorg blijft zich ontwikkelen. Van diverse praktijkvoorbeelden willen we leren wat wel en niet werkt om te zorgen voor doorlopende proactieve zorg en een warme overdracht, ook op internationaal gebied. Belangrijk daarbij is de rol van de Arts Verstandelijk Gehandicapten en de huisartsen, die bij deze overdracht een belangrijke rol zullen krijgen.’
4. genereren van ideeën en pilots: we bespreken en willen uitproberen hoe we met een integrale netwerkbenadering ons doel kunnen bereiken. Denk bijvoorbeeld, aan verkennen van de gewenste netwerkscenario’s en het borgen van een warme overdracht . Daarbij zijn verschillende randvoorwaarden ook belangrijk, zoals de bekostiging en de aansluiting van de cliëntprofielen medische kindzorg en volwassen palliatieve zorg in de wijkverpleging’

Neem voor meer info contact op met Stephanie Vallianatos.