Binnen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is er in 2023 veel aandacht geweest voor vroegtijdige zorgplanning. En dat zal de komende jaren ook zo blijven. Vroegtijdige zorgplanning draait om het samen praten over wat kind en gezin belangrijk vinden en vooruitkijken naar de toekomst. Door eerst de dialoog aan te gaan over waarden en voorkeuren van kind en gezin worden er uiteindelijk gezamenlijke doelen geformuleerd en kunnen er ook scenario’s voor toekomstige zorg en behandeling worden uitgewerkt. Zo kan de juiste zorg op het juiste moment geleverd worden.

Zorgverleners, ouders/verzorgers en kinderen worden in deze dialoog ondersteund door IMPACT, een toolkit die in de afgelopen jaren is ontwikkeld en waar veel zorgverleners al in getraind zijn. Voor kinderen en ouders zijn er handreikingen beschikbaar om in gesprek te gaan met zorgverleners en om hun zorg- en behandelwensen te verkennen. Zorgverleners leren in de IMPACT training communicatieve vaardigheden die helpend zijn in deze gesprekken. Want, hoe nodig je gezinnen uit voor zo’n gesprek? Op welke manier verken je hoe kind en gezin naar de toekomst kijken? En hoe ga je om met de emoties die kunnen spelen?

Deze toolkit zal de komende vier jaar verder onderzocht en doorontwikkeld worden met het project ‘Co-IMPACT’. Co-IMPACT bestaat uit vier projecten die worden geleid vanuit het UMC Utrecht, UMC Groningen en Radboudumc onder coördinatie van het UMCU. Dit doen zij gezamenlijk met professionals uit de eerste-, tweede- en derdelijnszorg, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en diverse ouderorganisaties onder voorzitterschap van Stichting Kind & Ziekenhuis. Co-IMPACT moet ervoor zorgen dat vroegtijdige zorgplanning in de praktijk gebruikt kan worden bij ieder kind, ongeacht zijn of haar diagnose, ziektefase of sociaal-culturele achtergrond.

Het Individueel Zorgplan (IZP) is de uitkomst van het geheel, want hier worden de opbrengsten van deze gesprekken concreet in vastgelegd. Het in 2015 gepubliceerde IZP werd na intensief en meerjarig onderzoek in samenwerking met ouders en zorgprofessionals in mei 2023 vervangen door het vernieuwde IZP 3.0. Een zorgplan dat écht aansluit bij de wensen en verwachtingen van ouders en zorgverleners. Dat betekent niet dat wij de komende jaren stil gaan zitten. In de kinderpalliatieve zorg wordt er voortdurend geïnnoveerd, geëvalueerd en verbeterd. Zo ook op het gebied van vroegtijdige zorgplanning.

In het IZP-onderzoeksproject dat voorafging aan het IZP 3.0 kwam veelvoudig naar voren dat ouders én zorgverleners behoefte hebben aan een digitaal zorgplan. Binnen NPPZ II - Kind en Jongere gaan we daarom aan de slag met de digitalisering van het IZP om ervoor te zorgen dat het plan altijd beschikbaar en up-to-date is voor kind & gezin en alle betrokken zorgverleners uit de eerste-, tweede- en derdelijnszorg.